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疾病生涯(一)(用我老婆的马甲发的贴子)

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发表于 2012-9-17 08:05:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国天津
几年来生了不少病,最近开始经历淋巴瘤。对自己这些疾病经历觉得到了不能不做个整理的时候了,特发于此,以与各位病友一同思考疾病这个我们无法永远回避的话题:

原文载于本人新浪博客:http://blog.sina.com.cn/s/blog_5444bcb601013iqz.html

一个人所好的,就是其弱点所在。对我来说,“多样化”即在我的人生中扮演这样一种蜜糖兼毒药的角色。去买餐碟,一般人可能会比较中意要整套的,而我,就倾向于不同花色各来一个。研究生毕业后,呆了七年的北京对我并没多大吸引力,也不想回老家温州呆着,结果跑到了南京。在南师大教了几年国际私法,也颇发表了一些文章之后,调转船头开始往民法进军,而且一发不可收拾,又拐进了法学方法论和法哲学。博士毕业了,觉得再去教书没太大意思,于是不管不顾地跑去做律师。在忙工作忙得快要脚不沾地的当儿,还会想尽一切办法挤出臭虫屎大的时间去玩萨克斯。

这种癖好大约本来也无伤大雅,甚至很可能会得到“富有情趣和闯劲”的恭维,如果不是这几年来老天爷把另一种“多样化”也硬塞给我的话。要比从2004年到2012年期间谁得的病够多够狠的话,我估计我是可以拿个冠军的。事实上,我正在考虑去申请这一项的吉尼斯世界记录。在这个可以和一个小饭店的菜单媲美的清单上的第一项,是2004年那一年得的前列腺炎,或者也许是精囊炎。到底是哪个倒也不必深究,反正效果都差不多。我现在相信这个病本来是不必得的。起因不过是在上海学德语期间,某次回南京时和前女友嘿咻得太忘我了一些,精液里带出了血。那时候年轻不更事,不知道这种事大可不必紧张,休息个几天就好,更不知道中国的医院可以是多么险恶的地方。结果回上海之后即去找医院。虽然也知道要找三甲医院,却不知道所找到的那个三甲医院当时到处在报纸上做广告的沁尿科其实是外包出去的,也不知道越是在媒体上做广告,对患者越殷勤的医疗机构越可疑。到现在为止,打开上海这个所谓公立三甲医院的网站,主页上即只有泌尿外科和妇产科。不论什么时候登录,三秒钟之内,就跳出一个“权威在线专家”窗口要给你咨询。话说回来,当年那个天杀的姓汪的主任医师给我做了前列腺检查之后就说我是前列腺炎,当即给我开了将近1000来块钱的药让我去输液。可怜我一个堂堂大学教师,就这样被蹂躏带欺诈了大约一个星期,花去了好几千块钱才感觉到不对,跑到仁济医院找了个博导看。我追问了那老头半天我到底是不是前列腺炎,他却什么话都没说,给我开了点维生素就把我给打发了。在不知道自己到底有没有得前列腺炎的情况下,一方面过于紧张,另一方面学习又忙,没有适当休息,最后大约真地是得了前列腺炎,久坐即感到小腹不舒服,中药西药断断续续吃了好长时间,直到三四年前才慢慢恢复了正常。不过,我始终觉得这个前列腺炎主要是靠自己后来的适当调理解决的,药物顶多只是起一个辅助性的作用。

05年带着前列腺炎到德国学习。不能久坐,就尽可能呆在宿舍里趴在床上看书。埋头读了半年书,正想着接下来要好好地出去逛逛。一次打羽毛球,碰上了个高人,被遛得满场跑不说,第二天开始感到右膝膝关节正面有一处疼痛,持续了将近一个星期。去汉堡大学附近找了家骨科诊所。那医生先是让敷扶他林软膏,没效。第二次去找他时,说,要么打一针,要么吃药。我怕打针,就选择了吃药。期间还回了趟国,在回国期间在南师大校医院用短波理疗了大约一个星期,感觉基本上好了。结果回到德国后不久,千不该万不该,忍不住去打了一次乒乓球,旧伤又发了。只好又去找那个医生。他建议说还是打一针吧。那就打吧。未曾想在受伤部位挨了一针之后,第二天不知道哪里出了错,膝关节象松了架一样,一走路就打滑。核磁共振检查的结果显示膝关节里面有积液。噩运从此开始。之后换了两三家诊所,电疗、超声波理疗、按摩、针灸全都试过了,甚至还在一家诊所试过一种稀奇古怪,好象与核医学有关的仪器,却都没什么效果。最后只好提前三个月回了国。回国后检查的结果是积液已经没有了,然而问题仍然存在。当时几乎把南京当地各大医院的骨科主任医师都看遍了,给出的意见基本上都是让好好养着。然而养着并没有解决问题,总是多走几步路就开始膝关节疼。为了有一些运动,当时只能去游泳。游泳时用腿夹着个浮板,只动手,不动腿。

