搜索
查看: 130209|回复: 326

滤泡性淋巴瘤怎么治?

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2016-8-20 15:10:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
最近,论坛上的滤泡有点多,有的是新发现的,有的是在治疗中,有的是复发难治的,还有的是出现大细胞转化的。在讨论中,出现了各种各样的说法,有些靠谱,有些不靠谱。其实,在淋巴瘤的治疗上没有放之四海而皆准的真理,有个笑话说如果把十个血液学专家放到一个屋子里,让他们就一个病例进行讨论,过一会儿他们会得出十二种不同的治疗方案!做为病人或是家属,很难判断哪个方案是最适合的,这时,选择推荐的人最多的那个方案可能会是成功率最高的,因为这个方案通常会是规范和指南中排在最前面的方案,循证医学上的证据等级更高,代表了这个领域的专家们的共识。但这并不意味着不能尝试其它的选择,特别是一些包含新药的、具有很大潜力的方案,也许明天这些方案就会成为指南中推荐的首选。但是,进行这种尝试要承担一定的风险,有可能无效,有可能出现意想不到的副作用,也许这种副作用会在远期发生因而没有挽回的余地。所以,在开始治疗前,一定要记住这三点:第一,无论是任何类型的淋巴瘤,初治方案的选择是最重要的,甚至可以说一个人的命运都取决于初治方案的选择,一定要慎之又慎!第二,在确定初治方案前,最好多咨询几个专家,对于滤泡这种惰性淋巴瘤来说,早治几天和晚治几天没有什么关系,有人甚至可以观察很多年不需要开始治疗;第三,如果选择非常规的方案进行治疗,一定要弄清楚其中的风险,最好是在参加临床试验的前提下进行,尽量避免花自己的钱,做别人的小白鼠!
下面放几个国外专家对滤泡性淋巴瘤治疗方案的点评。

评分

参与人数 3家园豆 +20 收起 理由
胖豆子 + 10 给力
娜美丽 + 5
你建康我快乐 + 5

查看全部评分

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2016-8-20 18:26:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
本帖最后由 橙色雨丝 于 2016-8-20 18:31 编辑
魏姐 发表于 2016-8-20 17:46
对,李开复就是二级四期,他在知乎上,发过自己的病理。

image.jpeg 这是他公布的诊断书,里面只是说四期,并没有说级别,我曾经通过某个渠道了解到他是3a级,不过不能百分百的肯定。其实李开复先生只是宣布自己康复了,并没有用治愈这个词,结果很多媒体发挥了想象力大肆宣传他治愈了,进而说苯达莫司汀如何如何神奇,而传统的R-CHOP方案如何如何落后,所以我拿李开复先生的例子来调侃一下,目的是让大家注意,非专业媒体上的关于疾病治疗的报道除了标点符号之外基本都不可信,有时候连标的符号都是错的。



回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

37

帖子

101

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2022-10-7
发表于 2022-4-29 16:57:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北鄂州

刚刚prt结果显示是4期,前纵隔有一个53x70mm的肿块,请问您这种情况是算很严重吗?
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2017-7-29 16:06:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
早日康复1 发表于 2017-7-29 13:41
滤泡淋巴瘤两疗停下来会有什么后果,会不会迅速发展?

每个人情况不一样,无法预测。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

84

帖子

235

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
武汉协和医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-4-13
发表于 2017-6-2 11:24:21 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
happychimy 发表于 2017-3-5 09:06
骨髓侵犯到底是个什么感觉?

没啥感觉,滤泡骨髓侵犯的比较多
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2016-10-16 07:48:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
逝去的青春 发表于 2016-10-15 22:02
这是我老婆的活检报告,今天刚出的结果,雨丝帮我看看吧

看上去是典型的低级别滤泡。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

45

帖子

118

家园豆

最后登录
2017-10-1
发表于 2016-9-28 16:02:10 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
我爸爸也是滤泡3A,没有任何症状,医生都建议观察,暂时不用治疗的,可是我们都好纠结,谁能给点建议啊
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

4

帖子

21

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
北京大学肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2016-10-19
发表于 2016-9-12 18:41:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2016-9-12 18:13
最好做活检病理看看有没有转化。

没转,两个月前再次活检,说是滤泡二级,骨穿也没问题,怎么办呢?
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

51

主题

507

帖子

2859

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2021-5-4
发表于 2016-8-20 21:16:53 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古赤峰
我做化疗之前,是按15年6月的活检制定的方案,到治疗时间隔9个多月,我想我这9个月是不是已经转化为弥漫大B,弥漫大B是否还需要美罗华维持?
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2016-8-20 16:53:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
多米 发表于 2016-8-20 16:43
学习了,受益匪浅,但不明白R-CVP是用什么药,R是美罗华,CVP就不明白了,有知道的吗?求答复谢谢
...

