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无比刚强的东北小伙:非霍奇金淋巴瘤弥漫大B,四期

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发表于 2012-7-15 10:24:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国黑龙江哈尔滨
无比刚强的东北小伙:非霍奇金淋巴瘤弥漫大B,四期(一)
     2000年,初中毕业,我以全市美术专业文化课和专业课最高分的成绩考上了哈尔滨师范学校,成为了一名准美术教师。05年以优异成绩毕业,顺利的分配到了我现在的工作单位,在一所普通的中学任教。虽说是青年教师,但不到三年就被提拔到了中层干部,我以为美好的人生就此展开。
      也就是在这个时候,不争气的身体开始发出了警告,先是在08年的冬天,开始出现咳嗽的症状,而且前胸后背疼的厉害,总觉得乏力,爱出汗,我以为东北冬天冷,气管不好,好多人都咳嗽啊!所以没有当回事儿,去医院拍了个肺CT,大夫说可能是肺炎。哦!肺炎!那好吧,为了不耽误工作,每天下班回家打针好了,用点儿消炎药,但是,咳嗽虽说减轻,但还是没完全好,在停药后的一个月病情开始加重,咳嗽的症状越来越重,已经出现了憋气,胸闷的症状,而且出现了老年人才有的房颤,真是悲催啊!
      转眼就到了09年的年初,还是不见好转,复查肺CT,还是有阴影,随即做了第一次气管镜,结合CT和气管镜的病理,大夫还是不知道是什么情况,至今我也没有任何跟淋巴瘤有关的症状,全身没有任何一个淋巴结肿大,所以我又被耽误了,入院打了半个月的消炎药,还是未见好转。随后转至胸科医院治疗,怀疑是结核,就按抗结核治疗看看,吃了7个多月的结核药,打了三个多月的针,仍未见好转,此时左肺已经完全不张,萎缩了,并有大面积未知炎症。那个时候的我真是完全崩溃了,心情极其烦躁焦虑,睡眠不好和食欲不振,最后决定到上海去做左肺切除手术,妈妈每天以泪洗面,同学同事还有领导都来劝我,要想开,就在苦恼肺部到底怎么治疗的时候,腿开始出现不明原因的疼痛,开始以为磕磕碰碰,后来走路出现变化,一瘸一瘸的,走几步就得停下来歇歇,因为实在太疼了,后来疼的无法入睡,每天发烧,出大量的汗,吃不进饭,睡不了觉,只能每天吃止疼药,半个月的时间,整个人瘦了三十斤,两条腿已经开始变形了,到了最后已经无法站立,甚至无法自己坐着了,妈妈看到我痛苦的每天都哭,但我自己坚信我会好的,只是没有对症用药。所以只能先住院看腿,再考虑肺部到底怎么回事儿了。
       10年的3月份,就在3月1号我的学生开学的日子,他们的老师被人抬着进了医院,住进了哈医大二院的骨科,在骨科我遇到了有病以来为数不多的一位好大夫,70多岁的骨科教授,他虽言辞刻薄,但却拯救了我,他对我们说:“很可能是恶性肿瘤,有可能是骨转移瘤或者是淋巴瘤”。当时听到这个噩耗的时候,妈妈已经瘫倒在地上,而我还半信半疑,心想:“不可能!”。随即做了全身的检查,骨扫描显示,双侧股骨头,骨盆多处,腰椎,颈椎,胸椎,肩胛骨等多处脓聚和骨破坏,整个骨架已经多处成黑色了,老吓人了!拿到报告的时候我和妈妈抱在一起痛哭,妈妈更是完全崩溃了,妈妈的头发一夜之间成了满头白发。随即大夫给我做了全麻手术取病理,取的位置是右侧股骨头大转子位置,生生凿掉一块骨头化验,至今我的骨头上还填充着骨水泥,走路还是不敢吃力。那时已经每天卧床不起,无时无刻都在发烧,心慌,心跳已达到120次/分以上,床上吃床上拉的,成了废人,在痛苦和煎熬中苦苦等待了一个月,10年4月病理报告出来了——非霍奇金淋巴瘤,弥漫大B型,四期,KI-67大于80%细胞阳性,也就是病理报告出来的当天,我又被转去了肿瘤科,哎!悲哀呀!别人都是出院,我却越走越往痛苦的地方,怎么了?老天你就这么恨我!(今天写到这里,明天待续)
第一个疗_副本.jpg
第一个疗程时候的我
   
我是哈尔滨的刚子,加油!