这个让好动的我十分抑郁的问题一直持续到后来到北京读博,找到了当时位于二炮总医院的德尔康尼骨科医院,才算见到了希望。德尔康尼医院来自香港的李志端医生,或者更确切地说,治疗师,是运动损伤康复的专家,曾经治好过花样滑冰世界冠军赵宏博的跟腱断裂,并帮助他再次拿到世界冠军。他给我做了检查,说我是髌腱炎,是髌韧带劳损造成的,可以通过理疗和有控制的训练慢慢康复。按照他的治疗方案开始训练之后,我的右腿的确慢慢恢复了功能,四五年来,跑步、骑车、打球和游泳都已经没有问题。

现在想来,当时在德国时,对德国人的医疗技术和临床经验太过信任了。那个小问题,在国内大约有无数种膏药贴上一段时间应该都能较快地解决。而那一针估计没有被很好地吸收,导致膝关节内出现积液。而积液的吸收是个缓慢的过程。在此期间应该好好休息,让积液自然吸收。偏偏那时候自己一个人在德国,常常不得不一个人出去办事,导致走了太多的路,让韧带出现了劳损。而国内的骨科医生基本上顶多只懂病理和手术,对于康复却很不重视,国内医院的运动康复设施也都普遍落后,以至于我在南京辗转求医,却始终得不到恰当的指点。

我的胃本来一直不错。在德国期间,因为腿伤要口服一种止痛消炎的药。这种药据说对胃不好,可是我用了比较长的时间也没感觉,以至于常去拿药的那个药房的药剂师还夸我的胃真好。然而,07年初我开始感到胃不舒服。在南京看了几次中医,开了些中药吃,但没见好。到北京后去北医三院做了一次胃镜,病理结果显示为中度萎缩性胃炎伴中度肠化,并且有幽门螺旋竿菌。“萎缩性”!太吓人了。我再次陷于恐慌。尽管通过标准化的杀菌治疗很快就除掉了幽门螺旋竿菌,这个据说是胃溃疡和萎缩性胃炎的罪魁祸首,我却开始不知道怎样把握饮食的度了。之前不管吃什么,都无需在意一个度的问题,吃到不想吃了就是。偶尔吃撑了也无所谓。然而,得了这个胃炎之后,吃饭变成了个麻烦事。胃变得十分脆弱。明明好象还没吃饱,却是稍为再多吃一点便过头了,接下来好几天都会有胃胀或胃痛。而且胃对吃的东西也变得十分挑剔,尤其是甜食、辛辣或油腻的东西,很容易就会让自己的胃罢工或造反。这样反反复复过了好几个月,才慢慢比较能够管住自己的嘴。我的嘴和胃算是基本上达成了共识。现在每年做一次胃镜,情况基本上都是老样子。唯一的好处是,我的胃对于不健康的饮食,尤其是含有食品添加剂的饮食,哪怕是那些对于味蕾极有诱惑力的食品,比如冰淇淋和甜点变得十分敏感。哪怕是只咬上一小口都会很快让自己后悔。若是没有别的后果,这一能力倒是让自己很适合去做食品质量监督员。






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 楼主| 发表于 2012-9-17 08:09:02 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
病理会诊:专家看切片
08年期间,一次在健身房健身之后,发现左脚脚背莫名其妙地红肿疼痛。去北医三院骨科看了几次,搽了不少药膏也没解决问题。后来医生建议我去风湿免疫科看看。于是转到风湿免疫科刘湘源主任那里。他给我安排了一系列血液检查,结果让我大吃一惊。他说我脚背的莫名疼痛很可能是强直性脊柱炎,一种自免疫性疾病,导致的。这种病搞到我头上,真是何从说起。赶紧上网查找相关资料,所得亦喜亦忧。喜的是这种病若是发生在少年时期,则后果颇为严重,需终生服用副作用较大的免疫抑制的药物,否则会导致从骶髂关节往上慢慢僵化,即脊柱强直,而在成年之后发作,则结合药物治疗和适度锻炼,自愈的可能性较大;忧的是此病没有特效药,所服用的药物以免疫抑制为主,副作用较大,尤其会对生殖系统产生影响。当时在脚背出现疼痛之后,我的髋关节似乎都已出现症状,久痛不愈。在服用了大约一两个星期的柳氮黄吡啶而基本上不见什么效果之后,我了解到针对强直性脊柱炎和类风湿性关节炎有在国内刚被批准临床适用,疗效较好,但价格颇为昂贵的针剂益赛普(一次约2000元)。为了在那年暑期参加一个在苏州大学举行的国际商法暑期学校,我用了两次,果然疼痛大为减轻。在此基础上我坚持游泳、跑步、健身等适度锻炼,果然症状不断缓解,在从那次暑期学校回来之后至今,我似乎已经完全摆脱了这个不速之客。



