记录我的疾病生涯——MALT淋巴瘤并干燥综合症

强宝妈 · 发表于 2012-10-8 13:51:55

2012年是我多变的一年
工作换了2家，好不容易工作稳定点,身体却倒下了，现在就是不断做检查等待治疗，休息为重，提早从繁忙的工作中解脱了，又未尝不是件好事，上帝说万事都互相效力叫爱神的人得益处，苦难对于我也是化了妆的祝福,以后我可以好好陪儿子读书了,而且最终这个病也不至于死，是低度恶性淋巴瘤，一系列的检查后得出无需化疗，只需放疗的结果,令担心我的亲戚朋友们得到安慰。而且我在住院中一直心里也很平安,我是病情最轻的病人,其他人都是大手术要住加护病房,非常痛苦,我都没有经历过.
6月下旬的一天，我刚剪了头短发，被我儿子的同学妈妈发现我的2边脸有点不对称，她问我是不是牙疼才肿了的，我说没有啊，这才引起我的重视，她不说我天天照镜子也没发现，其他人也都没注意到
6.25去了离家最近的三甲医院看了，在医院做了腮腺B超，B超医生做的很仔细，做了2遍，结论腮腺弥漫性病变，需进一步检查，这边的口腔医生给我配了消炎药，建议去九院口外专科就诊。
7.10去了九院看了专家，预约做一个腮腺的核磁共振加强型
7.16拿到MR的报告：双侧腮腺，颌下腺弥漫性萎缩，右腮腺占位：淋巴上皮病？淋巴瘤待排.挂了季彤医生的号，看后建议手术切除肿物，就立即申请住院，九院的床位好紧张，医生说估计要等一个月，果然直到8.23上午接到医院住院通知，下午赶到医院办了住院手续，第二天手术前的常规检查，8.25一早7点半就被推进手术室，在全麻下做了右腮腺浅叶和肿物的摘除，到中午12点多我回到自己的病房，还好我醒来就好讲话，使家人放心不少，但其实我在手术室里，医生就给我老公和父亲打了招呼，说是恶性的可能性比较大,出院后最好到肿瘤医院化疗的，不过最终的病理报告在我8.28出院时还没出来，
9.3回九院找季彤复诊并拆线拿病理报告——“右腮腺”良性淋巴上皮病，部分上皮不典型增生，伴结外边缘区粘膜相关B细胞淋巴瘤MALT，免疫组化结果：PAX5，CD79a,Bc1-2,L26(1),CKp上皮（+），Ki-67，MuM1，Bc1-6,CD10,CD3散在（—）
初看报告没有出现“恶性肿瘤或癌”的字眼，以为没有之前说的那么严重，没想到给主刀医生看了后还是一样的结论。建议去血液科就诊，术后化疗。
9.5去肿瘤医院看了曹军宁的化疗科医生，就让我们去九院借切片，肿瘤医院还要病理会诊的，我们就马上去九院借来，
9.6一早去医院拿到病理报告跟九院的结论是大致一样的,病理报告：“右腮腺粘膜相关淋巴组织结外边缘区淋巴瘤，免疫组化结果：肿瘤细胞CD20+，CD79a+，PAX5+，CD3-,CD10-，Bc1-6-,,CKp上皮（+），Ki-67+（约20-30%），MuM1-，Bc1-6-
又挂了另一个专家郭晔的号,他给我们开了大病医保的申请单,为了节省检查的费用，当时并没有确定是否要化疗，开了好多检查的项目,但同时我老公联系上瑞金医院的血液科专家李军民,让我们下午可以挂他的特需门诊,所以肿瘤医院的检查未付费预约,直接赶去瑞金医院,2位医生都分析我这个是惰性的,不严重，9.7做了PET/cT和血常规和免疫全套
9.10上午去瑞金医院拿着PET/cT报告单,“右侧鼻咽局部粘膜稍厚,代谢稍增高,SUVmax为3.3，右侧腮腺区代谢稍高,SUVmax为3.1考虑术后改变,颈部多枚淋巴结显示,代谢未见异常升高,右肺下叶小结节,代谢未见异常增高,胃窦粘膜增厚,代谢增高,SUVmax为2.3考虑炎性病变可能”,给瑞金医院的李军民专家看后建议五官科和放疗科就诊,另外血液里查出风湿因子高达270，血沉27，建议在仁济医院风湿科就诊
9.10下午就到仁济医院的西院挂了风湿科付好了检验的项目,9.11空腹抽血
9.17拿着无法看懂的检测报告,结果医生就告知是干燥综合症,需要生物制剂治疗,但是现在优先考虑治疗淋巴瘤,等放疗好一个疗程后回来医治
9.19又回肿瘤医院看了权威医生洪小南,这是很早就预约的,她也肯定告诉我无需化疗了,到放疗科会诊,并给我介绍了一个放疗的专家潘自强
9.24到肿瘤医院挂了潘医生的号,他看病非常仔细,所以看的很慢,然后轮到我就建议再做一个腮腺的核磁共振增强,跟手术前的片子做个对比
9.27进行了腮腺的磁共振,
10.8今天肿瘤医院看病的人超多，拿到了磁共振的报告右腮腺术后，增强后片条状强化考虑术后改变可能，右侧上颈部临界淋巴结，给医生复诊后开了放疗的申请单，说要做17次的放疗了，明天就先去做个CT定位了，想问一下放疗有什么要忌口和特别注意的事项吗，第一次发帖，请多关照，谢谢！

