搜索
查看: 10483|回复: 29

讲讲自己的故事

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

62

主题

925

帖子

429

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
山东省肿瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-5-8
发表于 2016-11-11 21:03:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东滨州
2014年,10月初,是我结婚差一个月满两周年,时间到了,感情到了,一切家庭关系理顺了,于是想着该生个宝宝了!在备孕期间由于胃一直隐隐的不舒服,怕因妊娠反应加重胃的负担,于是10.04号做了人生第一次胃镜…
    胃镜结果是当时就出来的,我拿着报告单找到了当时的门诊大夫史主任,她说胃里的情况很糟糕,多发面积不规则性溃疡,看着不像一般的胃溃疡,像淋巴瘤,我不疼不痒的问了句:淋巴瘤是个什么鬼?史主任说不是严重的病,就是治疗起来比较麻烦,需要化疗,“化疗,大夫,你搞错了吧,看一眼就说要化疗”,我愤愤的说,她回复我说:先开两周的药,回家挂吊瓶,挂完回来复查再说,我揪着报告单撇着嘴就走了,其实,当时的感觉就是,开什么国际玩笑,除了会吓唬人还会做什么,不过呢,我还是乖乖去药房取了药,回家开始天天打针。
     半个月以后,回来胃镜,当天上午出报告单大夫直接开了住院手续(很巧当时门诊值班大夫还是史)我问药物没起作用,加重了吗?她说溃疡有所愈合,但看着不太对劲,想进一步检查一下,也等等病理结果,于是,当天下午办理了住院手续,打了一阵养胃药就回家胡吃海喝了…
  住院以后,我只是每天去挂一瓶保胃药(好像叫泮拖啦咗吧)然后排队预约各种检查,最免不了的就是抽血,左抽抽,右抽抽,我不记得抽了多少管,但我记得化验费用大约七八千,狠吧,不算恨,因为恨的还在后面,在这个过程中,胃镜病理报告也出来了,萎缩性胃窦炎,伴肠上皮化生,反正没看到那个字,我心想着马上就出院了,于是当天回家和老公出去搓了一顿,第二天去医院,被安排肠镜,我虽然一头雾水,但想着既然住院了就彻底检查一次吧,于是被按着做了肠镜,做完肠镜不得了,医生会诊怀疑克罗恩,哎呀吗,这么洋气的病杂会我长呢,于是各种度娘咨询克罗恩,包括治疗这个病的医院,然后各种联系,各种咨询,各种安排,甚至和老公商量着不能要孩子,以后的生活该怎么安排,就在我们重新规划着人生的时候,大夫说要进一步确诊,于是胶囊内镜,小肠镜全部被安排上,除了每天回家睡觉,白天所有的时间就是在医院排队各种检查,一项项下来,费用先不提,住院时间已经20十多天了,等所有检查结果出来后,大夫排除了克罗恩,此时,我的心情,你们懂的,岂是一个爽字可以代替,但是,大夫重新安排了胃镜,并告知,这次病理取大块活检,其实,只到这个时候,我那木头脑袋都没转,就想大夫是不是宰起来没完了,心里暗暗想,等这次胃镜结束,我一定要自行出院,恩,一定要
    我忘了这次要命的胃镜是在哪一天做的了,按时间推移,应该进入11月份了,哪天做完胃镜,护士说这次病理取的深些,一天都不可以进食,所以,那天的营养液滴了好久到晚上都没滴完,我和老公商量,等我滴完一起出去吃饭,然后回家睡觉(真心不愿意在医院过夜,能不过就不过),在晚上七点多的时候,朋友下班去探望,提了一堆一堆好吃的,然后还说了一句,滴完太晚就不要回家了,就在这凑合一晚得了,临了又跑出去给老公买的饭送到病房,那时感觉自己被宠的像个小公举,而且那个晚上也没有那么难熬,因为老公在身边,讲着故事按摩着我就乐悠悠的睡着了
   第二天早上醒来,第一反应就是可以吃饭了,老公买了第一杯豆浆我不爱喝那味道,撒娇非要换一杯,然后他就蹭蹭蹭十几楼来回折返两趟,当捧着热乎乎的豆浆时还对老公说,今天出院回家,我发你一个最佳好男人奖,喝完豆浆,就一直想去厕所,可去了也解决不出啥,当第三趟起来提裤子的时候我就感觉不妙了,眼前发黑,晕,整个人想倒,我唯一的意识就是不能晕倒在厕所里,不然没人救我,我不知道怎么踉踉跄跄走出厕所来到走廊(我不喜欢用病房的洗手间,因为马桶太不方便)就感觉整个走廊是晃的,我只想走到自己的病房喊我老公,可我看到有个白衣服的人在哪里出来的时候就倒下了,怎么回的病房我不知道,醒来的时候大夫正往我嘴里灌甜甜凉凉的东西,还嘟囔着低血糖应该自己注意点,我才知道刚才给我灌的是葡萄糖,然后老公在一边抓着我还一直喊,你刚才吓死我了,吓死我了,我自己坐起来,对他说,你去喊牛主任(就是一直负责给我做胃镜的大夫)我感觉不对劲,老想吐,还哽咽着怪老公让我把豆浆全喝了,肯定一下子把胃撑着了,说着说着大吐一口血,剩下的就啥也不知道了,迷迷糊糊中,听到大夫护士一直在喊我的名字,让我往下咽,还听到护士报着量不大血压等等,我用尽力气说,都别碰我,喊我妈来,我有话要说(我父亲去世的早,一直都是我妈一个人带着我)哎呀吗,这里不得不说,山东妹子这个时候杂这么理智的要遗言呢大夫还是各种忙活,我还听到大夫对我老公说,别哭,赶紧喊她妈来…再次醒过来的时候我就在加护病房里了,身上嘴巴鼻子里插满了管子,两带鲜红的血液在我眼睛正上方输入到我的身体里,身边围着所有亲人护士和大夫,我第一反应是给我输的什么血,和我型号相符吗,此时,请原谅一个因为流血过多而智障的我大夫对我说,要现场给我做胃镜,不能打麻药,必须把胃里的血管止住,我才知道,原来还在流,我不做,肯定不做,现在虽然流血可不疼不痒啊,可你知道不打麻药做胃镜有多酸爽,我坚决不做,这里为我的执着应该送我个可没等反应过来,各种护士家人一起把我按着,管子也就往嘴巴里塞,整个过程我清楚的听到,出血点不在这里,不在这里,恩,这跟血管,上什么止血钳,恩,你再坚持一会,马上完了,再坚持一会…TMD,一会是多久,还要几个一会…
      在加护病房里待了三天,出来的那一天,我感觉老公情绪怪怪的,婆婆跑到病房大哭,说这么年轻,为啥不是我病,哦…我好像有一点明白点了,我病了,而且很严重,不是胃癌也是其他癌,肯定的,我转头问老公,什么癌,淋巴瘤,淋巴瘤,哦,好像也没有想象的那么严重吗?…一会亲娘进来,一看到娘亲的状态,我也知道自己真的摊上事了,我清晰记得老妈做床边靠着我说:闺女啊,这个病摊上了,咱就治,你想去哪里治,济南还是北京,她整个过程没有掉眼泪,没有哽咽,只是暖暖的,很暖很暖的说,我们治,不管多难,我们一定治好