如果我和人类疾病亲密接触的经历仅限于此(感冒、荨麻疹、过敏性鼻炎这些咱就不提了),我想我是不会肆无忌惮地在这里把这些让人痛苦的经历和盘托出的。生病,或许令人同情,却绝对不是什么让人脸上有光的事。尤其在中国这个讲究财富和效率的社会主义国家,生病不仅意味着劳动能力削弱或丧失,而且意味着人格的减等。一个普通老百姓去医院看病而仍能感到自己作为一个受苦的人得到了理解和尊重,得到了让自己放心的服务,这种情况在中国虽然不至于没有,却也绝对不是普遍的,能够可靠地期待的。这个社会其余的方面亦没有给予不幸为疾病所苦的人足够的支持,比如给予尊重、提供适当的就业机会和社会保障。这也是我这几年在生病求医方面的切身经历。因此,对于一个月前在人生的舞台上仍然雄心勃勃的我来说,本来是要尽可能把这些经历作为秘而不宣的隐私来处理的,如果不是由于在我迄今为止经历的疾病清单之最后悄然登场的这个魔鬼的话。



与淋巴瘤相比,前面提到的这些不过是开胃的前菜、序曲、热身运动而已。这件不容分说,突如其来的变故如此剧烈地撼动我人生的根基,以至于疾病本身被赋予了一种无法忽视的哲学意义,迫使我不得不思考在疾病,尤其是这样的疾病面前生命到底意味着什么,人到底应如何存在,就象核武器的出现从根本上改变了人类对于武器的理解,对于自身命运的理解,也从根本上改变了人类作为整体的思考方式和生存方式一样。



7月下旬,从成都回来后不久,即感到咽喉不适。过几天甚至在喉部右侧摸到了一个肿块。忐忑不安地去北医三院挂了个伍赞群医生的专家号。伍医生往我喉部看了一会儿,即很肯定地说,扁桃体发炎了,并强调说,不是肿瘤!我如释重负。开来的抗生素用了四五天,扁桃体肿痛似乎的确有好转。只是四五天后的一天中午,和老妈及妹妹饭后聊天有些兴致,喝了点葡萄酒,结果又开始痛起来,而且比之前更厉害。以为是话说得太多和喝酒导致,后悔不迭。赶紧又去昌平中医院耳鼻喉科看,并主动告诉医生说是扁桃体发炎了。这次医生开的抗生素就不管用了,而且后扁桃体越发肿大,张开嘴就能看见,表面还全是白色的溃疡,颇为吓人。早上起来,嘴里能吐出脓血。再去找昌平中医院的医生,她觉得不对劲,建议去大医院做病理检查。于是又去找伍医生,他仍然认为不是肿瘤,给开了据说好一点的名为拜复乐的抗生素和促进溃疡愈合的醋酸泼尼松,还有维生素,并说如果还不好,再来做病理。这次用药让我虽然感觉略好一点,但溃疡根本没有愈合的迹象。于是第三次去找伍医生时取了病理。取病理倒没有我想象的那么痛苦。伍医生用一支钳子样的器具给我在溃烂肿大的扁桃体表面掐了一小块绿豆大的组织。他大约已经感觉到问题的严重性,给我开了住院条。他说他自己不做手术,并介绍我去隔壁的刘仲奇大夫安排手术把扁桃体切掉。刘大夫看了一眼我的扁桃体就有些吃惊地“哟”了一声,说“这么大,我得多切一点才行”。我当时心里颇有些发愁:切掉那么大一块肉,里面看起来会多么怪异啊。如果让我的脸也变得畸形起来可怎么办?



一个星期后去取结果,病理报告上写着“(可疑)淋巴瘤”,并建议去病理科交费做免疫组化以确诊。我于是拿着报告去病理科找出报告的刘翠玲医生。说实话,当时大约不知道这个病有多严重,我倒不怎么紧张。甚至当刘医生告诉我说这个病不需要动手术,只需要化疗就可以把肿块消掉时,我还有些高兴,尽管刘医生当时说虽然报告上写着“可疑”,但基本上90%就是这个病了。她还说免疫组化有助于进一步确诊,对于治疗也有重要意义。幸好这个步骤只要用原有的病理组织即可,无需再取病理。于是交了费,等四五天后免疫组化的结果。这个时候在肿大扁桃体的下方,已经又长出一个大约一厘米长的小肉芽出来,表面同样是灰白色的溃疡,但摸上去和扁桃体肿块一样,都不痛。



