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心的窗(完结)——图小米滤泡性淋巴瘤1-2级故事

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一生平安

发表于 2012-6-17 12:18:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国吉林长春
本帖最后由 图小米爱狗狗 于 2012-6-18 10:18 编辑

  心的窗
                                                                 ——图小米的故事

    俗话说“上帝关上你的门,必然会给你开一扇窗”,而我透过这扇窗看到了生活的美好、生命的可贵。
    2008年我大学毕业参加工作,一切顺利的不可思议,每一天都累且充实。当然生活的烦恼也随之而来,人际关系的勾心斗角,恋爱的波波折折让我费尽了心思。在2009年的夏天,我突然发现自己变的很胖,工作的制服、自己的连衣裙都在变小,作为女孩子的第一反应就是减肥,但每天吃的很少运动量也跟得上腰围缺没什么变化,随之而来的是每天吃饭都变成了负担,因为饭量不大反而吃一点胃就非常的饱胀,而且有反流的迹象,自己一个人的生活让我忽略了这些感受。2010年我发现自己的腹股沟有肿大的淋巴结,于是回到老家长春在妈妈的陪伴下在一个中医院做了全身检查并腹股沟取病理活检,然而这次检查却只查出“淋巴结反应增生”的结果。就这样以为没有健康问题的我又回到了工作岗位,但是接下来半年过的并不轻松,我开始了频繁的感冒,每个月都有一两次,即使这样粗心大意的我也没有意识到自己的健康出了严重的问题。
aaaaaaa.jpg
    2011年的春节假期,妈妈看我的体质实在有问题,于是再一次陪我去作了全身检查。这一天是大年初三,我还记得是个晴天,天气好的不得了,但是当我从B超大夫那里得知腹腔内腹膜后有一实质性占位巨大病变的时候,我瞬间感觉天阴沉沉的,压得我透不过气。随后的病理活检以及免疫组化,我被确诊为非霍奇金滤泡型淋巴瘤二级三A期,腹腔内肿物最长直径为14CM,腹主动脉下腔静脉包绕其中,同时伴随全身表浅淋巴结肿大。病灶的位置刚好在胃的后面,由于体积过于巨大,直接从下方顶着胃,这就解释了之前胃胀、胃顶的病因。
    经过会诊,医生提出了使用R-CHOP方案进行治疗,那时候我对化疗还没什么概念,也不知道什么叫淋巴瘤,只知道肚子里有不好的东西,得治。家人朋友都来看我,心里还挺高兴,但是这高兴没持续多久就被随之而来的化疗副反应一扫而空。整日呕吐、面色发黄、无力、手脚麻木让性格大大咧咧的我也开始没的精神打了蔫儿。当开始掉第一缕头发的时候,我意识到这化疗为我身体带来的损伤,我开始歇斯底里的大叫、哭闹,父母年事已高却还要哄我。慢慢的每月的治疗成为习惯,只是这恼人的白细胞总是达不到标准,于是每日的生活主题变为吃什么进补最好。父母整天为了我的食谱操心,我却没胃口辜负父母的心意,现在想来这是多大的不孝!
   
        {:soso_e200:}{:soso_e200:}{:soso_e200:}

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发表于 2012-6-17 12:52:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
病理会诊:专家看切片
楼主太监了,快更,够10个字

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发表于 2012-6-17 12:54:09 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邯郸
{:soso__187047450382421961_3:}       沙发

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发表于 2012-6-17 13:10:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东揭阳
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发表于 2012-6-17 13:18:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
{:soso__3083286869885749222_4:}期待续集
2011.1.4湘雅切片确诊B淋巴母细胞瘤.1.19派特确诊IVB期.在广州市一接受BFM-90治疗一阶段诱导治疗.4.13派特复查多发淋巴瘤基本消失.代谢恢复正常.评估为CR.二阶段巩固治疗后6.1派特复查评估为CR。三阶段再次诱导。现在出院在家进行四阶段维持治疗。三个月随访!

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发表于 2012-6-17 14:29:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
真是美女
好好活,必須的

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发表于 2012-6-17 15:19:38 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁鞍山
{:soso_e102:}还有美丽的披肩法,NICE.楼主好漂亮。

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发表于 2012-6-17 16:09:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
小米,速度更新吧^o^
大难不死必有后福

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发表于 2012-6-17 16:11:37 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
我们都是好样的~!!!

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发表于 2012-6-17 16:24:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我的肿物也在腹膜下。呵呵,人本来就胖,一直没有发现。SIZE与你的有的一拼啦。病前2年多我开始发胖的。一直以为是吃的太多,缺乏锻炼。现在考虑是不是胖都是一个不正常的征兆!我都没有感冒或者高烧过,但是病前一年持续咽炎,不过颈部也没有淋巴肿大。结果去年年前咽炎好了,今年腹部淋巴就跑出来了。
目前的治疗也是父母在照顾自己。我们只有加油,让自己康复好,慢慢报答他们。
相信自己,相信科学。

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发表于 2012-6-17 19:16:50 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
静等下回分解......{:soso_e121:}
养生在动  养心在静  生命有时需要忍耐

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发表于 2012-6-17 19:25:24 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
掉我胃口,期待下篇
25了啦,不知不觉来到这世界二十五载了,光辉灿烂的二十五年!

