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您的身份病友
病理报告原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院上海同济医院
目前状态治疗中
最后登录2025-11-2
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上回碎碎念到一半,我竟靠着枕头睡着了——现在想来,能这样安稳犯困,已是从前不敢奢望的日子。Cart治疗后吃着来那度胺,比化疗时轻快太多,唯独昨天没力气来“之家”分享,后来才知道是低钾症,补了钾便又满血复活,像台重新上了劲的小马达。
哦对,该接着说那趟“弯路”了。当初我和好些病友一样,抱着侥幸试了山里中医——我知道中医养生有道理,可摊上我这种难治的血液病,实在行不通。吃了几天药,我走到哪吐到哪,胃里翻江倒海,拍了CT才看见肿瘤在悄悄长大,那一刻我攥着报告,手都是抖的。一年多的治疗费,够我们农村家庭过小半辈子,我躺在床上盯着天花板,总想着“别拖累爸妈了”,甚至偷偷计划着出去走走,算是给人生画个句号。
是群里的朋友把我拽了回来,他们一句句“再坚持坚持”,像一束束微光。我忽然想起临床试验,最初动这个念头,是因为没剩下多少钱,现在才懂,那哪是“穷途末路”,分明是场伟大的奔赴——用自己的身体试新药,若能好起来,就能帮到更多像我这样的人;就算难,也是和医生、病友一起互相救赎。
联系上上海某肿瘤医院时,我揣着忐忑做了基因检测,当看到CD19和CD20阳性率超90%,我蹲在走廊里笑出了泪,觉得“有救了”。接下来21天,抽血、CT、化验,我像闯关似的熬着,可最后还是被“刷掉”了——因为胰腺里的肿瘤,不符合入组条件。通知出院那天,我整个人都是懵的,坐在病房的椅子上哭了好久,给妈妈打电话时,特意装出轻快的语气:“妈,上海可好了,我见了东方明珠,还去迪士尼门口转了圈,要不是生病,我这辈子都来不了这儿呢。”顿了顿,我声音还是软了:“就是妈,我可能没法给你们养老了,我想,可我做不到了。”
挂了电话,我盯着窗外的霓虹发呆,同病相怜的娜娜突然发来消息:“找洪飞哥试试吧,在上海,说不定有办法。”那是我最后的希望,可当时我手里只剩一万块,连路费都不够。没想到群里的哥哥姐姐知道后,纷纷给我转钱,留言里满是“加油”“别放弃”,我捧着手机,眼泪把屏幕都打湿了。
洪飞哥真的帮我联系了张文君主任,给了我活下去的机会。爸妈把家里能变现的都卖了,姐姐也拿出所有积蓄,一家人凑钱的样子,我这辈子都忘不了。采T细胞那天,躺了五个小时,我脑子里翻来覆去想了很多,却不敢想“未来”——怕期望太高,摔得更疼,恐惧像小虫子似的咬着心。
第二天告别张主任回河北沧州放疗,我总怕麻烦他,可每次发消息,他都耐心回复;我的主治王医生,那个细心的大男孩,把吃药的注意事项、该吃什么菜,一条条写在纸上给我。一个月里做了25次放疗,不仅控制了病情,还为后续治疗省了不少钱,现在想起来,都觉得是上天在帮我。
七月十九号,我再一次踏上去上海的火车,没跟爸妈说“等我回家”——我怕自己走不回来。可如今再提,只剩好笑,那时的担心,全是多余的。住院四十多天,清淋、回输,比我想象中轻松太多,还认识了一群病友,我们一起分享餐盒里的菜,一起在夜里互相打气,那些难捱的时刻,因为有他们,竟也变得温暖。
回来第41天,我攥着PET报告的手在抖:全身评分为4分,最严重的纵隔SUV值只有4.9——医生说“控制住了,能活下去”。我走出医院,站在马路上,看着来往的车流,突然就哭了,哭了好久好久,眼泪里全是松了口气的庆幸。
现在群里的病友总叫我“养成系病友”,说看着我从绝境里走出来,像看着一株小草冲破石头。我总想起那些帮过我的人:洪飞哥、张主任、王医生,还有群里素未谋面的病友——谁说这世界上没有神?他们就是我生命里的神啊。
我想把这些话讲给所有病友听:再坚持坚持,给自己一个机会,也给淋巴瘤一点时间,终究会等到痊愈的那天。别放弃,你值得被世界温柔以待,就像曾经的我一样。

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