在这前后的两三个星期里已经和上海律所联系取消了到该所工作的安排,并且因为心情郁闷,基本上什么也没干,整天带着昌平地图骑着我的公路自行车在十三陵周边的山区里乱转,最远跑到了昌平与延庆交界处的大岭沟猕猴桃谷。在去北医三院取了活检之后,因为知道抗生素已经无效,我也不再服用抗生素和伍医生开的其他药。可就在这整天骑车转悠的过程中,扁桃体表面的溃疡竟慢慢愈合,肿块也基本上消退。肉芽倒是仍然长在那里。





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 楼主| 发表于 2012-9-17 08:10:41 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
正式病理报告出来,我这个肿大的扁桃体有了个确切而富于学术气味的名称:“(右扁体)非霍奇金淋巴瘤,WHO:弥漫性大B细胞淋巴瘤,非特指型。”后面还附了一长串看起来神秘莫测的免疫组化的结果:Bcl-2 (-), Bcl-6 (-),CD10(-),CD20(+)……,并注明:“本例肿瘤细胞弥漫强表达CD20,肿瘤细胞增生活跃,起源于非生发中心B细胞。”我看了似懂非懂。刚好第二天北医三院血液科主任克晓燕大夫出特需门诊。我即第二天起早去挂了她的特需号。她看了我的病理报告,没多说什么即给我开了住院条,让我去住院部办理住院手续。她还问了我的医保情况。按照她的说明,这个病的标准化疗方案要用到一种比较贵的进口药,叫美罗华,一个疗程即是两万多,总共要四到六个疗程。加上其他费用,如果不出别的意外,标准化疗方案要20-30万元。其中医保只能解决一部份。我原来在中伦时是有医保的,但1月份离开中伦之后,在家里花了两三个月翻译《法哲学》,又用了个把月准备去科隆大学的教案,然后去科隆教书,回国之后又跑到四川呆了将近一个月,这期间自然没有医保。本来九月份去上海律所开始工作即可续上医保,但这个病来得太是时候了。完全自费的话,这笔钱我眼下可真是掏不出来。原来在中伦一个月也只拿一万块钱出头的工资,离开中伦之后这半年主要靠做些翻译、讲课和办些零星的案子赚点儿不固定的收入。大橙子那边每个月六七千元的工资。我们两口子这点儿收入除了应付平时开支,每个月还要还当初买房时借的钱,实际上是没什么积蓄。前一两个月办了两起涉外的合同谈判项目赚了四五万块钱,银行账户里好不容易算是看得见一些存款了。这一下可好,稀里哗拉全没了。老天爷这个幽默黑得不能再黑了。这个境遇,简直比叶圣陶老先生那篇《多收了三五斗》里刚尝到丰收喜悦,却在米行柜台听到里面的先生有气无力地说出“糙米五块,谷三块”的可怜老农民还要悲摧N倍。



悲摧归悲摧,病不能不治。于是住院做各种检查:验血、B超、PET-CT、骨穿、胃镜……。到了这份上,这平时自己虽然说不上百般呵护,却也十分在意的身体就只有任人摆布的份了:时而有人过来从我胳膊上抽十几管血,时而被人用个塑料块沾了粘糊糊的玩意儿在我身上到处推来推去,时而被灌下象是劣质果汁的好几杯水然后衣裳不整地躺在巨大的白色仪器里任它在自己周围象个变异了的大苍蝇似地嗡嗡作响地转,还要听从控制室里传来的漠然的指令“吸气…喘气…吸气…喘气…”(我到现在没明白喘气是呼气的意思还是象狗那样呼哧呼哧地喘),时而被人用根管子沿着喉咙一直捅到胃,还时不时地往空空如也的胃里喷凉嗖嗖的水,时而又被人拿着个锥子玩命地往我屁股上的骨头里戳。我想我没有理由抱怨。要是有人付我工资让我整天干往人胃里捅管子或拿锥子戳人家屁股的活,我肯定也不会在乎那个家伙在被捅或被戳的时候是不是很开心。然而我只想说,做病人真他妈不是件好玩的事。尤其是那种在检查和治疗的过程中,自己已经不再是个完整的人,而不过是一件可以被任意摆弄来摆弄去的物品的感觉让我最为郁闷。



谢天谢地,全面的检查结果表明全身只出现右扁桃体肿大,以及在右颌下有一2*1厘米的肿大淋巴结。也就是说,就算是非霍奇金淋巴瘤的话,我也处于一期低危阶段。尽管如此,随着在网上对淋巴瘤及其治疗了解的加深,我越来越感到紧张和压抑。尽管这种肿瘤号称是可以治愈的,五年生存率可达60%,也通常不需要手术治疗,这却并不能给人太多安慰。除了对于象我这样的家庭可算相当沉甸甸的治疗费用之外,还要经历长达半年左右甚至更长时间的化疗。每个疗程要连着两三个星期往身体输各种副作用较大的药液。为了防止静脉发炎,便于长时间及反复输液,需要往一支胳膊上置入直至心脏附近的中心静脉的PICC管。这玩意儿当然是医学上的一个重要发明和进步,但有这么一个东西接在自己身上总是让人心里颇为忐忑。化疗还可能引起恶心、呕吐、免疫力降低和感染风险增加,以及对其它脏器的损害。这些因素让我下定决心只要有可能,就尽量避免化疗,除非情况表明化疗是唯一的选择。



