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守护生命,守护爱情——非霍奇金骨淋巴瘤弥漫大B

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发表于 2012-7-24 17:18:32 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江湖州
     在2011年的11月中旬,忽然觉得头上怎么长出一个黄豆大小的的小痘痘,去地方上人民医院看,医生说是脂肪痘,建议回家擦点百多邦,擦了将近半个月的百多邦,小豆不见小反而大了,因为将近年底,工作繁忙,所以也就一直耽搁着,到了12月底实在觉得小豆大的已经影响美观了,才抽空去部队九八医院,当时主任医生就怀疑是恶性转移瘤的,但是所有检查都正常,医生也就排除了,可是在做手术的前一天,医生跟家属说,还是会按照恶性肿瘤做,范围做大,尽量取干净,真是谢谢,龙主任,以为每次检查手术部位都很好,虽然那一刀是白挨的,但是当时谁也不会认为颅骨上会长个淋巴瘤啊。过来将近5天,龙主任找到家属,告诉她情况不乐观,真的是恶性的,但是龙主任说不幸中万幸是淋巴瘤,还是属于比较好控制的肿瘤,他说他们医务科有一个胃部原发的淋巴瘤已经15年了,谢谢龙主任的鼓励!!!{:soso_e163:}
      1月31日我们去了浙江省肿瘤医院,再次做免疫组化,确定为弥漫大B,做了骨扫描,双肩,左手臂上部,盆骨处有多处浸润,考虑骨转移,胸部CT,甲状腺,膀胱腹部B超全部正常,浅表无淋巴结肿大,无热度,无盗汗第一次化疗2月3日在浙江肿瘤进行的第一的化疗R+ECHOP经过洪飞的建议,家属不放心在我化疗期间又将切片带去上海肿瘤病理会诊,同样确定为弥漫大B,2月8日去上海肿瘤挂洪小南教授的号,洪教授看了说不排除骨原发,看治疗效果,洪教授认为无需用ECHOP,直接美罗华和CHOP就可以了,2月22日去上海肿瘤闵行分院治疗。下次会跟大家分享一下我闯真菌性肺炎关!!敬请期待{:soso_e121:}
男,32岁,2012年1月份确诊弥漫大B(非生发中心,ⅣA期) BCL-6+,CD20弥漫+,KI67约95%,MUM-1+,上海肿瘤医院 主治医生 洪小南教授  ,2013年7月底复发,用,ESHAP方案2次,目前考虑异体移植中

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 楼主| 发表于 2012-7-25 19:57:35 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
病理会诊:专家看切片
{:soso_e130:}有句古话叫做:屋漏偏逢连夜雨,船迟又遇打头风。在完成第三个化疗后的十天左右,老公出现了咳嗽的症状,其实我觉得这个症状在第二个化疗后就有了,当时我给他服用了一些双黄连口服液,稍微压制了一下,咳嗽也停止了一段时间,在第三个疗程结束的时候,床位医生杨医师提醒我说肺部CT显示有点散在性的炎症,回家的时候要多多注意,千万不能感冒,那段时间我晚上几乎都不怎么合眼,总要看看他被子有没有盖好,测测体温,然而有些事情就是这样防不胜防,就如同疾病,在3月28日老公出现了38.5度得低烧,于是到地方医院挂了一个专家号,那个所谓的专家在没有做任何检查的情况下,说我们只是单纯的支气管炎症,开了3天的盐水,到了3月30日热度持续升高39.5,在我的要求之下,医生开了住院单,于是我们住进了一个超级垃圾的地方人民医院,我以我们这里的垃圾医院为耻啊{:soso_e119:},住院的当天,因为看了淋巴瘤之家很多关于肺炎的帖子,我首先对医生说,不要排除真菌感染,化疗很容易引发真菌性肺炎,然而那个医生对我不屑一顾,我说如果你用抗菌药,你就直接上泰能,然而那个医生说没必要,就这样第一天到第三天罗氏芬,温度持续,第四天到第六天氧氟沙星加舒普深,温度下降,持续低温,CT 显示肺部感染持续蔓延,并且出现两侧胸腔积液,当天我就强烈要求,呼吸科主任会诊,于是在晚上8点,来了一个呼吸科的主任,查看片子说怀疑是真菌,但是不敢确定,说采用抗细菌和真菌的联合治疗,用泰能和伊曲康唑,还跟我说,这情况很危险,估计控制不住了,做好心理准备,而且真菌性肺炎也许你花几十万都未必治得好,在一个肿瘤主任和呼吸科主任的面前我签下了老公第一张病危通知书,我将病危通知书折叠好,装进了自己的口袋,走进病房,我脑子里就不断的想,我一定要救他,于是我以最快的速度联系上海的闵大哥,闵大哥帮我联系了上海肺科医院,于是在星期一的早上我们就开车去了上海,,我们挂了中西医韩民权教授的号,不得不佩服韩教授,他看了我们带去的片子就一句话,条件致病性真菌感染,虽有熟人的介绍,但是想要住院也并非是一件容易的事情,我们在医院外面等了3天,在3天里,每天一早我就守候在韩主任的办公室门口,乞求他能安排床位给我们,到了第三天,也许是韩教授可怜我的坚持,向别的医生借了一张床位将我们收了进去,6天的伊曲康唑的治疗,老公双肺明显好转,第六天我们出院了,带了口服的伊曲康唑和蛇胆川贝胶囊,我们吃了一个半月的伊曲康唑,其中2次的化疗没有上美罗华,同时洪小南教授建议将强的松减量,这样可以加快肺部炎症的吸收,在第五次化疗期间,我要求医生挂了3天球蛋白(6瓶)自费的,600元一瓶,到了第六次化疗,肺部CT显示微小的炎症,可以使用美罗华,时刻随访,到了第七次化疗CT显示肺部炎症完全吸收,排除用美罗华禁忌,就这样我们闯过了肺炎关,在化疗的间歇,我每天坚持给老公做穴位艾灸,按摩涌泉穴,增强他的免疫力,饮食方面我坚持以素为主,少量的荤菜,最主要的是全部是自己抓的野鳝鱼,每天喝一杯豆浆,中午午睡片刻,晚上10点之前必须休息。我一直坚信我能够守护住我的老公,哪怕前面是泥泞的沼泽,我也要牵着他的手闯过去,哪怕耗尽我所有的精力,我也要用我柔弱的双手将他托举出这片泥潭!!用心守护,我相信老天会看到我这份坚持,会怜悯我这片爱心!!{:soso_e130:}淋巴瘤患者的家属们,我们一起加油,陪伴我们的爱人一起闯过这场人生的风雨!!!加油,加油,加油!!!!!!{:soso_e130:}{:soso_e130:}
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男,32岁,2012年1月份确诊弥漫大B(非生发中心,ⅣA期) BCL-6+,CD20弥漫+,KI67约95%,MUM-1+,上海肿瘤医院 主治医生 洪小南教授  ,2013年7月底复发,用,ESHAP方案2次,目前考虑异体移植中

