搜索
查看: 17887|回复: 38

谈谈治疗的一点感悟吧

  [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

52

帖子

175

家园豆

资深病友

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
301
目前状态
康复0-1年
最后登录
2012-3-13
发表于 2011-5-10 20:01:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江金华
    这篇文章想了很久,拿到电脑后就想赶紧写出来,和大家,尤其是新人分享下。我尽量写的详细,大家表嫌弃流水账。。。有不合适的地方还请大家批评指正~~
    话说我发现霍是一件及其偶然的事,我是一名医学生,正在实习阶段,10年8月12号,因为咳嗽了一天,脑子抽风。。。想着去拍个胸片吧,嘿嘿,反正认识影像科的老师,蹭蹭嘛。。。拍了片子后,就发现肺门部位一个大肿块。。。老师当时还很温婉,只谈了我的肺部问题,说你看你肺炎严重的,赶紧去找你呼吸科老师去,我当时还想这个大肿块是嘛东西??老师说不好确定。。。我还想肺癌?结核球?胸腺瘤?找了呼吸科老师后就催着我办住院。我还和老师开玩笑:不会是肺癌吧,我爷和外公都是肺癌。。。老师说别瞎说,明一大早CT去。说实话,当时挺轻松的,我想估计就是结核吧。那天晚上睡的很踏实。。。
    第二天早上去CT,拍了以后我就感觉老师很紧张,没有等到取片子的时间,就给CT室的老师打电话,让我直接把片子拿回来,当时是看到肺部惨不忍睹啊,确定肿块部位位于前上纵隔。。。然后我又摸到了锁骨上淋巴结大了。。。然后呼吸科老师就找我的舍友谈话了。。。又去了血液科、胸外科,当时胸腺瘤、淋巴瘤、畸胎瘤、胸内甲状腺都不排除。记得当时血液科的老师说了句话,如果是淋巴瘤,就是最好的结果了。。。然后老师让我叫家长,我当时还倔着,叫神马家长!等确诊了再说吧。B超老师看了,也不给我穿刺。。。都逼着我叫家长。。。好吧,周五下午打电话,让老爸周末来。。。老爸来了后,周一我们又去了四军大,找了N多主任,反正不穿刺确诊不了,谁也不敢肯定。那个时候就想来北京了。。。
    这个时候要说重点了,穿刺问题~当时和我关系很好的一个老师和我说:当然,咱们都盼着是良性的,但是,万一是恶性的呢?这个穿刺就很重要了,不能贸然活检,因为怕激惹了肿瘤,反而让肿瘤增长很快,而且,确诊后要尽早治疗。所以我就耐心的等着来北京活检。这里,我想对新人说的就是,如果怀疑了淋巴瘤,不管是穿刺活检,还是切取淋巴结活检,都要找个靠谱点的医院。尽量一次成功。这点我很幸运,一次穿刺成功,就是在右侧胸部留了很小很小的色素沉着吧。
然后就是病理结果了、嗯,很幸运啊,霍奇金、结节硬化型。话说当时我就要求会诊,301的病理医生很自信,说如果有问题肯定让我去会诊了,但是他们对我的结果超级有信心~~这点,我希望大家不要像我这样,因为淋巴瘤的病理还是挺难的,不论你的病理医生说你是还是不是,你都要会诊下。这个,最好的淋巴瘤病理专家就是北京友谊医院
周晓鸽和北医三院高子芬了。
    确诊后,开始了漫漫治疗路。。。我的化疗是
ABVD方案。关于如何治疗,我就不说啦,这是医生的事,谈谈和咱们有关的,也是新人问的比较多的。PICC或者锁穿,这个我个人还是推荐的,但是具体还是看个人情况,血管情况、经济状况。我为什么推荐呢?因为化疗药都对血管有刺激性,还有我们输的碳酸氢钠,都会疼,可能我比较娇气吧,我试了直接静脉,巨疼、得输的特别慢才可以,化疗完还得疼几天,而且那条静脉以后就用不成了。。。所以,我还是毅然决然的用了。缺点就是每周护理一次,洗澡得保护好别感染了。。。刚装上PICC时如果不舒服可以涂点喜辽妥,外面药店就可以买,三十多元一只。
    然后,我想说下卫生问题。吃完东西后必须要刷牙或者盐水漱口,化疗后免疫力降低,容易口腔溃疡,那个我想大家都知道很痛苦,所以,就勤快点吧,没坏处。。。还有就是每天晚上要洗PP,尤其女性,尿道短,阴道和肛门离的近,都是容易感染的原因。
还有就是防止呼吸道感染,这点,我毫不夸张的说,这感染可是要命的!!!!我想,生病后,亲戚朋友也都很关心,可能家里经常会有人来慰问,这时,就要特别特别小心了,我个人是不主张有太多人来探望的,有人要来看,我的做法是:先电话联系,丑话说前面,身体不舒服的、感冒的不许来,讲明利弊,我想别人也能理解的。有人来了之后,家里及时通风。别人来探望时,患者最好带着口罩。还有患者尽量别去超市、商场之类人多、不透气的地方,要活动去公园!
    化疗期间,万一不小心感冒了,要和自己的主治医生沟通,别抗,咱这时可不同于平时喽~~出现咳嗽后更要警惕,必须去医院拍胸片!!肺炎了可不是闹着玩的。。。
    下面说饮食问题,我个人是不提倡神马忌口的,但是这可不代表胡吃海喝哦,哈哈,烧烤、油炸、胭脂的还是别了。肉啊、蛋啊、鱼啊的多吃吃没坏处的。平时可以看看营养搭配神马的,营养均衡最好!关于化疗期间的营养,我推荐看下洪飞的帖子
“饿死肿瘤”与“养肥肿瘤”还有,化疗时胃不舒服可以喝点大米粥、小米粥,梳打饼干中和中和胃酸。
关于放疗,我不想多说神马,我表现的不太好~没好好吃饭,这点让表现好的童鞋来说吧。
    先说这些吧,等我想起来在补充吧,嘿嘿~~打字蛮累的~~
感悟.jpg