顺便贴一下干燥综合征(Sjogren’s syndromeSS)是一个主要累及外分泌腺体的慢性炎症代表性自身免疫病也许这个病已伴随我多年,只是现在终于知道这个名称了，应该我是因为这个病诱发淋巴瘤的

强宝妈 · 发表于 2015-5-30 21:36:05

雨林木风发表于 2015-4-10 20:54
即使是复发，那么小，又没治疗指征，可以不化疗先观察

但愿如此，下个星期就能得到准确的病理报告，看是否需要进一步治疗了

强宝妈 · 发表于 2015-4-10 10:18:40

2年半时间没来这个家了，每个月固定去医院验血配干燥症的药，三个月一次的B超，一年一次的磁共振检查，在最新的检查中又有了新变化，这次还先瞒着自己的父母，所以必须来这个久违的家来记录心事

翀哥 · 发表于 2012-10-9 10:35:33

17次放疗，不会太痛苦的，这几天赶紧多吃点高蛋白高热量的。

舒心 · 发表于 2012-10-10 21:48:41

咱俩一样一样的，连原发的部位都一样，在这个部位放疗会造成永久性损伤

舒心 · 发表于 2012-10-10 21:49:08

咱俩一样一样的，连原发的部位都一样，在这个部位放疗会造成永久性损伤

强宝妈 · 发表于 2012-10-17 10:27:05

舒心发表于 2012-10-10 21:49
咱俩一样一样的，连原发的部位都一样，在这个部位放疗会造成永久性损伤

是吗，我的医生没有说哦，那你也是开刀后作出的病理结果妈，我因为自身还有干燥症的毛病，现在已经口干的毛病蛮厉害的，就担心放射后副作用厉害，到时吃饭都成问题哦，已经在家等了一个星期了，上星期二做了一次CT定位后，放射剂量还没确定，说这个星期会电话通知做2次定位，现在还没等到医生的电话

强宝妈 · 发表于 2012-10-19 13:10:46

10.9第一次CT定位，10.19今天第二次定位，总算好了，感受就是那个膜子用来罩脸的压得太紧，还好放疗的时间短的，下周一晚上6点开始放疗，想想就17次3个星期很快就能过去的，我唯一担心就是我的口干

强宝妈 · 发表于 2012-10-26 09:15:44

10.22——10.25，连续4个晚上放疗了，感觉呼吸不顺畅，喉咙里感觉有痰，去了趟肺科医院看呼吸科，肺功能没什么问题，应该是上呼吸道德问题，我自己怀疑可能是咽喉炎，因为之前就一直有鼻炎，

