搜索
查看: 7165|回复: 43

中大奖了,激动一夜没睡着

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

46

主题

579

帖子

1644

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2023-10-10
发表于 2016-5-1 21:37:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北张家口
本帖最后由 醉柳阁 于 2016-5-29 13:52 编辑

        我得癌症了,想想都是天方夜谭的事,可这是事实,抽了三次骨髓,俩回脑脊液,一次活检,经过北京协和医院一个月全体大夫辛苦的验血,活检,免疫组化,基因重组还有北京友谊医院周小鸽教授的进一步确诊,终于验证了我连续一个多月的高烧确实是癌细胞引起的。病理确诊的很艰难,历时一个月,但结果接受更绝望,当主治医生告诉这个结果时,倒没有什么悲痛欲绝的感觉,这么久的高烧,这么复杂的检查,肯定不是什么好病,结果知道了总比比漫长的等待煎熬要少些,在没有眼泪,心灰意冷,失声苦笑中给我哥打了个电话,因为我得是T086,听说愈后很差,第一反应是想交代一下后事,(我想这也是得知自己生命快结束的时候人的正常反应吧)我就是一个普通的工薪阶层,没什么产业,但我有一个八岁的女孩,我的找一个人替我把她抚养成人,还有将近七十的两位老人,得有人进孝,这事没法跟父母说,不然我还没死就先把她们吓死了,可电话没有进行下去, 因一接通就激动的说不了话了,丿丿丨一(待续明天再写)电话通了,只说了一句,哥,便说不出来了,那边还不知道什么意思我便挂了,坐在医院的楼道里,两眼迷茫的点了根大云,深深的吸了两囗,冷静了下来,我应该没那么快死,因为去年2015年5月我就小腿上起了肿块,一开始还以为虫子咬了,这肿瘤君靠就是操蛋,比潜伏里男主角都隐藏的好,不痛不痒,一点都不影响你的正常生活,一开始的感觉真的是在跟你和平共处,这家伙(t脂膜炎086)一开始有个特点,是对衬的起肿块,摸上去硬的,压制不疼,不移动,最可恨的是还可以自己消失,在别的地方再长出来,越来越多,抱着无所谓的态度到了当地三甲医院院问了无所谓的专家大夫,一个快四十岁长的比凤姐好看的皮肤科专家大家,我很尊敬的问,大夫您好,我这腿上起了好多疙瘩,不知道是什么东西,她眼都没抬一下,说是脂肪瘤,我赶忙过去手摁疙瘩目的是希望她给看看,可是风姐姐屁股根本没有离开的意思,我只好又问了一句,大夫那怎么办,她说不用管,没事,这句话一下把我对她的憎恨一扫而光,我头也没回的踏上回家的路。就是砖家这句话让我的肿瘤君又舒舒服服的拼命生长了三个月,转眼八月份,小瘤瘤变成了大瘤瘤,小腿上窜到了大腿上,新生的远比消失的多,不过还是不疼不痒,度娘了一下,脂肪瘤好像不是这个样子的症状,我又赶忙跑到叧一家部队三曱医院,就回是一个帅哥,长的挺帅,也就是三十多岁,而且还配备一个特别年轻的女助理,笑着对我说,你好,你那里不舒服呢?那声音甜的,我听了两句就觉得忘了来这干嘛了,你说那大夫听一天能受的了,我把情况一说,那个帅哥看了下,这次还给摸了摸。说脂肪瘤,我也是醉了,我赶忙问,为什会窜的长,大夫说正常有这样的,我又问,为什么有的会消失,他说也会有的消失,然后我问有药没,他说没有不用管,然后然后:-(:-(:-(:-(:-(:-(:-(我就没得问了,说了句谢谢就又打道回府了,就这样又在安慰中渡过了三个月,这回瘤瘤开始不老实了,不停的出生新的瘤瘤,而且有的开始疼痛,要命的是开始引发肌肉痛,涨的难受,慢慢地腿正常弯曲都疼的弯不了,就连走路都成了问题,肿块部分有的变大变硬,而且开始逐渐加痛,有时候睡觉都不能平躺,因为小瘤瘤很不听话,一受到挤压就会哭喝叫疼,没办法我只好睡沙发,这样软点不会太挤压小瘤瘤,可是越到后来越难以跟瘤瘤和平共处了         