2010年 霍奇金淋巴瘤 北京301医院接受化疗放疗 现已结束治疗康复

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

40

帖子

246

家园豆

最后登录
2023-10-6

一生平安

发表于 2011-5-10 20:18:18 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
首先,谢谢端午MM放疗期间还这么辛苦的发了这么长的帖子~~
然后,纠正一下,化疗时候不要吃梳打饼干,苏打饼干的坏处,自己搜索下,我就不说了。

说到“苏打”,顺便提醒一点,如果尿酸高,可能有如下两方面造成的:
1,当患者体内有巨大肿瘤且肿瘤对化疗非常敏感时,化疗期间易出现急性肿瘤溶解综合征,即肿瘤细胞发生溶解破坏,细胞内的代谢产物迅速释放到细胞外液中而出现高尿酸血症、高钾血症、高磷血症、低钙血症以及急性肾衰的代谢紊乱综合征。尿酸是嘌呤分解代谢的主要产物,大多从肾脏排泄,其余由肠道排出。应用化疗药,致使肿瘤细胞溶解、破坏、释放出大量核酸,降解导致尿酸增多,尿酸结晶沉积于肾小管,可导致肾小管堵塞致急性肾衰危及生命,故在化疗中必须认真预防。为防止发生急性高尿酸血症肾病,这类患者化疗期间要采取预防措施。在开始用药时注意药物剂量应适当减少,同时还要补充液体,服小苏打调整尿pH到7或以上,使尿酸结晶易于溶解,以利于尿酸的排泄;同时服别嘌醇,它是黄嘌呤氧化酶的抑制剂,降低尿酸浓度,抑制尿酸形成,以避免发生肾衰竭。
2,化疗期间,病人体质比较虚弱,家属可能会给病人进食比较多的水产品类食品,这个同样会造成尿酸升高。