强宝妈 · 发表于 2012-11-15 10:31:04

终于放疗结束了，累，现在开始吃中药调理，下星期二看风湿科治干燥综合症

妞妞妞 · 发表于 2012-11-15 19:19:26

加油！相信一切都会好起来的！我想咨询一下，惰性淋巴瘤做PET-CT能看出来吗？

强宝妈 · 发表于 2012-11-16 12:13:56

不是做PET—CT，是开刀后切片做病理报告，活检出的得出的结论，2家医院都是一样的结果，而这个名称的就属于惰性淋巴瘤，也是几个医生一致告诉我的，除了九院的医生不太清楚这个淋巴瘤的分类，瑞金医院和肿瘤医院的医生都是这么说的

强宝妈 · 发表于 2012-11-27 12:11:08

已经请了3个月的病假了，因为这家公司工作未满一年，不知道还能不能再请病假，要是不能请了我就要离职了，生了这病后就没打算回公司上班了，但是交金的事就要自己去办了，不知道是选择挂靠公司还是自己交金呢

xtdhfzm · 发表于 2012-12-30 17:41:43

MALT病友，11年10月发现，现康复中，才看到你的文章，联系：26931805qq.com

xtdhfzm · 发表于 2012-12-30 17:42:58

舒心发表于 2012-10-10 21:49
咱俩一样一样的，连原发的部位都一样，在这个部位放疗会造成永久性损伤

MALT病友，11年10月发现，现康复中，才看到你的文章，联系：26931805qq.com

强宝妈 · 发表于 2015-4-10 10:33:17

4月1日在岳阳医院做了各部位淋巴结的检查，结果显示右侧颈部见数个低回声区，较大者16*5mm,淋巴门结构清晰，内部见点状血流信号，锁骨上又有一个9*5mm，内部同样见点状血流信号。所以有些担心，在4月8日到了肿瘤医院看头颈外科，等了一上午，下午才轮到，本来医生说淋巴门结构清晰应该没问题，但听我说之前得过淋巴瘤，就让我做个穿刺了，结果就是“见大量淋巴细胞，细胞较一致，结合病史倾向非霍奇金淋巴瘤”，是不是要很伤心，回去问医生怎么办，他说定于4月20日做个门诊手术，切除这个肿块做活检，这样的话比我之前malt淋巴瘤有严重了，要准备化疗的，第一时间打给我老公，老公安慰我都交给上帝了

强宝妈 · 发表于 2015-4-10 10:44:05

除了告诉我老公外，就只告诉了一位病友，一个和我同命相连看干燥病的病友，她是几年前得过甲状腺癌的。虽然我们只见过一回，她听到后就回我“好想抱抱我，别再太伤心了，人生其实就是迎接一波又一波的苦难，我们要做的就是苦中作乐，不能被苦难打垮！痛并快乐着，在病痛中也不能丧失寻找生活乐趣的信心！”

强宝妈 · 发表于 2015-4-10 10:55:59

不想让我妈妈太早担心，只是跟她说4月20日复查，她常常睡眠不好，为我担了太多心了，不住的祷告，所以在微信平台上我只记录了一条“不管遇到多大的风浪，有主在我船上，我就有平安喜乐，我还是要不住赞美主。我能面对一切的患难，只因他活着。我的生命是在他的掌管下，为每一天而感恩，好好爱身边的家人，珍惜每一天。人很脆弱，短暂的一生，如果不知道为什么活着，都是很可悲的，我的盼望不是属地的盼望，而是复活的主给我属天的盼望，荣美的家乡在天上，活着是荣耀主，死了是去好的无比的地方，总之双赢了，不信耶稣的朋友也许很难理解，但真认识主的人都明白

雨林木风 · 发表于 2015-4-10 20:36:53

即使是复发，那么小，又没治疗指征，可以不化疗先观察

雨林木风 · 发表于 2015-4-10 20:54:04

即使是复发，那么小，又没治疗指征，可以不化疗先观察

强宝妈 · 发表于 2015-4-14 09:02:28

已经分别预约了化疗和放疗科的专家下星期看，一直在想穿刺的结果会有误吗，还是需要活检进一部检查才能知道准确答案，只有耐心等待，做好最坏的打算，但依然充满信心和盼望，明天要去看干燥症的专家吕良敬教授，也听听他的看法和建议，听说专家门诊从原来158元涨到268元了，唉，这几天一下子又花了好多钱了

记录我的疾病生涯——MALT淋巴瘤并干燥综合症

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