另外,自己虽然到目前为止得过不少病,却还没怎么住过院。脊柱炎的时候住过两天院,最后感觉自己的状况并不严重,也想主要通过锻炼恢复健康,就出来了。这次在北医三院呆的时间略长一些,总共是五天,中间有两天是周末,还跑回家了。其余时间主要是做各种检查,什么药也没吃。在医院算是过了两夜。一夜是自己一个人睡一个病房。第二夜住进来一个白血病患者。人挺好,给我介绍住院、化疗和护理方面的许多有用信息。作为病人,大家都有一种同病相怜的感觉。只是他晚上打呼实在打得厉害,让我大半夜没睡着。最后让值班护士临时给换到另一房间才算睡了几个小时。这个经历也让我对住院颇感畏惧。



检查基本结束之后,医生认为应该要尽快开始化疗,说这个病发展比较快,也不可能通过锻炼或中药等办法缓解。化疗是唯一的途径,越早越好。然而我始终不死心。尤其是右扁体自己消退这件事让我感觉到自己的身体对于肿瘤是有一定的抵抗力的。在上网查找相关资料的过程中,我了解到有一种颇有影响的理论认为肿瘤细胞在机体内是经常发生和存在的。正常情况下,正是人自身的免疫系统能够识别并抑制和消灭肿瘤细胞,机体才幸免于难。而当人开始长肿瘤时,定然是人自身的免疫系统识别、抑制和消灭肿瘤细胞的能力削弱了。当然,这个过程应该不是一天两天完成的。就我自己而言,原来身体一直不错。1998年我一个人骑车从温州骑到北京,行程将近2000公里。2002年又用一个多星期从南京骑回温州。途中风吹日晒雨淋,什么事儿也没有。我想自己的身体走下坡路应该是从04年得前列腺炎以来开始的。这期间虽然自己也比较注意锻炼,但一则反复生病服药让自己的机体已经处于受损的状态,二则这一阶段我纠缠于情感、信仰、学业、家庭、事业等诸多麻烦问题,精神状态也比较紧张,结果就是自己的机体始终没有得到很好的休养及恢复。得脊柱炎期间用的一些具有免疫抑制效果的药物可能也和这次淋巴瘤的发作有一定关联。如果是这样的话,考虑到自己的淋巴瘤仍然处于初期低危的阶段,而且自己除了淋巴结肿大,身体并无其他不适感觉,且运动机能一切正常,为什么不凭自身的力量奋起抵抗一下,就去做代价巨大而结果不一定很好的化疗呢?只要有一个月的时间,我就可以尝试一下,看能不能通过自身的锻炼和休养将这个病魔扼杀在摇篮里。在那个被同屋病友连走廊里都能听得见的呼噜声不停刺激的夜里,我反复地思考这个问题,并决定要尽量争取一个月左右的时间再来一次长途的骑车旅行,从北京骑到成都。到了成都之后去做一次检查,如果表明疾病有进展,就回来做化疗,如果表明疾病并没有进展,甚至有所消退甚至消失,则对我来讲就是一个巨大的胜利。我会继续通过骑车或用其它方式靠自己的免疫机能去和病魔做斗争,而不是心情抑郁地躺在床上听天由命。对我来说,野外的日晒雨淋和长途跋涉与有气无力地躺在病床上相比,简直就是天堂般的享受。



于是第二天,尽管医生对我的“疯狂”想法表示了委婉的反对,说我目前的状况是很难靠自身的免疫力缓解的,而且这个病有可能直接跳过二期或三期发展到四期,比如当淋巴细胞直接进入骨髓的时候,我仍然抑制住了自己对于专业权威的敬畏,贯彻了自己的决定并办理了出院手续。医生友好地将她的手机号给了我,说如果有需要可以直接与她联系安排住院。出院的当天下午我就回到昌平并迫不及待地骑车上了十三陵水库附近的天池。绵延12公里的上坡山路,我艰难地一步一步地在山道上蹬着自行车。正是初秋晴好时节,天蓝得让人心醉,也衬得零星的白云格外飘逸。阳光明朗而不炎热。山道外即是郁郁葱葱的青山,舒缓的起伏里有着不言而喻的威严和力量。远处能看到房屋聚集的城市。人类费尽心力创造出的一切,在这天地造化之间,始终显得那么渺小。我一边骑一边在心里感叹着,这才是我应该在的地方。从天池骑回来之后,我想起因为住院,已经好长时间没有看看自己的右扁体有无变化了,于是拿起老妈带手电的手机照照镜子,发现原来右扁体下的约有一厘米长的肉芽也已经缩小了至少一半以上。