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发表于 2012-7-24 18:32:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
赶快更新啊!!!等不及了
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2012-7-25 10:15:44 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
丫~闵行分院  医生护士都很好 哈哈 已经1年多没去啦 哈哈  加油

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发表于 2012-7-25 15:41:09 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
等待更新,希望再说说
2011年7月确诊弥漫大B,非生发中心,III期B,R-CHOP*3+R*1+R-MAG动员采集+2011年11月24日自体移植,2011年12月出院

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发表于 2012-7-25 20:33:11 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
为爱斗争2012 发表于 2012-7-25 19:57
有句古话叫做:屋漏偏逢连夜雨,船迟又遇打头风。在完成第三个化疗后的十天左右,老公出现了 ...

看得我眼泪汪汪的流,好感动。想想去年化疗时,我都一个人去的,老天惠顾我一点副作用都没有。加油加油加油
自信,别人才对你有信心!

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发表于 2012-7-25 20:59:45 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
没看完已泪流满脸。{:soso_e109:}同为家属非常了解个中心情,互勉、加油!!!

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发表于 2012-7-25 21:35:18 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
{:soso__6743277715847083640_1:}感人啊,那么好的老婆!
2010.4CT显示左纵膈占位,7*17*15cm,入住上海肺科医院,实行3次穿刺,都未确诊。无奈实施手术,病理由肿瘤医院确认为结节硬化HD, IIB. 6*ABVD, 不能放疗。现已工作,并随访。

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发表于 2012-7-25 21:59:43 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 心想事成 于 2012-7-25 22:02 编辑

{:soso_e109:}我眼泪也出来了。。。。。。不经风雨怎能见彩虹,患难见真情!你的付出会有收获,一定会的!

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发表于 2012-7-25 23:48:08 | 显示全部楼层 来自: 美国
真的很感动,患难见真情,好好珍惜!

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发表于 2012-7-26 00:09:43 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
我相信,老天也会被你们的爱所感动,一切都会好起来的!加油!

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发表于 2012-7-26 08:11:57 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
  已见黎明   初见曙光
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发表于 2012-7-26 08:13:38 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
恭喜   经得起考验的爱  
开心每一天

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发表于 2012-7-26 10:19:46 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
看到大哥真好!看到嫂子更好!有了家人齐心努力,没有什么坎是过不去的,家人的鼓励与支持才是真正的良药,愿哥哥一家人快乐健康平安!
我是哈尔滨的刚子,加油!

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发表于 2012-7-26 11:46:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
老天被感动,要有信心,,一定会好起来的。

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发表于 2012-7-26 13:37:01 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
多好的老婆啊!加油!能具体说说怎么做穴位艾灸,按摩涌泉穴吗?

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发表于 2012-7-26 22:23:26 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
自从知道妈妈得了NHL,感觉自己的精神和体力快速透支,我每天吃饭时都对自己说:多吃一点,为了我妈妈,我不能垮!

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发表于 2012-7-27 09:55:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
是的,我们家属一定要坚强,我们一定可以守住我们至爱的人
CD20(+),CD79a(+,部分),CD3(+,部分),
Bc1-2(+),.Bc1-6(+,少部分),.CD10(-),CD21(+,残存生发中心),.
CD3

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发表于 2012-7-29 00:04:25 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
真的好感动!一切都会好起来的!

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发表于 2012-7-29 11:51:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
感动,看的泪流满面,同为病人家属我有同感,相信老天会为了我们的坚持放过我们的亲人,一起加油!
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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