如何解决化疗期间尿酸比较高(其实上面已经说了)
1,喝点小苏打水(市面上有现成的苏打水卖,这里也有一个提醒,就是尿酸恢复正常后,最好不要再继续喝,因为这些苏打水中添加了一定量的Na,至于,纳的坏处大家也自己搜索下吧,还有就是,可能大家网上看到,酸性体质容易癌细胞生长的,我也看过,但是至今没有找到科学依据,有疑问的可以去看看洪飞发过的帖子——[基础知识] 酸性体质致肿瘤
2,服用药物,别嘌醇。

PS:等着洪飞用道具来抢沙发~~

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

590

帖子

2032

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍富于淋巴细胞型
就诊医院
深圳北大医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2014-7-21

一生平安

发表于 2011-5-10 20:19:32 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
说的很详细了,辛苦了
年龄:22岁.性别:女
病理报告:霍奇金淋巴瘤(淋巴细胞丰富型).免疫组化结果:Bob(-),CD15(-),CD20(-),CD30(+) ,CD79a(-),EMA(+),Oct-2(-),Ki67(+),CD3(-),CD45RO(-),pAX-5(-).
左锁骨上,纵膈,小网膜囊及脾门多个淋巴结

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

52

帖子

121

家园豆

您的身份
家属
病理报告
结节性淋巴细胞为主型霍奇金
目前状态
康复0-1年
最后登录
2012-3-13

杰出贡献

发表于 2011-5-10 21:13:06 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
看到你们那么辛苦的份上,顶个

参加活动:0

组织活动:9

1083

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-4-20

一生平安康复3-5年

发表于 2011-5-11 00:26:19 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
一楼二楼都很全面了,所以我不好意思插楼了。
关于苏打的问题,我认为具体情况具体处理了,可以咨询自己的医生。毕竟不是每个人都有肿瘤溶解综合症的危险。
关于化疗,有人问我,万一白细胞低,不能及时上化疗会影响治疗么?
其实这种情况还是很普遍的,还有的病人不能及时约到床位,也焦急万分,总觉得不能按时化疗就影响了治疗效果。事实上没有那么严重,淋巴瘤是化疗敏感的肿瘤,一次用药,可以迅速缓解病情,一般耽误1周以内都没什么大问题,但是超过两周,那么就会影响比较大了,所以最好能提前约好床位,另外,最关键的就是不要感染!一旦感染,就是治疗重点转向治疗感染,而不是去管肿瘤了,因为感染更容易夺去我们的生命!这个感染的治疗往往会需要两周的时间,那就得不偿失了!千万别得瑟出去乱晃!端午MM说的很详细了,我不累赘了。
当然还有很多需要注意的地方,前人都总结过了,我推荐去我们的淋巴瘤知识课堂去进一步学习。我们相信,你懂的越多,越能帮助你做出选择,也越能保护好你自己,顺利完成治疗。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:9

1083

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-4-20

一生平安康复3-5年

发表于 2011-5-11 00:32:00 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
忘记补充了,非霍奇金淋巴瘤病人一定要注意补钙!激素会导致人缺钙,容易发生骨折,我们已经有两位病友在化疗数次后,不慎骨折了!前车之鉴!如果你的医生忘记了,那么你咨询一下,是否需要补,我那会经常喝大骨头汤,骨髓一快吸出来吃掉!大补啊!
1196734666240120_1.jpg
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

47

主题

333

帖子

685

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复1-3年
最后登录
2012-5-2
发表于 2011-5-11 16:21:52 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
小五我也经常喝骨头汤
2009年7月,广州军区总院确诊为霍奇金结节硬化,二期A。原发双侧锁骨累及纵隔,4轮ABVD+30GY放疗,2009年11月结束,现随访,处于工作状态。主治:王晓怀,徐志勇。

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

64

帖子

275

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2012-3-19
发表于 2011-5-11 20:38:07 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
狗狗 写的好 顶顶
2010年6月 弥漫大B细胞性非生发中心IVA 期 ,喉返神经麻痹 。 R-CHOP8次 半年复发

