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霍奇金康复期报到,希望帮助到治疗中的病友

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家园豆

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发表于 2016-10-15 22:19:19 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国安徽
10月11号治疗刚结束,一直纠结要不要上之家来说一声,觉得自己才刚治疗结束,怕没有说服力,但是现在想就自己治疗期间的经验给大家分享下,增加下大家的信心,淋巴瘤没有想象中可怕,化疗放疗也不像听起来那么痛苦。
我是2016年1月25号,左颈部肿了,因为快要放假了比较忙,只在小诊所打了消炎针,然后就消下去了,但是可以摸到一个小疙瘩,(这个小疙瘩2年之前就摸到了,当时没当回事),小诊所的医生说去大医院检查下吧,1月28号学校放假,29号我和我妈一大早坐了5点的火车去徐州二院检查,医生就随便摸了摸说要住院,当时我还没当回事,(24岁)觉得能有什么事,又要花钱,听医生的就开始了每天打消炎针,每天各种检查,可是还是没有什么结论,2月3号左颈部活检,一直到活检我都不相信有问题,人生第一次上手术台,各种怕,麻药也不够,医生一边取淋巴结我一边哭,一直哭着做完被推到病房,接着就是漫长的等待姐,一星期才能出结果,因为2月7号过年,所以6号我们准备不等了先回家过年,办完手续准备走了,医生又说好像有点问题,需要做进一步的化验,你再去交一笔钱,当时心里就有点不是滋味了,回家路上还说肯定是医生坑人,又要交钱。晚上11点多才到家,第二天亲戚来看我,一看家里什么也没有(我妈哪有心情出去买)又买了饺子馅,馒头,丸子什么的,帮忙来贴门画,可想而知这个年是在眼泪中度过的,从3号活检之后,我开始不定时的低烧,回家之后更是咳嗽,所以从年初一开始我没谈都在家里的诊所打吊水,初四的时候医院打来电话说确诊了淋巴瘤,那时候真的感觉到什么是泪如雨下,我爸天天喝酒半夜起来都要喝白酒,我妈说就是把房子卖了都给我看,去徐州拿了报告之后看到霍奇金结节硬化型之后心里稍微舒服点,网上查的霍奇金好像好治疗点,因为考虑到去徐州较远没人照顾我,也怕费用会高,所以2月23号第一次化疗在县医院化疗ABVD,第一次我也有反映了,打完之后嗓子疼的要命,但是我还是努力吃东西,第二天全身无力在床上躺了一上午,因为县医院没有治疗过霍奇金,而且感觉我很年轻,医院也没有治疗霍奇金的药,他们怕担责任,让我转院,3月4号我转院去了徐州三院,之后就是固定的打针周期了,除了第二次和第三次吐了,我基本上没什么反应,我的类型确诊为三期,因为之前在县医院打针的时候没有做骨穿,三院的医生说用过药了做的意义不大,所以我就没做骨穿。我一共大了6个疗程的ABVD+23次放疗,这之间也有不确定医生方案的时候也问过其他医院医生,关于要不要放疗也请之家代问诊了一次。
化疗的时候不要老想着输液,转移下注意力,我打水的时候喜欢听Bigbang的歌,吵吵闹闹的我的心情也好,放疗时又很喜欢TFBOYS。一定要多吃,我在刚开始化疗时只要一回家就喝五红汤,确实有用,治疗的时候也不要怕这不能吃那不能吃的,我牛肉、猪肉、鸡肉、鱼都吃,当时我84斤,现在120斤,长了30多斤,之前听医生的化疗期间吃的清淡,每次出院都要打一针升白针,后来4疗时吃了2顿红烧肉,出院也不用打针了,我就意识到吃的重要性了,当然街上的东西还是要忌嘴的。关于头发,女孩子肯定很在意的,我从2疗的时候开始掉,很快就掉光了,从4疗的时候开始长,现在治疗结束,长的和手指头差不多了,估计过年就可以见人了。
放疗没什么感觉,和平常一样就好,就是要注意不要感冒,出门戴口罩,我现在的皮肤在掉皮,有点痒,不过不疼。
整个2月份我基本上天天都扎针,每次都怕,每次都是一身汗,可以清楚的感觉到汗流下去,整个治疗抽了多少管血,又扎了多少针,只有我的血管记得。之前让自己哭的事情,现在都可以笑着说给别人听了,生病了才知道家人是最重要的,我刚打化疗针的时候我爸都不能看见我,一见我就哭,现在我妈说刚知道我得病那时候她和我爸一个月都没说话,两个人像傻了一样,没有任何交流。我感觉脆弱过就得坚强,我们得了病我们很难过,但也要顾及家人的感受,我会背着他们给朋友打电话诉说,哭一个多小时,但是在他们面前整天都是笑呵呵的,不要一味悲伤,给自己信心就是给家人信心。我也是刚治疗完,也没什么经验,就把我治疗的过程和大家说道说道,想到哪就说到哪,在这个平台久了,也没什么能做的,就希望大家都好,我们一起加油,战胜这个大感冒!
也希望康复的小伙伴,告诉我康复期怎么提高免疫力的。要不要喝中药。