它竞然竟然不挤压它也开始自我膨胀了,然后开始在皮肤下面闹腾,不压它竟然开始发疼了,以前是一个班,可现在发展挺快,队伍已经快成一个营了,小腿,大腿,腹壁都开始进攻了,食欲逐渐下降,性欲就更别提了,越来越像感冒的症状,消瘦也是一个特点,天天百度的我结合瘤瘤的症状我开始由怀疑那几个给我看的大夫变成憎恨了,瘤瘤的增长让我无耐,可马上过年了,我得回家啊,就在我回家的第一天我开始发烧了,这是瘤瘤给我的等一次下马威,也是我真正与瘤瘤势不两立的开始        我再也不相信当地医院了,虽然已经下过好几次这样的决心,这回我是真的得北上广了,因为二家三曱医院已经去了,一家人民医院也去了,说实际的是没地可走了,拨腿开上我的小面包带着借来的二万大洋历时六个小时,带着我的夫人直奔北京协和医院,这已经是大年初七了,唉,可人家北京首都是北京人的,限外地车,我们只能开到昌平,再坐885,再打滴滴,从老家到昌平二百多公里用了三小时,从昌平到协和五十多公里用了三小时,北京是赌京名不虚传,在坚持了十多天高烧的情况下还能走这么远的路继续求医问药,我也是再一次感悟到了信念的力量,又一次对共产主义的实现增加了信心,听说有好几千万的共产党员,到时我就不用借钱了,不用卖命跑这么远了,党啊,我相信你,快实现吧,阿门!!!!
        一到协和门诊才知道原来得病的这么多,才知道得疑难杂症的这么多,才知道得病不分年龄,才知道什么叫黄牛,才知道挂号原来这么无奈,可咱是‘丶丶丨丶’百姓得面对现实,国家领导人不也得像咱一样面对雾霾吗,于是拖着沉重的双腿,带着三十八多的高烧,还有满身瘤瘤带来的疼痛窜梭在千人的挂号中奔波于万人的看病中,我的治疗辶路开始了,但没想到后来跟二万五千里长征一样,那么艰难,这多少让我一个五好青年,一个共产党员,一个好公民对我们的天朝有了一点点小看法。      对咱们门外汉来讲首先挂那个科这是个问题,想想有肌痛,有走路不稳,有硬块,有高烧先挂个内科吧,专家号网上一查,还得半个月才能挂,挂到挂不到还不知道,可门口的黄牛不断在喊‘’专家号‘要不要‘’这么好的资源过去一问,靠五百大洋,是正常的50倍,尼玛,比国民党还黑,虽然这几年一直在通货膨胀,可总不至于比小姐都涨的快吧,忍了忍心五元大洋挂了个住院医师的号,等待了两小时后终于见到了医生,协和医生素质真是高,这是发自内心的,比起当地医院那个认真那个专业那个态度,真是凤姐变美女跟美女变凤姐的天壤之别,当问到我有肿块,马上让我撩起衣服,给我详细挤压,马上就排除了我期盼的脂肪瘤,美女大夫说脂肪瘤没这么硬,问我还那里有,我说腿上也有,她马上让我把裤子脱掉,可要命的是我没穿内裤的习惯,而且还是个女大夫,我支支吾吾的样子大夫问怎么了,我满脸通红结结巴巴的说大夫我没窜内裤,大夫噗嗤一笑说这样没事,你脱吧我正好给你检查下睾丸里有没,我们是医生,不要不好意思,靠睾丸我自己都没检查过,这医生也太尽职了,既然这样,我只好脱了下来,好在没有斜念,检查都很顺利,在大医院老祖宗看病的精髓望闻问切在这里都有体现,就一点只从看病角度考虑从不考虑你的经济能力,通过医生详细问诊,通过交流,通过我看到大夫的眼神,心想尼玛我完蛋了,看来要英年早逝,我的伟大梦想才刚刚开始        大夫最后语重心长的说,住院吧,做进一步详细检查,一听住院,我心里明白了,咱首都的协和医院听说收的都是疑难杂症病人,没大病是不主动让你住院的,既然都让你准备住院了可见病非一般,住院单一开,反而感觉迷茫了,下一步怎么办?只好等通知了,不想到住院却又是一个更大的难题,住院单是开了,但却住不进去,





213713yysdjlflpr0kdpyy.jpg
IMG_20160409_115647.jpg

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

32

帖子

113

家园豆

最后登录
2019-11-14

一生平安

发表于 2016-5-1 22:01:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
病理会诊:专家看切片
不要放弃,积极治疗,共勉!