就是R-CHOP去掉阿霉素,也被称为R-COP。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

750

帖子

3044

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
上海仁济医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-10-29
发表于 2016-8-20 16:08:45 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
雨丝:拜读您的文章后,收益满满。现在回过头看自己的治疗方案,感觉治疗早了,我一级三期,除了有大肿块外,身体没有感觉任何不适的症状。按照您上述的几个病例,感觉自己完全可以观察等待,目前已经结束三疗RCHOP,能否就此不治疗了呢?
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

154

主题

3732

帖子

6787

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
四川大学华西医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-8-7

一生平安康复0-1年

发表于 2016-8-20 15:15:49 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
及时雨

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2016-8-20 15:22:04 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 橙色雨丝 于 2016-9-3 15:37 编辑

image.png 案例一:60岁,身体基本健康的滤泡性淋巴瘤患者,2级III期,低肿瘤负荷,FLIPI评分高,但没有症状,怎么办?

从图中可以看出,多数医生建议观察等待,其次是R-CHOP化疗,也有建议苯达莫司汀+美罗华的BR方案的,或者美罗华单药治疗的。Dr Kahl和Dr Williams分别建议观察等待和美罗华单药治疗。




回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

35

主题

546

帖子

1757

家园豆

您的身份
病友
病理报告
未确诊
就诊医院
中山医院
目前状态
待确诊
最后登录
2016-12-31

一生平安

发表于 2016-8-20 15:26:22 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
呵呵 讲的都是对的 -------- 讲讲容易 做做难 啊 。。。。。

1;初治方案的选择是最重要的,甚至可以说一个人的命运都取决于初治方案的选择,一定要慎之又慎!?怎么知道呢 正确与否?

2;最好多咨询几个专家? 专家意见不统一咋办?

3:最好是在参加临床试验的前提下进行,尽量避免花自己的钱,做别人的小白鼠!? 有药买 买来的有人打 已经是上上大吉

不过他写的文章还是有水平的 ---------

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2016-8-20 15:32:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 橙色雨丝 于 2016-9-3 15:36 编辑

image.png
病例二:还是60岁,身体基本健康的滤泡性淋巴瘤患者,2级III期,低肿瘤负荷,高FLIPI评分,有盗汗症状但没有体重减轻,怎么办?

可以看出大部分医生选择了RB的初治方案,即苯达莫司汀加美罗华,也就是据说李开复用的方案。但是Kahl和Williams两位专家不约而同的选择了美罗华单药治疗,原因是第一病人年纪大,怕对化疗耐受的能力差,第二如果美罗华单药无效还可以回过头来做化疗。所以,R,RB,R-CHOP都是可选的,到底选择哪个需要根据患者的身体状况来决定。

参加活动:0

组织活动:0

154

主题

3732

帖子

6787

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
四川大学华西医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-8-7

一生平安康复0-1年

发表于 2016-8-20 15:40:16 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
橙色雨丝 发表于 2016-8-20 15:32
病例二:还是60岁,身体基本健康的滤泡性淋巴瘤患者,2级III期,低肿瘤负荷,高FLIPI评分,有盗汗症状但没 ...

雨丝兄:第一句话是否提示惰性用药尽可能缓和点?
154015irt2t59994s619rt.jpg

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2016-8-20 15:44:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 橙色雨丝 于 2016-9-3 15:43 编辑

image.png 案例三:还是上面那位患者,如果经过美罗华联合化疗治疗后获得了PR并且症状消失,接下去怎么办?
绝大部分医生建议接下去进行美罗华维持治疗,两位专家的意见也是如此;维持治疗的时间为两年,这个基本上也没有争议。不过,Williams医生也指出,如果患者不能耐受两年的美罗华维持治疗的话他也会毫不犹豫的停止这种治疗,因为到目前为止维持治疗在生存期上的获益尚未得到证实。在国内情况会有所不同,首先病人和家属出于对这种疾病的恐惧和不了解,不大会接受PR的结果,其次很多医生也希望看到CR,因此会建议接着换方案做化疗,甚至移植,先顾当前,以后复发再说。当然经济因素也有影响,不是每个人都能够承担两年美罗华维持的费用。





参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2016-8-20 15:52:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
image.png
案例四:80岁滤泡性淋巴瘤患者,2级III期,高FLIPI评分,低肿瘤负荷但是有轻微症状,怎么办?
这个基本无争议,大部分选择美罗华单药治疗,令人惊讶的是也有不少医生建议RB,这个倒也无所谓,无论哪个方案都有希望让这位老爷爷多活几年,而R-CHOP这样的方案对于这个年纪是不大适合了。

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2016-8-20 16:01:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 橙色雨丝 于 2016-9-3 15:44 编辑

image.png 案例五:60岁滤泡性淋巴瘤患者,2级III期伴大肿块,FLIPI高评分,有盗汗而且近期体重下降20磅,怎么办?