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 楼主| 发表于 2012-9-17 08:11:05 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
在淋巴瘤领域,北京大学肿瘤医院也十分有名,在病患当中有很好的声誉。在接下来的几天里我挂上了肿瘤医院的朱军大夫的特需号,带上全部检查结果找他咨询了一次,不过并没有跟他提骑车长途旅行的想法。他建议我拿上病理切片到肿瘤医院做一次会诊,并认为我的情况可以再观察个把月,看病情有无进展再决定是否积极治疗。这个说法让我十分欣喜。这至少表明非霍奇金淋巴瘤初期的发展并不一定是很快的,不一定会迅速发展到难以治疗的状态。不过,肿瘤医院的会诊得出了同样的结论。因为看到肿瘤医院的宋玉琴大夫在患者当中口碑也很好,我带上检查结果又找了她一次。宋大夫详细地询问了我的病情,以及在此期间是否有使用其他药物。她指出我的右扁体的消肿以及肉芽的消失很可能是与我为了消除过敏性鼻炎的症状使用的激素类药物辅舒良有关。这一点当然让我有些失望,但是她的另一点意见让我又颇为振奋。她说我的情况再观察个一两个月没有问题,并说她原来在美国实习的时候,医生也常常允许病人在开始化疗前先去度假一段时间。



一位基督徒朋友在得知我患了淋巴瘤之后告诉我说,苦难是化了妆的祝福。然而,尽管我一半由于天性,一半由于患病的经历,对于生死和苦难的思考可能比一般人要更多一些,自认是个达观的人,也说过“这世界上每一个诅咒,都蕴含着祝福”这样自以为高妙的话,但刚开始得到诊断报告后的一段时间,我的内心还是很痛苦的,不知道怎么去消化和理解这个事实。尤其让我难受的是,我觉得很对不住已经为我付出很多的亲人,尤其是老妈。她跟她这年龄的很多老母亲一样,经历过很多忧患,含辛茹苦将我们三个子女拉扯大,又比较早地守了寡。以她的受教育水平来讲,她是颇为达观和坚强的人。然而,我知道我生这个病对她来说也是很难接受的事实。大橙子告诉我她有一次看见老妈一个人坐在小区后面紫藤架下抹眼泪。我住院后,她因为要带唱唱,只来看过我一次。我下去接她时,看见她已经显得苍老的脸,心里蓦然涌起一股酸楚。对于大橙子和唱唱来说,就算是我不在了,她们都还可以有自己的人生。而对于老妈,将会是多大的打击。



尽管如此,我决不相信是因为自己做了什么错事,或前生做了什么孽,以至于我所经历的所有这些疾病都是作为一种有意的惩罚而加之于我。在这一个多月里,因为常去吃的一家素菜馆里提供不少宣传和介绍佛教的小册子,也颇看了一些。感觉佛家的因果观是很有道理的。任何事都有其原因。我迄今为止经历的每一种疾病,也都有其原因,不过是相当复杂和奥妙的原因。对于这些原因,尤其是生理上的原因,现今的人类的知识充其量只不过是理解了其中一小部分。其中当然也有人为的原因,比如就前列腺炎而言,自己因年轻过于贪恋性欲致使出现血精,出了问题之后又遇上了个无良的医生,之后又没有得到确切的治疗和休养的意见,等等等等。这里面既有个人的自制力和知识的问题,也有法律和伦理道德的问题。但我并不以为因此就可以从我得前列腺炎推出性欲或婚前性行为就是恶的,是我因了这些就该得的。该受法律惩罚的是那个无良的医生,该受伦理和道德谴责的是没有尽己所能为来求助于自己的患者提供最佳的医疗意见的医生。



幸好,对于灾难,时间会将它作为祝福的意蕴慢慢展现,尤其是对于有强大生命意志的人而言。随着时间一天天过去,应对方案的逐步明确,我也慢慢从最初的惊慌和紧张当中找到了心态的平衡。目前正在准备从北京到成都骑车旅行的行程。在这一段时间里,我也读完了村上春树的三卷本《1Q84》。一如村上的既往风格,小说里到处是意味深长的隐喻(metaphor),有些我感到能够理解并由衷佩服村上的洞察力和表现力,有些则似懂非懂,自觉要透彻理解尚待时日。里面有一句话,大意是说“这个世界上的一切都是作为隐喻存在的”。我想是的,这个淋巴瘤对我而言其实也是一个隐喻。它想要通过它的出现及它所带来的一切向我说明什么重要的东西。而它所要求于我的,是让我静下心来,重新思考自己的人生,思考人对于疾病所应当采取的态度,思考人在苦难面前应当如何坚持生存的意义和为人的尊严,并采取相应的行动。人的思考和行动当然是有限的,也不一定保证想要达到的目标,然而这种努力和责任是人这个概念的全部意义之所在。人这种存在究其实是一种不确定的存在:命运是不确定的,疾病是不确定的。然而唯一可以确定的是,我不会屈服!

