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冬子(化名),1995年生,是一名法官,2025年初确诊MALT淋巴瘤Ⅱ期。使用靶向药联合方案,四疗后获得CR!他用自己的经历和感受,让我们看到:疾病不可怕,可怕的是失去希望。愿每一位在抗“淋”路上的你,都能找到属于自己的信心、决心与暖心,走出一条属于自己的光明之路。
我是一名1995年出生的MALT淋巴瘤患者,也是内蒙古基层法院的一名法官。 去年12月出差时,我开始流鼻涕、鼻塞,最初以为是普通感冒,直到扁桃体无痛肿大、影响吞咽,才计划春节后手术。可春节后在医院术前检查时,痰中带血的异常让我揪紧了心。鼻后腔组织病理结果出来——MALT淋巴瘤Ⅱ期。
和许多病友一样,当确诊淋巴瘤的那一刻,我也是完全懵的。年轻的我、热爱的法官工作、期待的未来,仿佛都被这三个字击碎…… 但今天我想和大家分享的是,我是如何靠着“三颗心”,从病魔的阴影里一步步走出来,重回阳光下的生活。
第一颗心:打破认知、重建希望的“信心” 刚确诊时,我和很多人一样有固有偏见:总觉得实体癌转移到淋巴就是“预后不好”,甚至等同于“判决死刑”。那段时间我精神恍惚,吃不下睡不着,看着家人担忧的眼神,愧疚远大于恐惧。
直到转去天津问诊时,在门诊从病友口中得知“淋巴瘤之家”,加入微信群后,我才像抓住了救命稻草。群里的病友们分享着经验:有人说MALT淋巴瘤是惰性的,生长慢、生存期长;有人晒出自己CR(完全缓解)的复查报告;还有人耐心科普“无化疗方案”的优势。
这些真实的故事和专业的知识,一点点打破我对淋巴瘤的恐惧认知。尤其是听到“很多人把它当作慢性病管理,照样正常生活工作”时,我心里的光渐渐亮了——原来我不是在“等结束”,而是在“盼康复”。这份对疾病的正确认知,成了我重建信心的第一步。
第二颗心:积极治疗、不向病魔低头的“决心”
医生为我制定了奥妥珠联合奥布替尼的方案,从3月10日第一次治疗到8月10日完成6疗,再到后续2年口服靶向药维持,我从没想过“放弃”二字
或许是法官职业养成的“较真”性格,让我对待治疗格外认真:每次注射单抗后,哪怕1-2天会疲惫,我也坚持按时休息、补充营养;
我会详细记录我用药的情况以及身体的反应,复查时和医生及时沟通。即使是很小的副反应,我也会记录下来向医生咨询。
4疗后复查,我CR啦!我和家人在诊室门口忍不住哭了——那不是软弱,是决心得到回报的喜悦。
更让我坚定的是,4月份(仅治疗1个月后)我就回到了工作岗位。同事们让我多休息,可我知道,穿上法袍、处理案件时,那种“被需要”的感觉能给我力量。工作不是负担,而是我对抗病魔的“精神支柱”。这份“不躺平、不妥协”的决心,让我在治疗路上走得更稳。
第三颗心:被爱包围、温暖前行的“暖心”
对抗病魔从不是一个人的战斗。家人的陪伴、病友的鼓励、同事的照顾,这些温暖成了我最坚实的后盾。
第一次去天津治疗时,父母怕我孤单,轮流请假陪我,每天变着花样给我做营养餐;
淋巴瘤之家的群里,病友们会在我治疗当天发来“加油”消息,有人还分享自己的饮食偏方;
单位领导特意调整了我的工作强度,让我能兼顾治疗与工作。
这些细碎的温暖,就像冬日里的阳光,驱散了我心里的寒意。以前我总觉得“自己能扛”,经历这场病才明白,接受别人的爱也传递爱,是多么重要——现在我也会在群里给新病友分享经验,告诉他们“别怕,治疗方案越来越先进,我们一起加油”。这份暖心的传递,让对抗病魔的路不再孤单。
END 编辑:行风 | 排版:悠然 | 审核:心怡 声明:本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考,不作为用药推荐,具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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