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 楼主| 发表于 2016-10-15 22:42:45 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
病理会诊:专家看切片
洪飞 发表于 2016-10-15 22:39
恭喜,我也是过年前开始怀疑淋巴瘤,那个年过的真不是滋味…

希望像飞哥一样康复
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发表于 2016-10-15 22:39:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
恭喜,我也是过年前开始怀疑淋巴瘤,那个年过的真不是滋味…
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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2022-9-17
发表于 2016-10-15 23:00:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢分享,我爱人刚确诊,好想了解一下治疗过程。祝你早日康复!

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发表于 2016-10-15 23:02:11 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
多运动,不吃中药

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发表于 2016-10-16 06:25:03 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
看的好感动,虽然很多都是只言片语,其中心酸只有自己能懂,你父母的心情,作为家属,我也很有感触,我爸未确诊的时候,我最先知道,嚎啕大哭都难以抒发我的悲伤~一切都会过去的,楼主加油,永远健康

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发表于 2016-10-16 07:36:10 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
中药能不吃尽量不吃,肠胃、肝急易出问题

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 楼主| 发表于 2016-10-16 08:00:39 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
shuijingmeng8 发表于 2016-10-15 23:00
谢谢分享,我爱人刚确诊,好想了解一下治疗过程。祝你早日康复!

没事的,加油,淋巴瘤不是看不好的病

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 楼主| 发表于 2016-10-16 08:02:17 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
小清的新 发表于 2016-10-16 06:25
看的好感动,虽然很多都是只言片语,其中心酸只有自己能懂,你父母的心情,作为家属,我也很有感触,我爸未 ...

对呀,那时候每个人都不敢说什么,一说就哭

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发表于 2016-10-16 09:23:16 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
我和你相似,能加个微信吗?

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 楼主| 发表于 2016-10-16 09:26:50 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
福佑子 发表于 2016-10-16 09:23
我和你相似,能加个微信吗?

嗯,可以

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发表于 2016-10-16 12:53:21 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
好样的!
顺其自然

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发表于 2016-10-16 18:59:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
恭喜啊,永远不复发!

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发表于 2016-10-17 21:44:07 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
我也是霍奇金淋巴瘤,结束治疗一个月。今天做了PET,明天拿报告,希望一切都好

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 楼主| 发表于 2016-10-17 21:49:26 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽安庆
回头 发表于 2016-10-17 21:44
我也是霍奇金淋巴瘤,结束治疗一个月。今天做了PET,明天拿报告,希望一切都好
...

一起加油

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 楼主| 发表于 2016-10-17 21:49:48 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽安庆
十个簸箕 发表于 2016-10-16 18:59
恭喜啊,永远不复发!

谢谢,愿大家都心想事成

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 楼主| 发表于 2016-10-17 21:50:04 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽安庆
YZG1962 发表于 2016-10-16 12:53
好样的!


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发表于 2016-10-18 15:58:43 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
加油丫头,会好的一切顺利永不复发!
祈福

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发表于 2016-10-18 16:41:59 | 显示全部楼层 来自: 中国广东阳江
我是这种,教授建议自体移植
滚蛋吧!肿瘤君!

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发表于 2016-10-18 20:28:23 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
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