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发表于 2012-9-17 08:58:52 | 显示全部楼层 来自: 中国江西鹰潭
我想是的,这个淋巴瘤对我而言其实也是一个隐喻。它想要通过它的出现及它所带来的一切向我说明什么重要的东西。而它所要求于我的,是让我静下心来,重新思考自己的人生,思考人对于疾病所应当采取的态度,思考人在苦难面前应当如何坚持生存的意义和为人的尊严,并采取相应的行动。人的思考和行动当然是有限的,也不一定保证想要达到的目标,然而这种努力和责任是人这个概念的全部意义之所在。人这种存在究其实是一种不确定的存在:命运是不确定的,疾病是不确定的。然而唯一可以确定的是,我不会屈服!
…………………………………………………………
哈哈~
恭喜~

086对大部分人来说是灾难~
对某些个体来说是助道因缘~
他会让你看清何为真何为虚~
能让你抛切浮华,明白本性~

8年的疾病生涯其实是有意无意的逐步引导~
世间可能少了个老师,少了个律师~
但将多了个大师多了个菩萨~

恭祝顺利过关!!!~
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞

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博学多才一生平安

发表于 2012-9-17 09:43:35 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
楼主啊,国际私法那么难的东西你都能搞定,淋巴瘤还搞不定吗?化疗没你想的那么难受,至少我每次化疗只难受上药的两三天,其实你身体基础状况很好,治疗期间不会有过多的不适。还要指出的是,一期、IPI0分的弥漫大b,综合治疗后五年生存率在90%左右,你没有大肿块,预后会更好。我不知道一个月的耽搁会带来什么后果,只知道大家都希望发现的越早越好,你是有知识有见识的人,切莫在大事上糊涂。我是九月份结束的治疗,现在和治疗前一样身体健康,从外表上也看不出任何不同,甚至在化疗刚停不久就重回健身房,其实这个病就那么回事,但你若不管不顾,进展后也很难控制。

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杰出贡献一生平安

发表于 2012-9-17 10:46:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东湛江
LZ,赶快化疗,争取时间康复,。。。别太任性了,生命在自己手中,。。。

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发表于 2012-9-17 11:21:45 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
正是初秋晴好时节,天蓝得让人心醉,也衬得零星的白云格外飘逸。阳光明朗而不炎热。山道外即是郁郁葱葱的青山,舒缓的起伏里有着不言而喻的威严和力量。远处能看到房屋聚集的城市。人类费尽心力创造出的一切,在这天地造化之间,始终显得那么渺小。我一边骑一边在心里感叹着,这才是我应该在的地方。
思考人存在的意义?如果是我,也许会象楼主一样,无悔的尊从内心的想法。

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杰出贡献一生平安

发表于 2012-9-17 21:45:36 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
{:soso_e179:}货真价实的博士!{:soso_e113:},文采真好!最好一段才是精华,一个“隐喻”,想想,应该是的,呵呵、、、村上春树的《1Q84》?有这样的书吗,找个时间看看、、我到是也赞同你先去旅游,走走,我听说这个086二、三、四期的其实差不多,主要是看个体的治疗敏感性,关键还是看心态!而且你就一个月,问题肯定不是很大的,如果有好的效果,一定要来说一下,呵呵,祝你成功!!
活着就应该精彩!

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发表于 2012-9-17 22:22:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
还是建议楼主尽早治疗,早日康复
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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发表于 2012-9-18 12:01:16 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
佩服你的人生,绚丽多彩,佩服你的勇气,可以千里走单骑,佩服你
我是哈尔滨的刚子,加油!

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发表于 2012-9-18 12:08:57 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
建议楼主早治疗,癌症不就是要早发现、早治疗嘛,若不及时治疗,明明可以化疗4个疗程,有可能要变成6个,望楼主三思啊。

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发表于 2012-9-18 12:13:21 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
积极治疗,一切没那么难...每天开心{:soso_e113:}
与天斗,其乐无穷。与地斗,其乐无穷。与病魔斗,其乐无穷。让我们一起努力。

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发表于 2012-9-18 19:57:49 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
早点治疗吧朋友,越早治疗费用越少,预后也越好,淋巴瘤自愈的可能性太小
一击即中,治愈淋巴瘤

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发表于 2012-9-18 21:59:37 | 显示全部楼层 来自: 中国云南红河哈尼族彝族自治州
大侠,请看看我发的新贴《巴菲特、乔布斯、格鲁夫面对癌症的不同选择》,希望对你有帮助。{:soso_e176:}

