【投票】弥漫大B结疗药物维持，Yes or No？

叮铃铃

弥漫大B结疗后是否要药物维持目前争议很大。一方面指南等官方文件没有任何这方面的推荐（即没有任何官方可靠的数据证明），另外一方面在实际的操作中有不少医生是推荐吃药，并且吃的药也是五花八门。对于疗效、副作用也是众说纷纭，看论坛上问各种药物相关的帖子也是层出不穷。今天发起这个投票是想汇总这方面的知识，方面各位病友相互学习探讨。



说明：

1）投票一共8个选项，

（1）前1-6个选项是针对已经做出明确决定的病友

（2）第7个选项是“犹豫中……”，那些暂时还没有做出选择的病友请选这个选项

（3）第8个选项，针对那些不是弥漫大B类型但愿意参与这个讨论的朋友请猛戳


2）为了让这个帖子能对大家产生更大的帮助，希望大家投票后按照以下格式接龙回帖，方便大家相互学习探讨，对于那些选[我想说两句]的朋友也非常欢迎参与到讨论中来！

1、病理类型：（弥漫大B  XX型）
2、目前状况：（结疗XX月 或 治疗中）
3、服用药物：（药名，如果没有服药或在犹豫中的病友，请写“无”）
4、医生推荐的理由和服药时间：（即医生推荐的原因，如果没有服药或在犹豫中的病友，也请医生或自己在这方面的考量）
5、服药的感受：（比如：是否感觉或者验证了服药有效？以及药物的副作用？）
6、自己的疑惑：（各种想和大家探讨的问题，按照1,2,3……列出）


希望大家可以踊跃参与，相互探讨共同进步。

叮铃铃

以我家情况为例，说一下这个回帖接龙的格式，希望大家可以踊跃参与



1、病理类型：弥漫大B  非生发中心 双表达
2、目前状况：治疗中
3、服用药物：无（犹豫中）
4、医生推荐的理由和服药时间：医生推荐西达理由是双表达，时间至少半年
5、服药的感受：无
6、自己的疑惑：
（1）药物正效用（降低复发率）的证据太少，很难抉择
（2）担心药物对免疫的调控会出现意想不到的问题
（3）不知道如何评测药物有效的手段，但若正收益无法评测，怎么知道有呢？

健康平安永相伴

1、病理类型：弥漫大B  非生发中心 高龄 IPI 3分
2、目前状况：治疗后2年内
3、服用药物：来那度胺 21天一周期 服14天停7天
4、医生推荐的理由和服药时间：医生推荐来那度胺是由于非生发中心和高龄中晚期 存在一定复发风险
5、服药的感受：存在皮疹现象和轻度骨髓抑制情况 逐步好转
6、自己的疑惑：医生强烈推荐 严格遵医嘱执行

王大雕

1、病理类型：弥漫大B  原发中枢
2、目前状况：目前康复三年多了
3、服用药物：奥布替尼
4、医生推荐的理由和服药时间：中枢前两年复发高风险，结疗后口服奥布替尼两年
5、服药的感受：肠胃不舒服
6、自己的疑惑： 原发中枢有没移植获得长期生存的患者吗我才二十几岁

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香子吉人天相

王大雕 发表于 2025-12-24 14:13
1、病理类型：弥漫大B  原发中枢
2、目前状况：目前康复三年多了
3、服用药物：奥布替尼
4、医生推荐的理由和服药时间：中枢前两年复发高风险，结疗后口服奥布替尼两年
5、服药的感受：肠胃不舒服
6、自己的疑惑： 原发中枢有没移植获得长期生存的患者吗我才二十几岁

这个还真有，有个网友，中枢复发6次后治愈，已痊愈10多年。他也是30岁左右患病，现在50岁了。

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