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发表于 2012-7-15 10:41:25 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
病理会诊:专家看切片
刚子小朋友 你这也太曲折了 我都眼泪八叉了 更新了别忘了告诉我啊

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发表于 2012-7-15 10:42:03 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
你第一个疗为什么不下PICC管

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发表于 2012-7-15 10:54:34 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽安庆
太艰难了,很棒,坚强,小弟。

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一生平安

发表于 2012-7-15 11:22:50 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
好样的,一起坚强~

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发表于 2012-7-15 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
你发病时情况真的很严重,有点小庆幸自己,呵呵!

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 楼主| 发表于 2012-7-15 11:31:45 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
最美江南雨 发表于 2012-7-15 11:25
你发病时情况真的很严重,有点小庆幸自己,呵呵!

那是,老重了,同事都要跟我告别了拿!呵呵呵

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 楼主| 发表于 2012-7-15 11:32:28 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
图小米爱狗狗 发表于 2012-7-15 10:42
你第一个疗为什么不下PICC管

我全是生扎的,血管都黑了!现在护士见到我都头疼请假了!呵呵

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发表于 2012-7-15 12:11:58 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
期待你的下文。相信你的故事会给战友们更多的信心和鼓励。

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发表于 2012-7-15 12:19:40 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆昌吉回族自治州
加油呀相信你呀     加油   

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发表于 2012-7-15 12:58:17 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
我来看你的下篇。。。。。。。。。。。接着写啊。。。。。。。。。。。。。

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发表于 2012-7-15 19:27:37 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
刚子加油,一切都会好起来!过好每一天!

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发表于 2012-7-15 20:06:35 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏宿迁
好样的

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发表于 2012-7-15 20:15:28 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
刚刚地,东北爷们,加油。哈哈哈哈

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博学多才一生平安

发表于 2012-7-15 22:44:11 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
嘻嘻,又一个性格开朗的东北小伙~
赞一个~

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博学多才一生平安

发表于 2012-7-15 22:45:31 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
所谓奇迹~
楼主见证~{:soso_e179:}

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 楼主| 发表于 2012-7-16 10:03:02 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
   
无比刚强的东北小伙:非霍奇金淋巴瘤弥漫大B,四期(二)


    10年4月开始了漫长的治疗淋巴瘤的日子。虽说我已经开始化疗,但是我还不知道自己到底得的什么病,只知道肯定不是好病,因为要化疗啊,这个可不是赵本山的那个“话疗”。大夫把我爸妈叫了出去,对他们说:“你儿子得的是淋巴瘤,就是罗京的那个病,要有心理准备,可能你儿子挺不过三个疗,因为他肺子和心脏都不好,可能会心衰肺衰竭,化疗强度大,而且还有药特别贵(后来才知道就是传说中的美罗华)”。当我听到药费一次要好几万的时候,我大声喊道:“妈妈,我不治了,我要回家”。但我妈只说了一句:“卖房子卖地我也要给他治”就这样,家里唯一的房子卖掉了,加上亲戚朋友、同学、同事的捐助才有钱开始了治疗,同时毅然决然的和相恋7年的女友分了手,全身心的治病养病。说也奇怪,自从开始化疗,用了美罗华+chop方案和博宁(唑来膦酸类药物,每月一次,是骨质恢复和防止骨转移的药物)等,也不咳嗽了,也不发烧了,腿也不像以前那么疼了,再也不用吃止疼药了,就是化疗时候大便干燥,嘿嘿!所以说这三万元的大餐真值啊!第一个疗程结束回家了,虽说是确诊了这个病,但好像心情却平复了许多,吃饭也有点儿食欲了(可能是激素的作用),从那个时候我就坚定信心,不能让我妈妈再伤心了,既来之则安之,该治治,该吃吃,该睡睡,我妈看我吃饭香,睡觉好她就高兴,这是目前唯一让她欣慰的事儿了,也是能够尽孝的唯一办法,我恨计划生育这个国策,要是我有个兄弟姐妹就好了,至少不会让父母无依靠!所以,强忍着我也要吃饭!大夫说我得三四个疗程后才可能下地站立甚至走路,但我偏偏不信邪,第一个疗程结束后,就让我爸爸给我买了副拐,自己扶着床边开始站立,慢慢拄拐挪动上厕所,就像婴儿一样重新锻炼学习走路。第二个疗程,自己拄拐去的医院,一进门大夫都觉得不可能,就这样不可能变成了可能,很顺利的一个一个疗程挺过来,状况一天比一天好,虽说副作用还是很让人吃不消,呕吐,发烧,出汗等等,但是还好我都挺住了,第六个疗程后,我已经能够自己扔掉双拐独立走路了。做pet-ct评估复查仅剩左腿股骨头位置一个小圆形病灶,其他位置均未见肿瘤活性,一切都在向着好的方向努力,肺子也明显见好,虽然至今肺子还未确诊是不是这个病,第六个疗程后我选择了歇一歇,放放疗,放疗的部位是右侧股骨头位置,精放20次。
   