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发表于 2012-9-18 22:47:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
别扯了,抓紧时间上药是正经,思考人生这种事化疗的时候躺在床上一边输液一边思考就可以了,要是锻炼锻炼就自愈了那肿瘤医院就不用开了。该来的总是要来,该面对的只能面对,这个时候还想那么多有的没的只能算逃避,积极治疗和癌细胞较较劲才是爷们该干的事。
病人 2012年2月确诊 经典霍奇金淋巴瘤结节硬化型-IIB期
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发表于 2012-9-18 23:24:16 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
彩虹-N 发表于 2012-9-17 09:43
楼主啊,国际私法那么难的东西你都能搞定,淋巴瘤还搞不定吗?化疗没你想的那么难受,至少我每次化疗只难受 ...

你好,刚才看到你说已经治愈,去健身房了,练得咋样?大重量是不是可以上了,我已经治愈一年多了,正在想去健身房锻炼,以前我健身了很多年了,找你多多交流。
自信,别人才对你有信心!

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发表于 2012-9-19 00:39:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁盘锦
別太任性了,赶紧化疗吧。
爱你时间不长只是一生!

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发表于 2012-9-19 08:42:27 | 显示全部楼层 来自: 中国江西鹰潭
我了解到有一种颇有影响的理论认为肿瘤细胞在机体内是经常发生和存在的。正常情况下,正是人自身的免疫系统能够识别并抑制和消灭肿瘤细胞,机体才幸免于难。而当人开始长肿瘤时,定然是人自身的免疫系统识别、抑制和消灭肿瘤细胞的能力削弱了。当然,这个过程应该不是一天两天完成的。就我自己而言,原来身体一直不错。1998年我一个人骑车从温州骑到北京,行程将近2000公里。2002年又用一个多星期从南京骑回温州。途中风吹日晒雨淋,什么事儿也没有。我想自己的身体走下坡路应该是从04年得前列腺炎以来开始的。这期间虽然自己也比较注意锻炼,但一则反复生病服药让自己的机体已经处于受损的状态,二则这一阶段我纠缠于情感、信仰、学业、家庭、事业等诸多麻烦问题,精神状态也比较紧张,结果就是自己的机体始终没有得到很好的休养及恢复。得脊柱炎期间用的一些具有免疫抑制效果的药物可能也和这次淋巴瘤的发作有一定关联。如果是这样的话,考虑到自己的淋巴瘤仍然处于初期低危的阶段,而且自己除了淋巴结肿大,身体并无其他不适感觉,且运动机能一切正常,为什么不凭自身的力量奋起抵抗一下,就去做代价巨大而结果不一定很好的化疗呢?只要有一个月的时间,我就可以尝试一下,看能不能通过自身的锻炼和休养将这个病魔扼杀在摇篮里。在那个被同屋病友连走廊里都能听得见的呼噜声不停刺激的夜里,我反复地思考这个问题,并决定要尽量争取一个月左右的时间再来一次长途的骑车旅行,从北京骑到成都。到了成都之后去做一次检查,如果表明疾病有进展,就回来做化疗,如果表明疾病并没有进展,甚至有所消退甚至消失,则对我来讲就是一个巨大的胜利。我会继续通过骑车或用其它方式靠自己的免疫机能去和病魔做斗争,而不是心情抑郁地躺在床上听天由命。对我来说,野外的日晒雨淋和长途跋涉与有气无力地躺在病床上相比,简直就是天堂般的享受。

…………………………………………………………………………………………………………
同意文中对疾病看法及可能的病因~
也支持楼主一个月的行程~
有几点意见~
1、就目前你的心理生理状况,化疗是少不了的~早晚一个月倒也无所谓~
2、化疗前的出游以休闲游为主,边游边玩,最大的身心放松,切忌有目的的赶时间,耗精力~
3、化疗没你想象的那么痛苦不堪,相信五哥,化疗对你而言就是感冒了吊个瓶而已。
4、这些终究都会过去的,都会成为过往云烟的。
5、一年后,你会感谢生活,感谢这8年的疾病,是怎样一步一步的让你觉醒~
6、祝一切顺利~

要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞

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发表于 2012-9-19 09:01:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
夜雨 发表于 2012-9-18 23:24
你好,刚才看到你说已经治愈,去健身房了,练得咋样?大重量是不是可以上了,我已经治愈一年多了,正在想 ...

刚去那几天还挺难,在生病前我已经快两年没锻炼,现在基本恢复了,强度以自由卧推为例,极限重量控制在自身体重(80kg,10次),坦率的讲,现在健身目的和以前不一样,也不会严格执行教练制定的方案,尽力但不过于劳累。健身的朋友肯定知道,要长肌肉必须高强度摧毁自己,对于生病后的我们来说不太适合。你都休息一年多了,快来锻炼吧,男人就要战斗,加油!

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