说说俺家小家伙（T淋巴母细胞淋巴瘤伴骨髓转移）

cuizhuang

        2016年2月15日上午十点发现孩子脖子长了个疙瘩！便去医院检查，说血项高！扁桃体发炎！下午就输消炎针，后来又连输三天，不见小，反而变大了，就去大一点的医院，化验肿瘤六项，血常规，超声波，结果说是淋巴结肿大，由于害怕就来了郑大一附院！下午三点入的院，第二天查了血，做了心电图，超声波，ct，胸片，说是要做活检。2月23日结果还没出来，拔了引流管后就带孩子出去走走，他自然是很开心，看着肿块一天天长大，孩子刚开始说不疼，后来说按着疼，再后来说扭头都疼，都八天了结果还没出开，每天都输谢没效果的消炎针。到了三月二日活检结果出来，T淋巴母细胞淋巴瘤，于是就转到儿童血液肿瘤科，转过来以后做骨穿，心电图，CT，超声波等，总之又查了一下遍，之后就是吃激素药，上化疗，下面是日记！


宝贝他真的很坚强，做手术时有的孩子是哭着打的麻药，然后抱进去的，我家宝贝是牵着医生手进去的，当然他也怕，为此我和他沟通过，说了手术的流程，6岁他听进去并且懂了，我很欣慰！在手术室麻药过去后才出来的，他哭了，原因是看不到我，这个怪我，不知道这里手术是要等到完全清醒后才送监护室的，没有告诉他，只给他说了我我会一直等着他的！这几天孩子高烧，睡觉的时候都会汗湿全身，高热每次都在39.2℃左右，晚上我都是挨着他睡的，只要身上热就量体温，高了就吃药喝温开水，低了就只喝温开水，因为上次高烧不愿吃药，护士就来给他打了一针，所以现在吃药喝水可乖了，吃了药以后慢慢退烧得两个小时左右，打针40分钟左右就退的差不多了！昨天下午输完针护士才让转过来的，所以今天做穿刺，希望宝贝坚强，勇敢，不受罪！

2016年三月三日


宝贝今天的状况不错！医生也说这种病有百分之八十的治愈率，希望大大的！昨天不知道这种病在孩子身上治愈率有多少，在加上骨穿时听到他撕心裂肺的叫妈妈，晚上又高烧，搞到我们都怕怕的！要开始化疗了，今天已经开始吃激素药了，接下开还要忌油，这一忌油不知道要给宝贝吃啥了，病魔请饶道，我和宝贝已经准备好了接招，今天，我告诉宝贝说：不吃油嘛！毛毛雨了，妈妈陪你一起！这句话换了宝贝一个大大的吻！化疗要陆续三年，换宝贝一生，真值！
2016年3月4日


今天宝贝做打窍，另外还抽了脑髓液，孩子哭的哇哇的，声音特别大，我觉得以后唱高音肯定很牛。之后平躺6个小时，搞得一天的状况都不怎么样。还好给他借了个平板，要不然都不知道该怎么对他。今天用药第四天，一切都还好。希望到了化疗的时候，孩子不那么受罪，不那么难受。而我只能说宝贝。！加油！今天老家的一个小朋友来看他，他特别的高兴，就开始给我说回家的事情。我就只能给她编故事，就这样，编着编着，他就不问了。宝贝加油，妈妈与你一起。
2016年3月6日


昨天有事回我们大上蔡了！孩子姥姥顿了一只鸡让我给宝贝带去！可是他却不能吃油！妈妈说她想我们，知道我回来以后就一直陪着我！宝贝真的应该很幸福的！那么多人喜欢他！祝福他，为他加油！
宝贝！成长吧！
药再苦，针在疼，全当苦心智，劳筋骨了！
因为头发，所以纠结，宝贝其实光头也挺帅！
哭了，痛了，苦了，难了，怕了，病魔过后，天会亮，彩虹会出现，路会渐渐走宽，加油吧！宝贝！这次过后你将永远健康。
人若在，爱就在，妈妈同在！亲朋的关心处处都在！2016年3月9日


孩子这几天的状况还行，说好的化疗，但是，又查出转氨酶高，又要等3天。今天给孩子扎了个picc针，这个零件估计要陪伴孩子两三年了。虽然扎的时候疼，但是，以后孩子就不会每次都扎针扎针，这几天吃药每次都吐，还好临床的病友，给我们推荐了一款，低脂肪的，溜溜梅。就这样，每次都乖乖的吃药打针乖乖的吃饭，希望后天可以上化疗，这样不久我们就可以回家。就不用打电话和他的小朋友说话，可以面对面的说，尽情的玩。加油吧宝贝，你的未来一片光明！
2016年3月12日


今天开始上化疗了，孩子心情还好！今天早上抽血，护士美女说孩子什么那么瘦，我说不让吃油还隔天抽一次血，不瘦才怪！美女嘿嘿笑了笑。昨天说给他剃头，她哭的稀里哗啦的，没办法只能勉强理了个寸碎！昨天和病房里一个阿姨一起去给孩子做饭，我给孩子煮了面条！回去给宝贝吃！第一口宝贝就说：妈妈，这面条和你做的一模一样！就这样吃了一碗多！这结果我比他都开心！今天的化疗还好，宝贝没什么反应，这会安静的睡了！第一个疗程要三十多天！宝贝加油！度过这三十来天我们就可以回家几天了！
2016年3月14日


