噬血细胞综合征

意绵绵 · 发表于昨天 14:53

我目前今年8月份爆发噬血细胞综合征，在上海瑞金以及医联体医院进行治疗，做了全面检查当时没有查出引发嗜血的原因。回家好转一个多星期又开始血象不好，11月又嗜血再次复发，这一次我母亲流式细胞看到了单克隆大b，但是骨髓活检一直查不出淋巴瘤类型，我妈妈淋巴结也不肿大，脾脏肿大，现在转去瑞金准备切脾，但是刚刚查出来有肺栓不符合手术条件，现在确诊不了淋巴瘤类型，要怎么办才好呢。

来自苹果APP客户端

行风 · 发表于昨天 14:58

做petct了吗？

来自苹果APP客户端

意绵绵 · 发表于昨天 15:05

行风发表于 2025-12-16 14:58
做petct了吗？

做了的，发病没化疗的时候就脾脏代谢肿大，化疗后好转，复发又脾脏肿大，本来准备切脾确诊病理类型，但是现在不符合手术条件了

来自苹果APP客户端

行风 · 发表于昨天 15:10

意绵绵发表于 2025-12-16 15:05
做了的，发病没化疗的时候就脾脏代谢肿大，化疗后好转，复发又脾脏肿大，本来准备切脾确诊病理类型，但是现在不符合手术条件了

淋巴结没有肿大的？

来自苹果APP客户端

意绵绵 · 发表于昨天 16:16

行风发表于 2025-12-16 15:10
淋巴结没有肿大的？

没有，淋巴结不肿大

来自苹果APP客户端

压着巴西打 · 发表于昨天 20:02

外周血里单增殖B细胞占有核细胞比例多少？占淋巴细胞比例多少？

来自安卓APP客户端

压着巴西打 · 发表于昨天 20:13

你的情况和我父亲一模一样，只不过你是B细胞他是T细胞。

我父亲血三像均下降，脾大。外周血检出单增殖T细胞，骨髓未检出异常淋巴细胞。PET-CT没发面肿大淋巴结无法做活检。

先后问诊血研所秦铁军老师（主要是排除MDS）、易树华老师、协和张薇老师。三位老师最终都认为是一种偏慢性惰性疾病，叫每3个月检查一次。启动治疗指征是血像下降到安全范围以下或者脾进展性增大。

三位老师只有一个说可以考虑切脾做活检，排除脾原发淋巴瘤。两位老师不建议切脾，说是留着脾主要是用来观察它大小的变化判断要不要启动治疗。

来自安卓APP客户端

意绵绵 · 发表于昨天 20:32

压着巴西打发表于 2025-12-16 20:02
外周血里单增殖B细胞占有核细胞比例多少？占淋巴细胞比例多少？

是这个吗？

来自苹果APP客户端

意绵绵 · 发表于昨天 20:34

压着巴西打发表于 2025-12-16 20:13
你的情况和我父亲一模一样，只不过你是B细胞他是T细胞。

我父亲血三像均下降，脾大。外周血检出单增殖T细胞，骨髓未检出异常淋巴细胞。PET-CT没发面肿大淋巴结无法做活检。

先后问诊血研所秦铁军老师（主要是排除MDS）、易树华老师、协和张薇老师。三位老师最终都认为是一种偏慢性惰性疾病，叫每3个月检查一次。启动治疗指征是血像下降到安全范围以下或者脾进展性增大。

三位老师只有一个说可以考虑切脾做活检，排除脾原发淋巴瘤。两位老师不建议切脾，说是留着脾主要是用来观察它大小的变化判断要不要启动治疗。

你父亲人状态如何？我妈妈是嗜血了已经，我们已经复发了才看到单克隆大b，骨髓活检一直看不到

来自苹果APP客户端