RB和R-CHOP二选一,虽然投票RB的多一点,不过R-CHOP可能更合适,因为大细胞转化的风险高一些,加上蒽环类药物效果可能更好。请注意R-CVP在这几个案例中也是选项之一,但是拿到的选票很少,可以说正在逐渐淡出滤泡性淋巴瘤的治疗,主要原因是苯达莫司汀的使用,可惜苯达莫司汀在国内上市仍然遥遥无期。




参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2016-8-20 16:20:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 橙色雨丝 于 2016-9-3 15:47 编辑

image.png 案例六:60岁滤泡性淋巴瘤患者,有盗汗并且近期体重下降了20磅,FLIPI高评分,III期伴大肿块,3a级,怎么办?

这个案例与前面那个唯一的不同就是3a级。Dr Kahl承认对于这样的患者初治方案的选择非常具有挑战性,但是他和Dr Williams以及其它很多医生一致认为应该选用R-CHOP方案,因为有几项临床研究显示此类患者在生存率曲线的后面似乎出现了”平台期”,也就是说大约有40%的患者在经R-CHOP治疗后能够获得持久的缓解甚至可以认为被“治愈”了!论坛上3a的病友此刻恐怕要欢呼了,不过这个最好还是不要被李开复先生看到吧,况且目前这还只是一个可能性,还有待时间的进一步检验,不过这提醒我们R-CHOP还是非常重要和有价值的方案,不要因为某个名人用了苯达莫司汀就把R-CHOP贬的一钱不值,毕竟R-CHOP已经有二十多年的历史了,RB的使用还不到五年吧!




参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2016-8-20 16:24:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
wuying2016 发表于 2016-8-20 16:08
雨丝:拜读您的文章后,收益满满。现在回过头看自己的治疗方案,感觉治疗早了,我一级三期,除了有大肿块外 ...

开弓没有回头箭,最好完成六疗,根据缓解情况再做下一步的打算。

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2016-8-20 16:32:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
期待康复 发表于 2016-8-20 15:40
雨丝兄:第一句话是否提示惰性用药尽可能缓和点?

没有看出来啊,不过总的来说对于惰性淋巴瘤最好不要猛打猛杀,live and let live, 方案过重而且越用越重,恐怕会得到相反的结果,首先惰性淋巴瘤细胞对化疗药物不是那么敏感,其次这些细胞和正常细胞区别不大,但是被过多的细胞毒性药物反复打击后只怕会产生更多的基因突变而变得更加具有侵袭性和更加耐药。不过说起来容易做起来难,临床上这个尺度很难把握啊。

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

167

帖子

354

家园豆

最后登录
2017-3-30
发表于 2016-8-20 16:43:18 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
学习了,受益匪浅,但不明白R-CVP是用什么药,R是美罗华,CVP就不明白了,有知道的吗?求答复谢谢

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

167

帖子

354

家园豆

最后登录
2017-3-30
发表于 2016-8-20 16:56:08 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
橙色雨丝 发表于 2016-8-20 16:53
就是R-CHOP去掉阿霉素,也被称为R-COP。

明白,谢谢

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

113

帖子

616

家园豆

最后登录
2021-1-5
发表于 2016-8-20 16:58:51 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
malt6疗完后需要R维持吗?我什么都没做,只是自己在中药调理身体。

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

750

帖子

3044

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
上海仁济医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-10-29
发表于 2016-8-20 16:59:38 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2016-8-20 16:24
开弓没有回头箭,最好完成六疗,根据缓解情况再做下一步的打算。

感谢大师的指点

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

156

帖子

312

家园豆

最后登录
2018-2-13
发表于 2016-8-20 17:03:11 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
读了您的文章,真是长知识了。也为当时自己的选择感到庆幸,没用FC这么重的方案,现在想想,这个方案可以放到以后的以后再用,总之给自己留条后路。。您案例中的患者都是六十以上,可我才三十多,四十也不够,就得了滤泡……哎!

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

53

帖子

278

家园豆

最后登录
2021-12-23
发表于 2016-8-20 17:03:43 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
橙色雨丝 发表于 2016-8-20 16:20
案例六:60岁滤泡性淋巴瘤患者,有盗汗并且近期体重下降了20磅,FLIPI高评分,III期伴大肿块,3a级,怎么 ...

哈哈!我二级3A大肿块患者看到这里感觉好幸福。目前R-CHOP马上开始4疗了。虽然效果一般,但是信心满满。医生说联合放疗基本都能cr。

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号