T母淋巴细胞瘤的化疗异体移植治疗日记（小P）

P...

本人男，叫我小P、小浦都可，26岁，T母细胞淋巴瘤IV期B组，工作4年的设计师。发病初期脖子左侧有肿起，吃消炎药消失又起。发展到腋下，腹股沟也少许肿大淋巴结。2015年02月16取腋下淋巴组织活检，家里医生协助检查开绿灯2月21确诊入武汉同济医院开始治疗，一直想写个治疗过程帖，因为不想想太多就拖了再拖。今天天气不错，我也觉得从论坛得到了很多是该为论坛做些什么。好了，言归正传，我就简要说下我的治疗过程。

        都知道T母侵犯性比较强，来得快。我当时已经侵犯骨髓20%，移植是避免不了的了。因为复发率比较高，若未侵犯骨髓还可以尝试自体移植。不过事实就是已经侵犯骨髓。没有其他法子，直接归类急淋白血病治疗方案。教授给的是Hyper-CVAD AB 培门东方案化疗。
      
       化疗开始的时候，我一个月没睡好，每天就是在086论坛混，因为实在不甘，我整夜整夜睡不着觉，在论坛里面看资料，因为我相信科学知识才能救自己。知己知彼才有胜算，就是在那一个月我从一个门外汉开始了解到T淋巴，B淋巴等血液病知识，医生给我出的方案用什么药，什么药有什么反应，治疗过程的注意我都详细做了笔记。科学对待治疗。保持心情疗法。

       第一化疗A方案我体重下降了十几斤，明显就是肿块消失，效果十分好。基本看不出来明显肿大了，教授说效果很好。方案是28d一疗程，21d化疗，7d休息。这样我就做了第二个化疗，基本上全身的淋巴组织肿块都已恢复到1cm以下。医生建议我提前准备异体移植，因为楼主有个大5岁的亲姐姐，就这样当时也都是听医生安排，就把姐姐和我的血拿去配型，当时我也没想这么多，也没有期待什么结果。结果一周后管床医生告诉我：“恭喜你，一下就配上了，全相合！”我愣了会儿，因为当时我真不知道是幸运。现在看来也是应了那些不去强求反而自然的道理。

        5月中旬化疗第三疗基本上结束，医生开始准备我的进仓移植，三次化疗我没有感染和溃疡，每次就是在白细胞0.01的时候发烧三四个小时。化疗期间我吃饭能吃3个人的饭量，500ml的鲜榨果汁，500ml的蜂蜜蛋白粉，喝一碗汤，一大碗饭菜，不忌口，但是要干净，不吃刺激腌制辛辣。五红汤，鲫鱼汤，牛尾汤，泥鳅汤，我都在论坛找这些食谱换着吃喝。吃饭前吃饭后三次漱口，清水一次，医生给的漱口水一次，然后自己买的李斯德林漱口水漱口一遍。从未溃疡。血象也恢复正常。

       姐姐也做了动员，外周血抽了460ml干细胞，5月底我进仓。6月3日4日回输，在舱里呆了28天顺利出仓。其中仓里面我是吐了一周，一周没吃没喝打的氨基酸和脂肪牛奶，因为仓里面的吃的都微波炉加热，我实在吃不下，一天18小时输液打着。身上还挂着监护器。估计那会儿是我觉得最难受的一段时间。

       7月初移植后出院，虽然仓里面难受了会儿但比较满意的是出仓后我血象基本都恢复正常了，白细胞4点多，红细胞100多，血小板100多。直到现在血象没有出现问题。相比其他移植后血象恢复不了，我还是挺高兴的。就这样每个月复查到了10月，啥事也没有，血象都正常，教授说要来点排异才好，防止复发，不排异不好，排异重了也不好。还告诉我一般三个月6个月一年都会有排异的，这样教授就把我的免疫抑制剂环孢素给慢慢降下来了。这样我的排异反应就开始了。

       10月中旬，我突然发现眼睛很干眼部分泌物过多，早上睁眼困难，口舌干燥，吃饭如嚼蜡，没味道。以前能吃辣，现在超级怕辣，结果去医院检查，转氨酶过高，肝脏排异，还有眼干症。在同济医院住了几天治疗肝排异和眼部排异，用了他克莫司眼药水，眼睛不红了，但还是眼干，教授说这个要停免疫抑制剂才会缓解，没事就滴人工泪吧。在同济住了一周周肝排异没有转氨酶降下来结果因为药物刺激，给我把膀胱炎给整出来了，这下把我难受的，当时膀胱炎十几分钟要上厕所一次，我真是醉了，半夜白天都睡不好，尿壶都不管用。住了3周，每天十几袋药水，膀胱炎刚好医生说可以了，其实是床位紧张！我就回家了。医生还解释说肝排异不是一下能控制的，慢慢回家吃药。


        可刚回家几天，膀胱炎就复发了更重了，尿血，终末出血，我每天喝5000ml水都没用，给医院打电话说没床位，我只好在宜昌中心医院进行治疗。度过了黑暗的三周，提着尿壶松不开手，我说不是膀胱炎是前列腺增生，我查了大量资料和我的症状，结果按照我说的症状医生开药，居然真的好了，当时挺恨武汉同济医院的，移植完就不管病人了，要想我在同济花了6w多肝排异没弄好，膀胱炎没弄好。在我们当地医院花了2w多不仅转氨酶肝排异都正常了，膀胱炎也弄好了。很气人！