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

23

帖子

110

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2011-11-3
发表于 2011-5-12 07:39:32 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
好帖子啊,顶一把
男 结节硬化2B  2010'10确诊纵膈大肿瘤 5轮ABVD结束  放疗45Gryhttps://www.house086.com/static/image/smiley/coolmonkey/03.gif

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

233

帖子

396

家园豆

总站长

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
复旦肿瘤
目前状态
康复3-5年
最后登录
2016-6-29

一生平安

发表于 2011-5-12 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
回复 端午 的帖子

为什么畸胎瘤没有086好啊, 我怎么觉得畸胎瘤拿了就没事了呢 至少不是恶性的。
2010.4CT显示左纵膈占位,7*17*15cm,入住上海肺科医院,实行3次穿刺,都未确诊。无奈实施手术,病理由肿瘤医院确认为结节硬化HD, IIB. 6*ABVD, 不能放疗。现已工作,并随访。

参加活动:0

组织活动:0

69

主题

585

帖子

4242

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2012-11-14
发表于 2011-5-14 08:11:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
好贴
2011年3月妈妈确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤,山東省肿瘤医院治療,方案R-CHOP, CHOP,MINE,已PR,現維持治療中.

参加活动:0

组织活动:0

39

主题

493

帖子

3055

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2012-2-2

康复1-3年

发表于 2011-5-14 09:54:40 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
谢谢端午
儿子三周岁生日。祝儿子一生平安、健康、幸福,快乐。

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

45

帖子

255

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2013-1-28

杰出贡献

发表于 2011-5-14 15:43:34 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
小五,辛苦啦~~~我就是一不小心感冒了。。。

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

173

帖子

970

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
安徽医科大学第一附属医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-5-12

一生平安

发表于 2011-5-14 20:44:58 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
补充一下:骨头的化学成分是碳酸钙,是微溶于水的化学物质。如果一个人要补足每天生理所需的钙,得喝500碗啊!要补钙,其实应多吃一些含钙元素丰富的食物,如奶制品、豆类等。个人意见,仅供参考。呵呵。

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

66

帖子

465

家园豆

您的身份
病友
病理报告
未确认
目前状态
待确诊
最后登录
2011-9-10
发表于 2011-5-15 09:30:07 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
谢谢楼主分享

参加活动:0

组织活动:9

1083

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-4-20

一生平安康复3-5年

发表于 2011-5-15 10:19:33 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
回复 我爱音音 的帖子

谢谢音音指导。原来如此!
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

155

帖子

425

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复1-3年
最后登录
2013-3-20
发表于 2011-5-15 12:21:38 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
回复 洪飞 的帖子

骨头汤严格说不能补人体钙,它是有机钙,人体所需是无机钙。
经历了苦难的人,纵然你什么都不相信,请你相信时间!

参加活动:0

组织活动:9

1083

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-4-20

一生平安康复3-5年

发表于 2011-5-15 14:48:31 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
回复 琉璃 的帖子

钙还有有机的?钙,化学式Ca,是无机分子,只是一个元素而已,有机物,通俗的说就是含有碳的化合物,当然不包括二氧化碳等。碳酸钙确实微溶于水。
补充下,我说的吃大骨头汤是补骨髓!
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

155

帖子

425

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复1-3年
最后登录
2013-3-20
发表于 2011-5-15 19:54:49 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
骨头汤里骨髓,更多补蛋白,脂肪,有机钙和无机钙的说法我是听健康之路里说的。我以前就认为骨头汤补钙啊,现在不那么认为了。
经历了苦难的人,纵然你什么都不相信,请你相信时间!

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

80

帖子

255

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2013-12-16

一生平安

发表于 2011-5-17 01:43:09 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
学习了。
我妻子11年3月确诊非霍弥漫大B,骨髓+中枢侵犯 ,第五个化疗疗程中,方案为R-hyper-CVAD A+B,第四第五次改为威猛+口服泰道+善维达

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号