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致病友的一封信

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博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2016-7-15 01:29:31 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
         各位病友们:
         我是娟娟,一名康复三年半的弥漫大B病友。我在淋巴瘤之家工作室成立时加入的,最早负责网站的日常运营,2014年3月份,淋巴瘤之家服务中心的工作正式由我接手。
         当初加入淋巴瘤之家这个工作室,我也是抱着怀疑的态度,对洪帮主一样充满好奇。到底是怎样的一个病友,能把自己的爱心当成一份事业去做?那会刚刚康复的我,对未来一片茫然,带着好奇与不确定,我走进了这个工作室。最开始只有洪帮主,硕哥,我。洪帮主,是一个好领导。他只会告诉你去做什么,怎么做,什么时候完成,尽力就好,没有苛责,有的只是关心与提点。硕哥人特别好,什么都会帮你做;后来月萌也加入了,同样是双子座的我们,争辩过,玩闹过,感情也越来越好。再后来是孔雀河的加入,很有能力的一个大姐姐,让我们都很佩服的一个人。在这个工作室,让我们几个人飞速成长。我没想到自己会真的喜欢上这份工作,甚至说爱上这份工作。
        记得在一个午后,我问月萌:如果我们几个一直把工作室做下去,相伴到老,这样是不是很美好?带着好多好多康复的病友,一起享受生活。这是不是我们最大的成就呢?
        我觉得我们工作室就是这么简单的一群人。我知道大部分病友是很信任我们,支持我们,但是还是会有不理解我们的。对服务中心的指责,对客服的不满。
        今天晚上我突然就失眠了,我也想写点什么,跟大家说说我的不开心。
        淋巴瘤之家服务中心是我一个人在负责,各项服务都是我一个人完成。我不是专业的客服,我只是一个康复的淋巴瘤患者,我只能说我在尽我的全力去做这份工作,我会因为帮助一个病人纠正了一个病理而开心,我也会因为一个病人治疗错误而难过。我是一个带感情的客服,这是我的优点,更是我的缺点。能真的懂我话的人,会感激我的好心提醒;不懂的人,会觉得这个客服态度怎么这样。但是,我只想告诉病友们,我是带着真心在帮助你们,因为我经历过你们正在承受的痛苦,任何时候,我都会站在你们的立场上考虑问题。有时候,面对病友的不理解,我也会有深深的挫败感,我也会不开心。但是我还是爱这份工作,无论怎样,我都会让自己去静下心来去处理。我在理解,也希望病友们给与包容。
        QQ—2780565189和微信—13691455321都是我在负责,希望看到的病友们不要再同时微信和QQ同时咨询,也请遇到没有及时回复的时候,耐心等待一下。我很多时候还要跑医院见专家,不能第一时间回复,但是一有空就会立刻回复。电话13521270579不能及时接听的情况下,请发短信息留言事情,我会给您回复。淋巴瘤之家服务中心的QQ和微信咨询时间为工作日9:00-18:00,请各位病友注意一下,其他时间如周六日或者晚上八点以前,我有空也会尽量回复大家。
       现在,工作室还没有能力让服务中心变成公益的,但是我们用着公益的心在为你们办理任何服务。相信我们的真诚,足以能温暖和陪伴你们的整个治疗。
       娟娟在这里不求病友点赞,只希望病友们,对服务中心的工作多一分体谅,我在尽力做好这份工作,服务好每一位病友。我更希望服务中心能帮助更多的病友,希望服务中心能为病友的康复之路保驾护航。

                                                                                                                                                                                                                                                           淋巴瘤之家服务中心
                                                                                                                                                                                                                                                                       娟娟



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我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321

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发表于 2016-7-15 02:09:46 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆阿勒泰地区
病理会诊:专家看切片
还记得第一次跟你在电话聊天,虽然远隔千山万水,但是亲切温暖,你像个天使一下从电话那头飞到我身边,带给了我对疾病治愈的希望,让我放下电话兴奋地跟家人分享!特别感谢一路有你!希望我们一起康复下去!
我也是偶然知道,其实有很多个日日夜夜娟娟都像今天这样失眠,她无论春夏秋冬都在医院间为了病友们奔波,病友和家属们希望大家看到我的留言,能和我一起继续支持娟娟,看到她身为病友还为大家服务的不易,理解她为她加油!

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发表于 2016-7-15 02:32:29 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
谢谢086之家

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发表于 2016-7-15 02:37:20 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
谢谢娟娟,谢谢086之家的每一个人

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发表于 2016-7-15 04:08:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢你,为我们服务

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发表于 2016-7-15 04:26:36 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
娟娟不容易啊,请大家也要理解。

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发表于 2016-7-15 05:53:31 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
真诚足以温暖与陪伴大家。

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发表于 2016-7-15 06:13:56 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
谢谢淋巴瘤之家!谢谢娟娟!为病友点燃了一盏明灯。
平平安安

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发表于 2016-7-15 06:17:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
娟娟如果受了委屈,那还是要发泄出来比较好,我力挺你。
2013年12月结疗,2017年7月28日确认复发。

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发表于 2016-7-15 06:20:36 | 显示全部楼层 来自: 中国山西忻州
娟娟,你的真诚,耐心就像小棉袄一样贴心,希望你永远快乐。

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发表于 2016-7-15 06:25:44 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
用心在为病友~家属排忧解难,辛苦啦!

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发表于 2016-7-15 06:26:59 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
谢谢淋巴之家每一个人,在我父亲刚得病最迷茫时带给我希望

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别憋着就好,abcd四种性格,c型最最不好

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辛苦了

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发表于 2016-7-15 08:16:27 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河
抱抱
天空海阔要做最坚强的泡沫!
2012年9月份在301医院确诊为霍奇金淋巴瘤,淋巴细胞为主型,做了肺部手术,同年11月份开始化疗,定为4期A,做了4个疗程的ABVD,两个疗程的加强化疗(BAECOPP和ESHAP),2013年8月化疗结束(2014年4月会诊病理,结果是节结硬化型)可能还要行下一步治疗!!目前还在观察中,呵呵,观察了一年多了,这观察两个字还真是烦人哎

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理解,辛苦了

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发表于 2016-7-15 08:32:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
辛苦,加油

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发表于 2016-7-15 08:42:14 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
生活中不可能总是晴空万里,艳阳高照,会碰到偶尔的小乌云,这就是真是的生活,加油!

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发表于 2016-7-15 08:46:30 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽铜陵
我也做过代问诊,能感觉到娟娟的耐心,温柔和善解人意。

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家人平安

发表于 2016-7-15 08:52:42 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
好人一生平安,好样的娟娟,加油!

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