我的儿子

相信有奇迹

自从儿子生病以来，一直在论坛里面潜水，看了很多，也学了很多经验。今天，10岁的儿子走了，以后不会再来论坛了，想想还是在论坛里面留点什么，供后来点各位多点参考。
儿子2015年5月开始发烧，身上出现皮疹，在上海儿童医院看病，开始医生找来各科专家会诊，抽了好多血，但始终无法判断病因，发烧30天后，医生开始用激素从每天15粒甲强龙开始，每三天降1粒。淋巴瘤对化疗敏感，一下子烧就退了，但也偶有反复。退烧后，我们出院了，以为都好了，一家人都很开心，但主治医生还是建议去华山医院检查下身上发出来的肿块。华山医院的专家建议还是做个活检，等待了1周，华山医院的报告出来了，怀疑是淋巴瘤，建议去肿瘤医院作病理检测，始终无法相信这个结果，不断怀疑搞错了。拿着蜡块赶到了肿瘤医院，肿瘤医院报告等了足足1个月，最后结果是皮肤外周T淋巴瘤，成人比例小，而儿童罕见。依然不相信结果，去了瑞金医院皮肤淋巴瘤专科，医生说皮肤肿块有消下去的，怀疑可能搞错了，正中下怀，但医生建议住院在作一次活检。此后，儿子对活检充满了恐惧。活检的结果依然是。
于是，2015年8月底进了儿童医学中心，找了最好的医生，进行了六次化疗。每次化疗都很顺利，血象都按时涨了上去，有两次小的发烧，但也很快退了下去。唯一不顺利的是腰穿，可能是由于儿子的结构有点独特，所以不同医生使尽各种办法，但每次都无法顺利，尤其是第二次，连扎了6针，儿子从次对腰穿又充满了恐惧。
终于，2015年12月18日，我们完成了6次化疗，各项检查都很好，我们又高兴起来了，苦尽甘来。
可惜，好景不长，2016年1月18日，身上又开始长皮疹和疙瘩了，种种不祥的预感。再次来到儿童医学中心，初步确认复发了，其实这么短的时间应该不能叫复发，医生承认外周T确实少见，以往的病历没有参考价值。建议在次活检，确认后再进行化疗。儿子听到活检两字后，浑身发抖，手脚冰凉，但最终还是很配合的作了。
活检的结果确认是复发，建议进行异体干细胞移植，但医生也承认不一定能治愈，只能试试。不幸的是活检第二天开始发烧了，也许是活检刺激了淋巴瘤。
托人找了美国波士顿儿童医院进行会诊，同样建议异体干细胞移植，但价格预算是100万美金，而且也承认预后不好。
既然要异体干细胞移植，只有60%活下来的概率，那就要找一家好的医院，美国实在太贵了。找到了第一人民医院，移植应该是上海最好的之一。第四次入院了，其实儿子是很不想住院的，但高烧不退实在没办法。入院进行心超检查，发现心脏衰竭了，成人的治疗和儿童治疗确实不太一样，医生检查的一些指标儿童医学中心不检查的，但却能说明是复发了。心衰的后果是，不能化疗，只能观察心脏能否恢复。查了网上的资料，化疗引起的心脏毒性是不可逆的，但心里始终抱着一丝希望，儿童生命力强，和成人不一样。住院第四天，突然就心脏猝死了，来得很快，抢救了一小时，回天无力。

为儿子守灵的时候，写下这9个月里的艰辛，儿子一直很勇敢，但这次终于不再需要害怕腰穿和活检了。每个走了的孩子都变成了天上的天使，想他的时候就望向天空，他会在天上冲你眨眨眼睛，向你微笑。

喵喵1128

楼主，看的我泪流满面，我可以体会你的心情，你只要想着，天堂里没有痛苦，他一定会高兴的！

王娜881003

为什么会有这么多不幸的家庭，为什么会有淋巴瘤

冰人欣欣

希望您节哀，孩子受了太多的罪，我们看着都心疼。都是当爸妈的，谁都希望孩子能健康快乐地成长，可有时却无能为力。希望您能振作起来，好好生活，替孩子把他那份活下去！

老太

节哀，天堂里没有痛苦，只有天使。

互一助

人自有天命，你已经尽力了，节哀，

阿森

节哀，你儿子也许是被治死的，化疗剂量过大导致。

风雨彩虹001

节哀，你们尽力了，你天堂里的孩子也回希望你们坚强起来，快乐生活的

霹雳爸爸

节哀，天堂里没有痛苦，儿子还在陪着里，望着你，下辈子还会来找您的！

勇往直前123

不要太过伤心，人总会有这么一天，你们也尽力了。

攒人品

楼主，你好，我和你的孩子是一个类型的外周T细胞毒，目前上肿治疗中，CD8阳性且TIA-1阳性的确不好治，我是CD8- TIA-1+我皮肤症状都7年了，跑了无数医院，之前一直查不出来，就是皮肤红斑，用用激素什么的还去上班，低烧自己也有，很难退下，一般要持续一周左右，我也没去管他。肿块身上也有，三年前开始，腰部，自己会退，最近是自己周围神经加重了，手抬不起来，后来去华山医院手外科去做松解手术做病理才发现的，临床上根本没往这方面想，我的周围神经炎也有六年了。完完全全是病理，出病理报告的和你是同一人，我也做了两次，周围神经一次，皮肤一次，结果一致。让我费解的是，我为何能顶着这么大个雷生活工作那么多年。至于治疗，我打了三个吉西他滨+培门东酶，医生昨天评估说效果不行，要换dice。我感觉都快被治挂了，蛮迷茫的，真想回家吃吃西达本胺试试算了。最后，愿逝者安息，生者坚强，患者家属不容易，注意身体，保重！

月儿弯弯照小楼

节哀，天堂的路上不再有痛苦

春天到

但愿天堂没有病痛！节哀！

窒息的痛子怡

我也是失去孩子的妈妈，深知这份痛

晴天娃

尽力了就好，人有太多的身不由己，孩子是，我们也是，愿你们坚强，宝贝安息

保佑妈妈

妈妈要坚强，他解脱了，你尽力了。人都是一个人来一个人走，你陪他走完他的人生，你也要好好的走自己的人生，保重！祝福！

翔妈

楼主节哀，我家孩子跟你家的一样十岁，伯基特淋巴瘤，现在出疗有四个月了，菩萨保佑孩子平安健康！

冷月

节哀，您也一定要好好保重身体啊！

魏姐

节哀楼主！

舍得三思

让人心痛的文字。同学的父亲也是淋巴瘤，最终死于过度化疗，肝肾肺功能全面衰竭。看来化疗真是一个让人纠结的治疗手段，危害极大，又不得不治。个人感觉有一点非常重要，无论是确诊还是治疗，一定不能听信一家之言，要多找专家，多听不同声音，最后权衡利弊后再做决定。因为一旦轻易地进入治疗流程将无法回头，连纠错的机会都没有。