我的治疗之路——复旦肿瘤医院

洪飞 · 发表于 2011-4-4 22:33:19

我先来说下我的故事吧
2010年1月8号晚上，我从睡梦中醒来，手搭在脖子上，摸到了一个硬块，心中一阵发冷，但是因为没睡醒，浑浑噩噩的，以为这只是个梦，醒来就没了。很不幸，第二天醒来，它还是在我的脖子上，我开始在互联网查询淋巴的问题。当时最怕的是淋巴结核，以为癌症离我很远，不会轮到我的。周一去了医院，医生一摸，当场让活检了，我被怔住了，这是什么情况啊？医生也不愿多说，撂了句：“做活检吧。良性就没事，恶性该怎么办就怎么办”。我瞬间迷失了……同时，医生给我开了盒消炎药，说，一周后要是不退下去，就活检！去预约手术吧……我的心情啊……那一周，每天我当世界末日来过了，看着照进屋子阳光，都能感慨世界的美好。三天后，淋巴结缩小了！我喜出望外啊，不是肿瘤了，万岁！消炎有效了，就这样我推掉了活检手术，没再管它了。
2010年2月，某天，我又摸了下脖子，吓到我了，又大了，而且下颈部也有了！怎么回事，不是炎症么？！过完年，我受不了内心的折磨了，去做了手术，在北大人民医院病理科，主任召我进去，问了些问题，最后给了出了份：EB病毒感染性淋巴结炎的诊断。又嘱咐我去找北医三院的高子芬和北京友谊医院的周小鸽去进一步确诊下。我想那就去吧，北医三院出了报告，也是EB病毒感染性淋巴结炎，我以为万事大吉了，就想用中药调理了，炎症嘛，没事的。没想到，越吃越大，我慌了，去找了周小鸽。我见到了周小鸽，他看了后，诊断为：霍奇金淋巴瘤，混合细胞型。拿到这份报告我很淡定，这几个月的奔波，早已让我有了思想准备，我走出北京友谊医院，那天的阳光很好！这下我安心了，虽然是恶性，可是内心的折磨，纠结有时候比得癌症本身更难受！那天起，我睡觉在也不会失眠了！
2010年4月，我回到了上海复旦肿瘤医院，进一步确诊了霍奇金，就开始在我主治医生曹军宁处开始治疗了，4个疗程ABVD后，PET-CT显示轻度活性增高，就去放疗了17次，10月份我结束了治疗。回到了北京，继续上学。
我的确诊是颇费周折的，现在结束治疗了，就想更多新的病友家属，少走点弯路，更多人能找到好的医院医生治疗，健健康康的出院。所以我现在投入到了淋巴瘤之家网的建设，相信自己能做好！也感谢正在支持我的病友和家属们以及我亲爱的团队成员们！

沈中飞一 · 发表于 2016-5-4 20:06:31

6splus下载的app老是闪退

Jane · 发表于 2015-11-11 17:58:43

励志！！永不复发！！！我刚二疗结束准备做PET，希望主保佑我一切顺利，可以和亲爱的家人一起慢慢变老！

神赐安康 · 发表于 2015-11-30 17:36:34

问下洪飞，颈部放疗后口干怎么办呀？我已治愈快三年了，最近几个月每天晚上口干特别厉害，几乎没水，牙齿也蛀得很快，医生说口腔没水容易蛀牙，不知道其他颈部放疗的病友是否有口干后遗症，怎么解决呀，难受死了，恳求解决办法！