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发表于 2012-6-17 21:59:08 | 显示全部楼层 来自: 中国云南红河哈尼族彝族自治州
我家这位得病前也是虚胖,不停的感冒,感觉整个人很疲劳的样子,要不是胆囊炎去做B超检查的话,可能还一直不会发现呢!看来大家应该多注意自己身体的变化,特别是感冒,简直就是万病之源呀!

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发表于 2012-6-18 00:42:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
恭喜你终于挺过来了,必有后福的!

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一生平安

 楼主| 发表于 2012-6-18 10:15:07 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
本帖最后由 图小米爱狗狗 于 2012-6-18 10:16 编辑

      书接前文   


      R-CHOP进行了5个疗程,大夫提出腹腔病变实在太大,消除的速度也低于预期,美罗华的高额费用给我的家庭带来了沉重的负担,综合考虑后决定更换二线GDP方案。这个二线方案用上去很耗时,分七天给药,并且需要水化,也就是说在注射大量液体的同时还要饮用尽可能多的水来减轻药物对肝肾的损伤,相信对每一个病友来说,这个方案都是一个折磨人的方案。此方案随效果甚佳,但是我的身体却不耐受,四度骨髓抑制、粒缺,致使大夫把我的第二个GDP方案减了20%的量。GDP方案由于大量使用地塞米松这类激素药物,所以让人表面上看面色泛红还白胖,但实际上这都掩盖了身体在进一步虚弱的事实。
      日子一天天过去,转眼间七个疗程结束了,此时浅表淋巴结已经全部消除,腹腔肿物的体积也减少了一半,因为肿物实在太大,所以看上去治疗的效率并不高。十月,主治认为我到了腹腔放疗的时机,于是我开始着手在医院附近租房子联系放疗科,办理特病手续。但是调强放疗并没有预期的顺利,白细胞不够处处阻碍着我的治疗进程,中间因为达不到标准还暂停治疗一周时间,每天放疗的时间也不固定,有几次甚至排到了后半夜,刚开始放疗的副反应很大,呕吐头晕、肠胃不适让我整天昏昏沉沉。放疗15次却耗费了将近一个月的时间,评估的时候,主治却告诉我效果没有预期好,肿物大小没有变化,继续放疗会伤及肾脏,建议我考虑放弃放疗。这个时候的沮丧让我彻底崩溃了,7个月的治疗这么不顺利,本来抱着很大希望的放疗竟然进行不下去,在父母面前,我没有忍住,眼泪不停的流。
      但是在放疗期间,我加入了彩虹群,知道了“淋巴瘤之家”,病友之间的交流让我知道每个人都有故事,每个人都有这样辛酸的经历,但是波折辛酸之后大家都重新鼓起新的勇气,直面疾病。于是沮丧过后我振作精神,重整旗鼓,做好继续治疗的准备。然而老天仿佛对积极向上的乐天派总是格外优待,主治会诊后认为我治疗力度不轻,建议我作PETCT以便评估,就在PET结果出来的那天我得知,虽然腹腔内还有残留病灶,但是已无活性,可以结束治疗了,突如其来惊喜让我抑制不住内心的激动,整整一年,我从未觉得如此轻松。
      结束治疗回家休养的日子也并不轻松,滤泡型淋巴瘤的惰性属性也不能让人掉以轻心,每周两次皮下注射干扰素,半个月一次的血常规检查一直持续至今。不争气的白细胞数量也经常困扰着我,但是一切毕竟结束了,告别了10多个月的头发也重新长了起来,笑容又回到了我和父母的脸上。我没有继续工作而是在家休整,生病前后的心态已经大不相同,以前我满心想的都是前途、工作,如今我只想养好身体陪伴父母,承欢膝下。
这一年好似经历生死,我知道是父母无私的爱让我重获新生,面对父母我有说不尽的愧疚,是我让他们苍老,是我让他们变得脆弱,在生病之前我从未如此醒悟。但是,从今开始,我不会离开他们,我要做一颗枝繁叶茂的大树,然他们在我的树荫下乘凉,他们对我的关怀,我要加倍偿还,他们的晚年会因为我而充满欢笑。
PS    谢谢大家花时间读我写的流水账,谢谢大家在我迷茫的时候陪伴我,谢谢洪飞每次给我的意见,谢谢~~~鞠躬。{:soso_e195:}{:soso_e195:}{:soso_e195:}

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发表于 2012-6-18 10:31:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
图小米爱狗狗 发表于 2012-6-18 10:15 书接前文

再讲讲你的爱情故事会更有看点

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发表于 2012-6-18 10:52:24 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁鞍山
大爱无疆 只有父母的爱才能对得起这个词 抛开自己的生命不论 但为了父母的开心快乐 与病魔抗争直至战胜它 这是必须的 祝贺你

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发表于 2012-6-18 13:08:46 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃金昌
嗯,美女,挺阳光。祝好运

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发表于 2012-6-18 14:08:40 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
美女啊!哈哈,我们的领导确实很棒哦!漂亮,衣服漂亮,,嘿嘿,看面相一脸福气,肯定没事儿,孝敬父母,他们确实为我们付出太多!病好了就是最好的回报!
我是哈尔滨的刚子,加油!

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发表于 2012-6-18 15:43:26 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
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