T大颗粒淋巴细胞白血病求助

何某某 · 发表于 2016-5-24 11:33:24

父亲于2013年在杭州被确诊为T细胞淋巴瘤，并发干燥综合症，然后转院至上海瑞金医院。因为干燥综合症导致人体免疫力下降，体质虚弱，医生只是做了几次小化疗。治疗大半年以后，并没有任何改善，去了北京大学肿瘤医院就诊，确诊为T大颗粒淋巴细胞白血病。此时已联系美国丹娜法伯研究院，并与2014年9月前往美国丹娜法伯研究院就诊，给出的治疗方案是CHOP化疗并做移植。拿了方案回到北京大学肿瘤医院，医生并不同意美国的治疗方案，计量太大，生怕我父亲身体吃不消。所以减少了计量做了几次化疗，并未见任何好转。后来介绍了北京大学附属第一医院治疗，服用环孢素和激素，2015年身体日渐好转。

父亲生病以来，胃口一直不好，吃的很少。一直气力不足，有时喘不上气，有时行走也困难，但是看了风湿免疫科和血液科，一直找不到问题所在。服用了环孢素和激素后，胃口略微改善。2016年减少了激素的用量，体质又明显变差，又回到北大第一医院治疗。 2016年5月，又突发大动脉夹层，去浙二医院做完支架后已出院，但是体质日益变差。出院5日后凌晨又因呼气困难住院。

动脉夹层是因为血压高导致血管破裂，不知道是不是因为环孢素和激素的副作用导致血压升高和血管变脆？父亲一直气力不足，行动困难，不知道会不会有更多的副作用。

父亲已经发病4年，并发症较多，一直没有得到很完善的治疗。国内好的医院也基本都找了，台湾也去了，美国也去了，也不知道明天会在哪里？不知道有没有相似的病友，有更好的建议？