彩虹小静 · 发表于 2011-4-18 12:44:21

洪飞，加油，你是最棒的！！

幸运的桃子 · 发表于 2011-4-5 07:59:03

确诊时的大起大落实在是考验人哪

荳紗 · 发表于 2011-4-6 10:54:14

一月就发现了，直到四月才开始化疗，漫长哇。。。。

洪飞 · 发表于 2011-4-6 16:32:39

憨du逗发表于 2011-4-6 10:54
一月就发现了，直到四月才开始化疗，漫长哇。。。。

我是五月中旬开始化疗了，确诊后，医生又安排了些检查，耽误了，每个医生说我这个不着急的，因为霍奇金发展缓慢

我是风 · 发表于 2011-4-6 17:58:20

加油小飞！！！！！！！！！！！

荳紗 · 发表于 2011-4-6 20:36:31

回复洪飞的帖子

虽然不着急，如果能快自然还是快的好

舒心 · 发表于 2011-4-8 07:18:49

飞飞，我耐你，你要陪我走完余生噢

天高云淡 · 发表于 2011-4-8 07:19:38

治疗还是挺顺利的，不错

米兰 · 发表于 2011-4-8 19:26:11

相信一路走过来的病友的心境和你当时的是一样的，至少我是这样的，从刚开始的恐慌疑虑纠结到确诊后的坦然淡定，到治疗过程中的经历的种种，总之只有一个信念，那就是战胜病魔，好好的生活下去，加油！

莪是華✿ · 发表于 2011-4-17 17:43:20

楼上的是美女

。色飞加油，网站肯定能办的很好

施德成 · 发表于 2011-4-17 23:27:29

加油！打死癌症！

洪飞 · 发表于 2011-4-18 12:48:16

回复彩虹小静的帖子

谢谢啊，我们都是最棒的

我是春 · 发表于 2011-4-23 16:02:10

请教lz,为什么人民医院和3院会给出EB病毒感染性淋巴结炎的结论呢？周小鸽给出的的最终结论的依据是什么呢？手术切除的病理组织已经没有了吧，相同的病理报告会得出不同的结论吗？

洪飞 · 发表于 2011-4-23 16:44:41

回复我是春的帖子

给出淋巴结炎的依据是 EBV-PCR阳性，提示淋巴结有EB病毒感染，同时考虑到我前两个月有过一次发烧，而且我吃消炎药后，淋巴结有变小，病理切片中的RS细胞多数为单核，未见明显的多核细胞。有一种叫传染性单核细胞增多的症很容易和霍奇金误诊，也就是EB病毒导致的急性淋巴结感染。因此两家医院结合临床和免疫组化均给出了EB病毒感染的结论。人民医院的主任让我找高子芬和周小鸽进一步排除淋巴瘤，病理报告说要密切随访，事实上她已经意识到有淋巴瘤的可能，只是不敢定论，因为我的淋巴结被手术的时候捏碎了，病理不容易看。还有，霍奇金和传染性单核细胞增多症（EB病毒感染性淋巴结炎）存在相同的原因：EBV感染，这也是导致误诊的原因。可以参考下周小鸽的有关这两种病的鉴别文章：周小鸽:《霍奇金淋巴瘤》录音整理
周小鸽经验丰富，单凭免疫组化就看出了是霍奇金，他说淋巴结已经破碎，但是还是可以看出来典型的多核的肿瘤性的RS细胞，基于我的临床表现太特殊（淋巴结缩小，有过发烧）所以他还是慎重的在给出我诊断为霍奇金的同时，再次要求我重新做活检，取完整的淋巴结再做病理。手术切除的组织被保存在病理科，在你需要会诊的时候，可以去病理科重新切片做免疫组化。一般会保存数十年。
病理报告给出的内容有：1 光镜见到的淋巴结组织结构 2 免疫组化结果 3 最终结论所以相同的1和2 给出最后的结论3应该是一致的。除非病理科医生在对同一张切片进行1和2项目定论时看法不同，导致最终结论不同，这也就是同样的切片，拿到不同的最终报告的原因，这取决于病理医生的眼睛和经验。

我是春 · 发表于 2011-4-23 17:47:10

感谢LZ的回复，我是新加入论坛的病友，上月确诊为间变大细胞淋巴瘤

洪飞 · 发表于 2011-4-23 17:51:59

回复我是春的帖子

你好新病友，不知道你情况如何，你可以参考下其他人的帖子，详细说下自己的情况，设置头像和个性签名。参考帖子https://www.house086.com/forum.ph ... &extra=page%3D1
另外顺便说句，间变大细胞不知道你是ALK阳性还是阴性呢？请加QQ群：89472674

我是春 · 发表于 2011-4-23 18:36:08

我在非霍版发了贴子，LZ可以看下

巴山夜雨 · 发表于 2011-7-20 13:48:06

我脖子喉结右上方有一不明原因的肿块，可以滑动，大概有3个月了。感觉没有变化。不知道有什么可以告知的。

巴山夜雨 · 发表于 2011-7-20 13:48:41

我的口口：2540037335

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