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

28

帖子

82

家园豆

最后登录
2017-2-12
发表于 2016-11-11 21:13:57 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳

参加活动:0

组织活动:0

51

主题

3607

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3B级
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-5-25

一生平安

发表于 2016-11-11 21:16:04 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
写的真好,等着继续。看到你妈妈说的话真的也觉得暖暖的。

参加活动:4

组织活动:12

1200

主题

7266

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
北京301医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-5-2

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2016-11-11 21:32:13 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
好久不见
我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

157

帖子

321

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
未确诊
就诊医院
目前状态
疑似患者
最后登录
2019-6-22
发表于 2016-11-11 21:34:53 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
马克,继续哈

参加活动:1

组织活动:0

2

主题

559

帖子

2053

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2018-10-22
发表于 2016-11-11 22:01:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
楼主好幸福,羡慕你

参加活动:0

组织活动:0

62

主题

925

帖子

429

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
山东省肿瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-5-8
 楼主| 发表于 2016-11-11 22:12:02 | 显示全部楼层 来自: 中国山东滨州
11月23左右吧,(请原谅我这超差的记忆力)我由家乡的滨州医学院转到济南省肿瘤医院进行治疗,为此,淋巴瘤这三字也在我概念里越来越清晰,住院第一天,和主治第一次碰面,她告诉我,不要焦虑,然后安排了Pet-ct.结果出来后,主治说我是不幸中的万幸,那些专业术语我实在说不来,就是最早最早期,还有个什么api评分吧,是零分,这是从确诊后听到最让人高兴的事情了,26号大夫安排上化疗药,我提了个小小的意见,29号接受化疗,因为那是我穿上白纱做新娘的纪念日…哎呀,不得不说,我这妹子太仪式感强了
  化疗方案就是最常见的R-Chop方案,行六个疗程,再决定后期治疗方案,在这里,我要说:病了,虽不幸,可整个过程是温暖的,因为所有人陪着你全力以赴,即使你身体受着化疗所带来的折磨,可心里是暖的,我从未恐惧和孤单,因为一直有人陪伴,就连落发这事也在老公买了个漂亮头套后开怀大笑,我每天屁颠屁颠的往医生办公室跑,询问治疗情况,在打了两个方案做ct评估时,ct报告已经恢复正常,打了四个做了一个Pet.大夫说CR.可是,我一点都不高兴,因为当初说好陪我全力以赴的人在慢慢躲避我…
  2015年2月中旬,是我行第五个疗程,3月底做满六个疗程,当时大夫建议做几个放疗,以巩固一下,我毅然决然的放弃了放疗,如同爱人放弃我,不带一丝犹豫…
  2015年3月底,我正式出厂,开始面对人生另一处逼迫…
  至此时,一个人熬过了很多很多难熬的夜,日子虽过的并不光鲜靓丽,可活着,且好好活着就是这一路跌跌撞撞走来最大的收获,好好活,做很多有意义的事,有意义的事,就是好好活