今天又上了一只门冬，打了止吐针以后宝贝没有吐，早上馒头大米粥加煮的菜，中午面条，晚上又是馒头大米粥加煮的菜，虽然没有油，宝贝依然吃的很香，也很多。上了药以后颈部的疙瘩都消了，肚子也不疼了，只是白细胞，血红蛋白，血小板，都一直在下降。可能以后会越来越虚，好害怕他感冒，免疫力太低了，可能要打升白针。今天北京的一份报告回来了，没有一点问题，所以很开心。现在我们这些陪护都神了，手都能当体温计，手一摸觉得是多少度？然后用体温计一量他就是多少度！我们除了护理以外，还要学习一些医疗小常识。宝贝你要加油！这样，我们干什么都行。加油吧！亲爱的！

2016年3月16日


昨天早上查房，医生给邻床一个一岁多的小朋友家长说孩子有半年的生存时间，现在花钱只是在延长对他的陪伴时间！心里好难过！
今天宝贝血红蛋白只剩80多了。医生让我买了一支纤维蛋白原，一支九百，真贵。又上了一支柔红霉素，这下估计要输血小板了，上次上柔红霉素血小板还有200多个，翻倍的往下降，现在就剩70多个了。这次上完药，估计明天就要输血小板了，哎！看着孩子，真心疼！加油吧，熬过去我们就幸福了！

2016年3月21日



今天化疗第十九天，宝贝做骨穿了，很坚强，没有大哭大叫！是啊19天的时间3次骨穿，4次腰穿已经练就了安安静静的哭！骨髓穿刺结果出来了缓解的不错，由百分之五十降到百分之二了！小开心
这几天的药太猛了，白细胞一下就降到一点多了！已经打了支升白针了，各项都在降！身体也开始不好了！嘴巴和屁股都想烂呢！上的药吃的药又开了一大堆！昨晚肚子一直不舒服，吐了五次！止吐针输到两点多，心疼人！加油吧！我的宝贝！赶快好起来！
2016年3月22日

今天第22天，又打鞘了，本来应该上柔红的，可是白细胞只有1.1，总共打了三支泉升了，白细胞还低，血红蛋白，中性粒细胞，血小板都低！鼻子里不知咋的又起了个疙瘩，医生说让去看鼻科，有点害怕！等不用平躺了就带他去看看鼻科！忌油忌的真遭心，最近孩子每天都哭闹，说坚持不了了，想吃这想吃那的，搞的我都不知道该怎么哄了。
2016年3月25日

保军

会好的

曾简简单单

好妈妈加油

挑山工

加油！

旧事已过

看到你的日记，仿佛回到两年前，这些我都经历过，身同感受，因为我女儿是同一个病，也是三月初开始化疗，女儿现在已结束疗程，康复中。如需要请加我微信号13480736328，我有知道的都可以告诉你。

我为卿狂

看到你写的日记，我也想起两年半前在医院的日子，不过是我家兒子的反应比你家好点，血项降得没那么低，也沒烂嘴巴屁股。我們的孩子是一个型的，骨髓也有侵入。有什么需要的可以加我微信zbs8564132,虽然别的什么帮不了你，在护理方面可以给你些建议，也可以陪你谈谈心

lbyr

加油，我家孩子跟你孩子一样，已经结束第四疗程，希望我们的孩子治疗顺利，早日康复，加油！！！

平安豆

加油，我家宝贝也6岁多，等病理分型结果

恬心

我们家是B淋母，现已维持治疗了！加油！picc 疗程完了就拔了，不会安装三年

cuizhuang

恬心 发表于 2016-4-5 21:49
我们家是B淋母，现已维持治疗了！加油！picc 疗程完了就拔了，不会安装三年
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嗯嗯！以前不知道！以为要一直不拔呢

死里逃生

孩子好坚强呀，加油加油，一定会好起来的

13287769101

我侄子刚刚查出是T母淋巴瘤我们全家都很悲痛，看到你的日记感到你们好坚强

黄丽萍

我儿子6岁多刚刚查出t细胞淋巴瘤，等待会诊和分型

这两年

恬心 发表于 2016-4-5 21:49
我们家是B淋母，现已维持治疗了！加油！picc 疗程完了就拔了，不会安装三年
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您好，方便加个微信吗？谢谢

淡然若水

我儿子也是t淋母，刚开始治疗，吃的跟平时差不多，只是比较注意卫生和营养，没听说要忌油啊，是医生有交代吗？

cuizhuang

淡然若水 发表于 2016-8-2 22:37
我儿子也是t淋母，刚开始治疗，吃的跟平时差不多，只是比较注意卫生和营养，没听说要忌油啊，是医生有交代 ...

我们家的骨髓有侵犯，所以按白血病急淋方案化疗的，从开始到疗程结束要用五个疗程门冬，门冬要忌油的！

淡然若水

cuizhuang 发表于 2016-8-5 16:11
我们家的骨髓有侵犯，所以按白血病急淋方案化疗的，从开始到疗程结束要用五个疗程门冬，门冬要忌油的！
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昨天打了艾阳，医生交代要忌油了。

解脱1990

:加油，字里行间慢慢的正能量

健康久久1980

自己得了这病刚进入论坛，才发现原来还有这么多孩子得这个病的，真是太残忍了，我想幸亏我家是我得了，而不是孩子。祈祷老天爷保佑孩子们，对孩子们好点。

阳光-董

加油，我孩子查出是T，正在化疗中，咱们一起努力、加油！