致鼻型NK/T细胞淋巴瘤彩虹的一封信

shuijiao0202 · 发表于 2012-6-21 08:30:34

致鼻型NK/T细胞淋巴瘤彩虹的一封信（唐老鸭的嘎嘎）

这里介绍下我的发病症状及治疗过程吧，篇幅不长但希望能给大家来帮助！

我上中学的时候开始患有鼻炎，从没去医院看过一直拖着，有着一种无所谓的感觉，鼻炎嘛。。。呵呵大家都有，这也可能是我今生最大的痛！2011年9月份鼻涕开始不听使唤的流（有时候会自己滴出来，就是清水鼻涕，自己是控制不住的）伴有鼻塞现象,特别是左鼻，呵呵。。在家人的坚持下自己去了上海知名的耳鼻喉五官科医院，看了专家门诊。。。第一次鼻炎！带回家喷剂呀，鼻炎冲剂啊好多药，用了，吃了不管用还是堵，接着10月份！呵呵，我做销售的那可是黄金月啊，把病情又放在一边，鼻子那是一天天的堵了，上班的时候有时候狂流不止，滴滴答答的不停。好了到了10月底，还是五官科，我换了一个专家，还是鼻窦炎！开了药说这次没问题鼻子肯定通，满心欢喜的回家，结果就老样子。。。有点气馁，我想NND不看了就这么过日子好了，鼻炎嘛。。。到了11月底，这NKT发展确实蛮快的，左鼻完全堵死，里面有粘稠面糊状的坏死物（灰白色，有时候米黄色，略带弹性，有别于鼻涕结痂，有异味）很牢固的长在鼻腔里，用点力有时候会能喷出一点，不能挖，一挖就出血很难取出，早上刷牙第一口回吸涕伴有血丝，鼻咽部这时候也出现了坏死物，有时候很用点力的话，能把它用力喷出来或者回吸到喉咙口吐出来（想想也痛苦那是啥玩意儿啊），出来的东东像小的水母，海蜇头一样，伴有细小的血管有异味，吐了后平均4,5天又有新的吐出来哎。。。（后来医生证实说是肿瘤坏死脱落）。于是再去五官科，顺便说下五官科的人是超级多的（看病好辛苦大家也一样吧），专家啊。。。专家说再配些激素药试试，在我的强烈要求下给我拍了张CT拿了报告也看不出什么名堂，其实我该谢谢那位帮我写CT报告的医生，报告上用水笔带了一句话建议活检（真心谢谢）！差不多一周活检报告出来了，考虑T细胞恶性淋巴瘤！（晕。。。恶性肿瘤？我还能活多久？这病能看吗？是不是要砸锅卖铁看病？没钱啊！刚贷款买了小房。。。好多问号，那天怎么到家的都不知道，我才刚上路啊，不甘心！）但是他们也不能最终确认，因为我的病理报告（确定NKT细胞淋巴瘤的2个诊断：CD3+和CD56+）我的CD56—，他们主动让我拿活检蜡块和白片去肿瘤医院会诊，差不多半月多（这半多月唉。。。纠结的半多月），那时候还是心存侥幸，呵呵希望不是！不过我的病理还是出来了大家看好：

左鼻）结合免疫组化和克隆性基因重排检测，符合结外NK/T细胞淋巴瘤。
免疫组化:瘤细胞CD3+.CD2+.CD7+.TIA+.PF+.GB+/-.CD56-.CD30-.KP-1-.CD21-.CD20-.Ki67+(约30%）。原位杂交检测:EBER(+).基因重排:TCR D(+) 余(-). （经过原位杂交和基因重排，再次会诊。大部分患者CD3+CD56+没我那样折腾。），好了，这样还是被确诊了，在我意料之中，这时候的心情波动不是很大了，内心还是痛苦万分!哎。。。大病来了！

废话好多呀，嘎嘎！但是嘿嘿。。。还是记忆犹新！好了！接下来说说治疗吧方案如下：上海复旦肿瘤医院开的方案为DICE+左旋的联合方案（比较主流的一种，诱导化疗+根治性放疗）！先化疗4个疗程（21天一疗程，5天一疗）然后，后期放疗相结合的一个方案，化疗药物有：左旋门东酰胺酶（如果过敏那就用培门冬酰胺酶代替），地塞米松，异环磷酰胺，VP-16，顺铂（说明下这些药物全部是静脉滴入，这一个疗程的用药时间，平均每天得挂上14小时左右，你说疼不疼？我说疼。。。谁用谁知道。。。）住院喽。。。

