淋巴浆细胞淋巴瘤/华氏巨球蛋白血症

真善美

前几天，父亲做完骨穿，结果确诊为华氏巨球蛋白血症，当时医生也没说太多，我也一直认为是白血病，所住的科室是“血液、肿瘤科”，昨天又去问大夫，大夫在纸上给写出了这个病的两个名称和一个英文缩写，说这个病跟白血病没关系的。
首先，父亲对他现在的情况一无所知，我们也一直隐瞒，因为父亲的心理素质比较差，如果告诉他，他肯定会奔溃得。
确诊病情后，现在要用美罗华来治疗，这个药价一次也得2万多。
如果有类似病情的病友和家属，希望可以一起交流一起打气。
微信:fankongart

小糊涂神

这是个惰性的淋巴瘤

真善美

小糊涂神 发表于 2016-7-23 10:14
这是个惰性的淋巴瘤

惰性淋巴瘤是什么意思呢

小糊涂神

真善美 发表于 2016-7-23 10:22
惰性淋巴瘤是什么意思呢

就是肿瘤细胞长的比较慢

真善美

小糊涂神 发表于 2016-7-23 10:23
就是肿瘤细胞长的比较慢

但是我父亲现在还存在尿蛋白不正常，所有蛋白通过尿液拍了出来

小糊涂神

真善美 发表于 2016-7-23 10:25
但是我父亲现在还存在尿蛋白不正常，所有蛋白通过尿液拍了出来

查华氏巨球蛋白血症可能资料还多点，查淋巴浆细胞淋巴瘤资料比较少

真善美

小糊涂神 发表于 2016-7-23 10:33
查华氏巨球蛋白血症可能资料还多点，查淋巴浆细胞淋巴瘤资料比较少

接下来要化疗，不知道化疗过程中会不会很痛苦，还有就是化疗的效果怎么样，有这种病情得病友或家属给说一下啊

小糊涂神

真善美 发表于 2016-7-23 10:51
接下来要化疗，不知道化疗过程中会不会很痛苦，还有就是化疗的效果怎么样，有这种病情得病友或家属给说一 ...

化疗对各人反应不一样，有些人没什么反应，有些人呕吐不想吃饭，总之因人而异！

真善美

小糊涂神 发表于 2016-7-23 10:54
化疗对各人反应不一样，有些人没什么反应，有些人呕吐不想吃饭，总之因人而异！
...

总之这个病是治不好，靠化疗对吧？如果这样的话生命可以维持多久

小糊涂神

真善美 发表于 2016-7-23 11:10
总之这个病是治不好，靠化疗对吧？如果这样的话生命可以维持多久

因人而异，有活五年有活十年还有活二十年的！

真善美

小糊涂神 发表于 2016-7-23 11:19
因人而异，有活五年有活十年还有活二十年的！

其实就是担心连5年都维持不到

小糊涂神

真善美 发表于 2016-7-23 13:11
其实就是担心连5年都维持不到

积极的面对

真善美

小糊涂神 发表于 2016-7-23 13:17
积极的面对

是的，这种病情况可能都不一样，随时应对吧。谢谢您

许维英

这个病主要以肾脏为判断标治,好像是参照骨髓瘤的治疗方案!

真善美

许维英 发表于 2016-7-23 21:11
这个病主要以肾脏为判断标治,好像是参照骨髓瘤的治疗方案!

父亲有肾囊肿

zhongge

微信号搜不到啊

真善美

zhongge 发表于 2016-7-24 12:52
微信号搜不到啊

我通過驗證了

purplepie

我爸爸也查出这个病，化疗了两天了，目前没什么副反应.

真善美

purplepie 发表于 2016-7-25 10:48
我爸爸也查出这个病，化疗了两天了，目前没什么副反应.

你微信 我加你

purplepie

真善美 发表于 2016-7-25 11:56
你微信 我加你

发你私信了