化疗后移植前照片_副本.jpg
化疗后 骨髓移植之前

    10年9月,在完成了六个R-CHOP方案和一次放疗后,我转院去了哈尔滨血液肿瘤研究所,准备自体干细胞移植,到了那里,在马军所长和张伯龙教授及陈德发主任的仔细研究后,又做了四个疗,方案是R-ICE方案同时用着邦罗力(与博宁的药理一样),这时又过了一年,已经到了11年的2月份,平安度过了一个消停的农历新年后,大年初九就入院开始了移植前的准备,采集了三天的干细胞,2月24号进仓,大剂量化疗和全身放疗后回输干细胞,虽说移植过程中也经历了发烧,拉肚,鼻子出血等事件,但还是顺利的度过了26天,在11年3月中旬出仓,出仓后的第二个礼拜,又开始了第二次放疗,部位是颈椎(因为化疗药已经不能进入到骨头了),总共22次。移植出仓后又用了一年的美罗华维持剂量,就是单用美罗华,三个月打一次600毫升的。12年6月复查发现仍有零星的小的异常信号在大腿干(医生判断是残留的病灶,无活性,建议放疗处理干净),我个人认为骨头上如果发现有淋巴瘤的侵润的话,放疗要比化疗效果好,立竿见影,我的颈椎放完疗后骨质明显好转,所以,12年6月1号,开始了第三次放疗,数量25个,直到今天大腿和屁股还像是烤羊腿似的!

移植仓内照片_副本.jpg
骨髓移植仓里的我

   总结以上治疗过程:本人经历了10次化疗(R-chop六个,R-ice四个),3次放疗(分别是股骨头,颈椎,大腿干),一次自体干细胞移植,至今已用了14个600毫升的美罗华,30多个唑来膦酸类药物。
   现在终于可以开始我新的人生,不计较得失,不考虑权贵,做自己能做的事儿。最近,我报名了驾校学车,考驾驶证,就在放疗期间还参加了学习和考试,并顺利通过,虽然肯定是无力买车,但我就希望我能够有事儿干,能够和正常人一样忙碌并快乐着,并且苦练厨艺,在制作美食的过程中寻找自己,证明自己。我要自信的告诉我的医生:曾经判刑“三个疗都挺不过去”的小伙子挺过来了!为我高兴吧!告诉我的父母:你的儿子是最棒的!放心吧!我一定会陪你们一起走下去!让我重新成为你们的依靠!为你们尽孝!告诉我的朋友,同学,领导同事:你们的刚子又回来了!不久,我就会回到你们的身边,回到学生的身边!告诉我的并肩战斗的病友:活着就有希望!坚强起来!相信自己!我们一定会战胜病魔,重新开始美好的生活,什么是奇迹?我们就是奇迹!

12年初北京_副本.jpg
2012在北京

    在此,感谢洪飞大哥给我的鼓励,感谢淋巴瘤之家所有的彩虹们,在这里我们可以交流,可以共勉,可以互助,因为这里是家,这里住的都是亲人!
                     现在最近的照片_副本.jpg                                                                                                                                                                              刚  子   
                                                                                                                                                                            2012年7月



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发表于 2012-7-16 10:21:13 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
美术组组长 发表于 2012-7-16 10:03
无比刚强的东北小伙:非霍奇金淋巴瘤弥漫大B,四期(二)    10年4月开始了漫长的治疗淋巴瘤的日子。 ...

做了这么多治疗,花了多少钱呀?够坚强的哈,值得学习。奇迹是自己创造的。

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发表于 2012-7-16 10:44:16 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
刚子 好样的

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发表于 2012-7-16 11:22:10 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
看了刚子写的故事很感动!经历这么多磨难,刚子,加油!大家支持你!

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