       这样我就又出院了，在家休息一两周，转眼到了2016年元旦，4号来同济常规复查，又满床位，被安排来了光谷分院新院区，因为有些胸闷气喘，估计是肺部有排异，查了ct没什么大问题，医生说是肺部有排异，堵塞毛孔，让我住院弄好了回去，所以我现在还在医院呆着呢，这几天肺部好了很多，不连续咳嗽了。就是胸口有些疼，以前没疼过，我也不知带咋回事，医生说是反流食管炎让我住几天弄好了回去，争取后面两三个月复查一次，因为我从移植后到现在都是一个月复查一次，本来是可以进行3个月复查的，因为有排异，所以这几个月我压根都是在医院度过一半的时间。我今天还在医院等着出院呢，但又不知道是时候能出院。

      真是前几个月移植后啥事没有，排异一来就是不断啊，心累，现在移植后有时候我在想到底移植是不是对的，还是只化疗后恢复正常生活好呢。现在我移植回输223天了，不能吃一点点辣，喝水吃饭就流鼻涕，不是感冒，有什么问题都不能按正常人治疗，和对待，每天吃那多药，感觉医院也对移植后的病人有很多顾虑着不敢用药，那不敢治疗的。当时膀胱炎泌尿科都不敢给我插管，说我特殊深深感到无助。。。现在感觉自己哪里都不正常，不知道怎么去调节。吃不敢吃，玩不敢玩，真不知道谁能给个正确的方向。希望有大神能给移植后的病友一些指导。

       我现在在家就是吃睡，找事做，画画，做设计做手工模型种种花，拍照片也不敢出去。真不知道要维持多久这样的生活，计划也不敢去想。不想说话，吃不好。

       关于费用：很多人问我用了多少钱，我想说这个看个人和医院了，我在同济三个化疗一次6，7w，三次化疗21w，进仓大化疗移植19w，出仓出院2w。出仓后每个月复查吃药估计在1w。（莱利康一天一盒200），加上这段时间排异眼睛肝脏排异6w+膀胱炎2w+肺部3w（目前肺部未出院已缴纳3w），总结来讲化疗21w，移植21w，复查5w，排异11w。不算生活费在治疗费用约莫60w吧，前提还没有特别的感染。报销比例就不用说了，每个人不一样。


        我的微信  pure0523  希望大家加我多交流，我要是没事可以帮大家设计下房子，pp图，做做设计，拍拍照片做做手工啥的！感兴趣的可以来看我的发帖作品。

      

      

      

一叶知秋

t淋母几乎都是二十几岁的大小伙 只要是小小排异就还好，排排更健康

grace

给你点个赞

洪飞

我也来点赞

安徽信天游

看的我眼泪都要流出来了，一个多么有才华的小伙子，上天也许嫉妒你的才华，所以才要给你一点点磨难。坚强点，都会过去的，论坛里不是有个飞翔的小子吗，移植后现在都康复十八年了，你一定也会像他一样一直康复下去的，为了你的父母家人和朋友，一定要加油！

angel斯斯

为你点赞，加油！一定会康复的！

P...

grace 发表于 2016-1-13 13:54
给你点个赞

谢谢美女的支持

P...

洪飞 发表于 2016-1-13 14:04
我也来点赞

谢谢老大

P...

一叶知秋 发表于 2016-1-13 15:00
t淋母几乎都是二十几岁的大小伙 只要是小小排异就还好，排排更健康

还真是这样呢，既来之则安之，坚强面对！

P...

安徽信天游 发表于 2016-1-13 15:07
看的我眼泪都要流出来了，一个多么有才华的小伙子，上天也许嫉妒你的才华，所以才要给你一点点磨难。坚强点 ...

嗯，为了爱我的和我爱的，我必须勇敢前行，不放弃。只有有一线生机，就要去把握去珍惜。谢谢支持，一起加油！

P...

angel斯斯 发表于 2016-1-13 16:17
为你点赞，加油！一定会康复的！

谢谢美女的支持一起加油，祝愿病友都能康复回到正常生活中来！

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小刘酒神 发表于 2016-1-13 16:55
哥们你很快可以工作的，没事的。到时请你设计小刘酒神包装。。。

谢谢，只要身体力行，我定全力以赴加油！

Aliceeee

妈妈也是T母4期骨髓有入侵，刚一疗结束，感觉脖子的淋巴还是肿肿的，医生好像也没怎么提移植的事啊！好担心

Aliceeee

骨髓有入侵就不能自体移植了吗？

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Aliceeee 发表于 2016-1-20 09:53
妈妈也是T母4期骨髓有入侵，刚一疗结束，感觉脖子的淋巴还是肿肿的，医生好像也没怎么提移植的事啊！好担心 ...

还没到那一步，先化疗放疗控制，有时候化疗方案不敏感就会换方案，放心吧。有骨髓侵犯说明你的土地出现了问题，需要治理整顿土壤结构，才会不影响来年生产果子，但是如果土壤污染严重那就要换土质了就是移植。这个比喻明白吧。如果不换土可能会结不好的果子，也就是复发，换好土了加以保养复发率就不会那么高。但是也不是绝对。如果没有侵犯就可以不换土整顿一下就好就是所谓的自体。

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Aliceeee 发表于 2016-1-20 09:53
妈妈也是T母4期骨髓有入侵，刚一疗结束，感觉脖子的淋巴还是肿肿的，医生好像也没怎么提移植的事啊！好担心 ...

不要担心，方案很多呢！化疗一半几个才有效。除非一击即中

Aliceeee

P... 发表于 2016-1-20 10:52
还没到那一步，先化疗放疗控制，有时候化疗方案不敏感就会换方案，放心吧。有骨髓侵犯说明你的土地出现了 ...

好，谢谢你，祝你尽早康复

嘉遇

照片很棒，加油

我要老公好起来

一叶知秋 发表于 2016-1-13 15:00
t淋母几乎都是二十几岁的大小伙 只要是小小排异就还好，排排更健康

我老公51了，为什么得了20几的年轻人的T淋母？

wyq16

我爸自体后复发又要异体 不知该做不该做