参加活动:0

组织活动:0

62

主题

925

帖子

429

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
山东省肿瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-5-8
 楼主| 发表于 2016-11-11 22:12:47 | 显示全部楼层 来自: 中国山东滨州
娟娟 发表于 2016-11-11 21:32
好久不见

好久不见,妞

参加活动:0

组织活动:0

62

主题

925

帖子

429

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
山东省肿瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-5-8
 楼主| 发表于 2016-11-11 22:26:59 | 显示全部楼层 来自: 中国山东滨州
写的有些凌乱,也着急忙活的收尾,很多东西都一带而过了,我最想表达的是在确诊前的病友们,不要盲目选择医院和治疗方案,一定要通过正规的医院进行确诊加治疗,我就是个典型的例子,光确诊就花费6万元,还耗时间,同时身体也在各种检查的摧残,以至于在真正进行治疗时而身体素质受到影响,钱要分分花在刀刃着,我一直信奉,尽人事,听天命,所以心态很重要,很重要,就是不管你在受到病痛的折磨还是家人的放弃,你最该做的是挺住,你可以选择大哭,或者各种发泄,但如果自己不努力好好活,全世界救你都无计可施,愿此话我们共勉

参加活动:0

组织活动:9

1083

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-5-5

一生平安康复3-5年

发表于 2016-11-11 22:27:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
好久不见
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

44

主题

621

帖子

4337

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
最后登录
2017-3-14
发表于 2016-11-11 22:29:01 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州
说的太好了……熟悉的高个妹
生活还得继续我从来没放弃,面对现实就像中国抗日,所有困难压力我一直在坚持。

参加活动:0

组织活动:0

62

主题

925

帖子

429

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
山东省肿瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-5-8
 楼主| 发表于 2016-11-11 22:30:24 | 显示全部楼层 来自: 中国山东滨州
洪飞 发表于 2016-11-11 22:27
好久不见

好久不见男神,一直说要写篇治疗记录的,可硬生生的写成了作文,原谅我的水平有限

参加活动:0

组织活动:0

142

主题

1911

帖子

2160

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
上海新华医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2023-11-6
发表于 2016-11-11 23:23:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我们是老乡,看到渤海8路这个地址好亲切,我是山东滨州滨城区人黄河2路的,20岁开始在浙江宁波机场工作了10多年安家落户了,工作家庭最圆满的今年无意中查出淋巴瘤,弥漫大b1期。
微信38986955

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

4

帖子

32

家园豆

最后登录
2017-2-18
发表于 2016-11-11 23:39:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
加油,最艰难的日子已过去了

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

56

帖子

224

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2017-11-30
发表于 2016-11-11 23:44:08 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
你很坚强,希望你的身体可以一直好好的,其实好好的活着就是最大幸福了,还有什么比这个更重要的呢!

参加活动:0

组织活动:0

29

主题

269

帖子

1267

家园豆

最后登录
2017-11-5
发表于 2016-11-12 08:13:06 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
和我的看病路程差不多
活着就是胜利

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

186

帖子

922

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
山東省立醫院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-4
发表于 2016-11-12 08:45:29 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
最近 安好?

参加活动:0

组织活动:0

62

主题

925

帖子

429

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
山东省肿瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-5-8
 楼主| 发表于 2016-11-12 09:41:53 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
青春正步走 发表于 2016-11-12 08:45
最近 安好?

好,你怎么样?

参加活动:0

组织活动:0

62

主题

925

帖子

429

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
山东省肿瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-5-8
 楼主| 发表于 2016-11-12 09:45:01 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
农二哥 发表于 2016-11-11 22:29
说的太好了……熟悉的高个妹

嘿嘿,

参加活动:0

组织活动:0

62

主题

925

帖子

429

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
山东省肿瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-5-8
 楼主| 发表于 2016-11-12 09:45:45 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
刘扬 发表于 2016-11-11 23:23
我们是老乡,看到渤海8路这个地址好亲切,我是山东滨州滨城区人黄河2路的,20岁开始在浙江宁波机场工作了10 ...

积极配合治疗,一切还会好起来,加油

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号