参加活动:0

组织活动:0

46

主题

579

帖子

1644

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2023-10-10
 楼主| 发表于 2016-5-1 22:04:44 | 显示全部楼层 来自: 中国河北张家口
恩化疗了次了,我会把化疗的过程发上来共勉

参加活动:0

组织活动:0

27

主题

192

帖子

418

家园豆

最后登录
2016-6-2
发表于 2016-5-1 22:08:51 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油!兄弟!

参加活动:0

组织活动:0

36

主题

525

帖子

2079

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2022-4-12
发表于 2016-5-1 22:29:49 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
跟我当初一样,我有个九岁的儿子,我也是想到交代后事了,已经治疗9个月了,还活着。坚持,积极治疗,不要那么悲观!加油

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

146

帖子

593

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
西安市儿童医院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-4-26
发表于 2016-5-1 22:53:43 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
加油。积极接受治疗

参加活动:0

组织活动:9

1083

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-5-1

一生平安康复3-5年

发表于 2016-5-1 22:57:43 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
脂膜炎T,埃尔法贝塔型预后还是很好的。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

362

帖子

404

家园豆

最后登录
2017-1-5
发表于 2016-5-1 22:58:07 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油楼主 希望不是没有!不管最后结果怎样.努力了就不会留下遗憾

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

135

帖子

282

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
北医三院
目前状态
治疗中
最后登录
2016-12-22
发表于 2016-5-2 05:35:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油,保持好心态,积极配合治疗,风雨过境,尽是彩虹。

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

1771

帖子

712

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
苏州大学附属第一医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-3-7

一生平安

发表于 2016-5-2 07:10:44 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
你写的就是一般患者最初的反应,保持好心态,积极配合治疗,风雨过后便是彩虹。

和你讲个笑话,我喜欢吃山核桃,当刚刚确诊,我以为自己活不了几天了,把没拆封的零食(包括山核桃)送妹子了,结果后来开始化疗了,这几个月淘宝上不知又买了多少次山核桃。

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

1771

帖子

712

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
苏州大学附属第一医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-3-7

一生平安

发表于 2016-5-2 07:12:56 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
我还准备了一本本子,把对女儿要说的话都写下来,那几天激动呀,写了好几页,现在那本子在角落积灰呢,好几个月没翻开了。

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

46

帖子

162

家园豆

您的身份
病友
病理报告
未确诊
就诊医院
Xiehe
目前状态
待确诊
最后登录
2016-11-12
发表于 2016-5-2 08:32:23 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古
加油吧,我也是这个病,已经治疗结束

参加活动:0

组织活动:0

46

主题

579

帖子

1644

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2023-10-10
 楼主| 发表于 2016-5-2 08:56:24 | 显示全部楼层 来自: 中国河北张家口
恩没事就写点,给孩子呢专门留点东西,让他长大看

参加活动:0

组织活动:0

46

主题

579

帖子

1644

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2023-10-10
 楼主| 发表于 2016-5-2 08:59:22 | 显示全部楼层 来自: 中国河北张家口
我是被误诊耽误了一年

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

128

帖子

386

家园豆

最后登录
2018-1-30
发表于 2016-5-2 10:25:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
活性不高

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

128

帖子

386

家园豆

最后登录
2018-1-30
发表于 2016-5-2 10:26:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
应该好治

参加活动:0

组织活动:0

46

主题

579

帖子

1644

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2023-10-10
 楼主| 发表于 2016-5-2 10:51:07 | 显示全部楼层 来自: 中国河北张家口
活性是什么东西

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

170

帖子

441

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
中山大学肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2018-4-13
发表于 2016-5-4 07:32:48 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
张一燕 发表于 2016-5-2 07:12
我还准备了一本本子,把对女儿要说的话都写下来,那几天激动呀,写了好几页,现在那本子在角落积灰呢,好几 ...

你太有意思了

参加活动:0

组织活动:0

46

主题

579

帖子

1644

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2023-10-10
 楼主| 发表于 2016-5-4 08:39:04 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
我准备把过程写下来让后来人少走弯路

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

24

帖子

54

家园豆

最后登录
2017-3-3
发表于 2016-5-5 13:03:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
别灰心,楼主,积极治疗

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号