第一疗程：CT,磁共振，验血，骨穿做下来以后基本定位：鼻腔NKT细胞淋巴瘤I期A。开始化疗了前三天都挺好的，第四天开始恶心反胃，呕吐开始接踵而来！还好，刚开始一天也就吐一次的样子！化疗中出现4度中性细胞粒减少，白细胞降到1.9血小板73。不过还好医生说这个是必需降的，化疗效果不错，第一次化疗鼻子就通畅了，躺在床上从未觉得用鼻子呼吸是如此的痛快。。哈哈！第一次出院到家的第一个星期，那是我最痛苦的回忆啊，化疗药物的副作用开始全面呈现：胃胀，胃酸，呕吐，便秘。。。持续了一星期左右，油腻的东西闻那是都不能闻啊，一星期过后。。。嘿嘿搞大了。。。由于打了地塞米松以后不但有时候会小失眠，胃口大开了呀，哇哈哈。。。一顿一个蹄膀你信不信？虚胖好多。。。但然，回家后身上的症状有下肢水肿，当中打升白针后，骨头酸痛那都是必然的，少走动千万别感冒感染啊！然后是2,3,4,次化疗都是比较顺利的过了，反应基本和第一次差不多，微微的一次比一次反应大些！头发在第二次化疗后基本脱离完毕（大家做好准备工作啊！要主动出击，享受下清凉世界吧！）！化疗以后医生评估大为PR可能（这概念模糊的呵呵），好了接下来放疗。

wyanglu13 · 发表于 2014-2-27 12:12:35

突然想起刚认识的时候，也谢谢你的鼓励。好辛苦啊。不过一切都过去了。祝一切都好。
来自iphone客户端

信贷员 · 发表于 2012-6-23 19:44:52

永不复发，快乐的面对今后的一切。{:soso__4011813854091704040_4:}

shuijiao0202 · 发表于 2012-6-21 08:31:02

回家休息了一个月后，开始调强放疗25次（一星期5天双休呵呵），4个野（鼻腔，口咽，鼻咽，副鼻窦），剂量50GY！放疗对于我自己来说反应比化疗小许多，在上海肿瘤医院看病的人是比较多的，一开始没床位，我门诊放了8次，后来住院放了17次，反应有口腔溃疡，舌苔发白无味，我基本不影响白细胞，有病友是要挂水才能吃东西的（吞咽口水都痛啊），那时候天天炖蛋加米汤，现在看到炖蛋要吐啊==！反应是第8天开始，一直到结束放疗后20来天，才会恢复到正常人的一半，吃饭，味觉啥的基本恢复！回家后因为放疗，脸部会有不同程度的浮肿哦!（顺便说下费用问题，我4次化疗加上25次调强放疗一共用掉7万左右，医保下来也就2万的样子，所以大家在费用上可以不必过多纠结，费用因人而异，但是在上海正常费用基本就这么多了！入院第一天医生就说你这个病没有特别贵的药，就是受点苦！）

   2012年5月初！哈哈！激动十分的那刻终于来了！我出院啦！CR啦！我战胜了NKT！治疗一切顺利！回家喽（在车上泪奔）！

   后续，在这里谢谢洪飞，谢谢这个网站，让我了解NKT是可以战胜的，我也得胜而归！（NKT确实恶性程度高，可是及时治疗都能控制），而且还认识了那么多得彩虹！现在康复一半月，享受生活中。。。。。。（完）

                                                                                                   2012年6月20日

                                                                                                            唐老鸭

惡魔與天使 · 发表于 2012-6-21 09:31:58

恭喜你終於戰勝了086!好好享受美好生活吧!

nk/t凡 · 发表于 2012-6-21 19:33:32

{:soso_e185:}鸭子，哈哈哈

虹有个梦想 · 发表于 2012-6-22 07:49:22

shuijiao0202 发表于 2012-6-21 08:31
回家休息了一个月后，开始调强放疗25次（一星期5天双休呵呵），4个野（鼻腔，口咽，鼻咽，副鼻窦），剂量50 ...

恭喜，嗄嘎~

品味堂 · 发表于 2012-6-22 09:25:10

恭喜你痊愈出院，恭喜你耗死086，恭喜。

haha · 发表于 2012-6-22 17:15:07

恭喜首战胜利，好好休息，好好生活，一切都会好起来的。

小兰头 · 发表于 2012-6-22 22:56:29

我最喜欢听人讲康复故事了。呵呵

心雨飞飞 · 发表于 2012-6-22 23:21:22

顶你，鸭子！嘎嘎嘎！

背心儿 · 发表于 2012-6-25 14:19:38

{:soso_e120:}唐老鸭高帅富发张放疗后的鼻子撒

过坎 · 发表于 2012-6-25 16:33:20

可喜可贺！

兰花阿亮 · 发表于 2012-6-26 21:53:04

不错，恭喜康复！好好保养！

兴兴向荣 · 发表于 2012-6-27 11:18:03

小鸭鸭嘎嘎嘎

qiutianr_6f7896 · 发表于 2012-6-28 11:50:23

我跟你的经历好像啊！不过治疗方案不一样

小强 · 发表于 2012-6-28 14:15:52

恭喜！我也刚刚做完治疗，评估治疗效果很好，终于可以放心休养了，现在恢复中！{:soso_e113:}

蒲公英 · 发表于 2012-6-29 13:16:54

故事讲得很精彩，恭喜康复，好好休养{:soso_e182:}

海岸线上 · 发表于 2012-6-30 09:05:02

恭祝康复开心ing

斐林溶液 · 发表于 2012-7-12 16:35:03

恭喜恭喜啊

我爱红苹果 · 发表于 2012-9-11 17:25:30

恭喜唐老鸭，一起加油！

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