病理会诊结果出来了

必胜之战

高级别B，双打击，tp53缺失。

患者是我母亲，在此之前身体一直很好，没有基础病，唯一就是尿酸高，也被她控制住了。没曾想，今年7月，她图省事拔了四颗大牙，之后左边腮帮就一直肿大，一开始我们都以为是正常的发炎，直到9月在福州协和被正式确诊为高级别B。

作为家属，我们真的是被一个接一个的坏消息击碎，一开始在附属医院说是增生，后来是淋巴瘤，再后来高级别……一个又一个陌生可怕的词汇在那段时间鱼贯而入，日子每天都是昏暗的。

10月1号，国庆节我们住进了协和，并在9号接受了第一次治疗，我记得那天挂了9个小时的利妥昔单抗，回家之后，我妈妈出现了一次小段时间的低烧，两周后开始掉头发，好在吃喝正常，在我们的照料下，还略胖了一些，苦笑啊，又很心酸，好不容易把妈妈养好点，又要去受苦治疗了

我一直有在看关于高级别的治疗，貌似都是说有预后不好的可能。特别是双打击。我心想，可不能是双打击呀、我得确认，我得得道最权威的答复。本着这个目的，我联系了淋巴瘤之家的病理会诊，高小芬教授进行的诊断，高教授是我在淋巴瘤专科书上看到的名字，没想到通过这里我链接到了她，很感谢这个平台给予我们的机会，这是功德无量的大好事。谢谢@洪飞

最后结果出来了，高级别，双打击，tp53缺失。明天即将入选进行第二次治疗，我也终于赶在今天把报告给协和的医生看，她说可能会用加强的方案，提到造血干细胞……现在挺迷茫的，医生病人太多，感觉她并没有能够很好的看病理，总是我问我说我建议，医生才会安排加强安排cnc神经侵犯预防……目前我们已知的也就是等，明天先用利妥昔➕预防中枢侵犯的注射至于后续的加强，只能等医生给出的方案。作为病人家属，此刻太迷茫了，对于医生来说，她只是那么多病人中的其中一个，对于我来说，她是我唯一的。希望妈妈顺顺利利度过这次的难关。

附件是我妈妈历次的检查结果，也想听听各位大神的建议！

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香子吉人天相

家属可以多走几家大医院拿方案。初治很重要，即便是高级别也不要怕，都能治愈，加油！

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妈妈一定CR99

我母亲也是高级别双打击，六个疗程的96小时方案2分CR，之后衔接了自体移植，现在已经回输完7个月了，身体各方面都挺好的。

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必胜之战

妈妈一定CR99 发表于 2025-10-30 08:58
我母亲也是高级别双打击，六个疗程的96小时方案2分CR，之后衔接了自体移植，现在已经回输完7个月了，身体各方面都挺好的。

你妈妈年龄多大？我们tp 53缺失，帮主说移植的获益不大，好纠结。你们那时候也是可选做移植，最后决定做移植了是吗？

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必胜之战

妈妈一定CR99 发表于 2025-10-30 08:58
我母亲也是高级别双打击，六个疗程的96小时方案2分CR，之后衔接了自体移植，现在已经回输完7个月了，身体各方面都挺好的。

96小时是da epoch那个方案吗，医生说那个对我妈来说太强了，需要调整

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必胜之战

妈妈一定CR99 发表于 2025-10-30 08:58
我母亲也是高级别双打击，六个疗程的96小时方案2分CR，之后衔接了自体移植，现在已经回输完7个月了，身体各方面都挺好的。

刚从医生这里出来，她推荐我们保守治疗，怕我妈妈身体吃不消不敢上da加强

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必胜之战

@橙色雨丝 求问，刚才医生说 我妈妈63这个年纪，不推荐DA EPOCH ，建议维持R chop加口服塞力尼索。好纠结，我看指南上更推荐加强方案，但又很怕妈妈受不住

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CR@所有人

家人双表达+TP53突变，目前pola+r+chp三个疗程，ct显示肿块明显减小，等4疗后做中期评估，如果具备采干条件就把干细胞也采集了。现在也是纠结结疗后需不需要衔接做自体移植？有没有大神能给点建议的？

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橙色雨丝

必胜之战 发表于 2025-10-30 10:36
@橙色雨丝 求问，刚才医生说 我妈妈63这个年纪，不推荐DA EPOCH ，建议维持R chop加口服塞力尼索。好纠结， ...

数据不多，不好评价。

妈妈一定CR99

必胜之战 发表于 2025-10-30 09:08
你妈妈年龄多大？我们tp 53缺失，帮主说移植的获益不大，好纠结。你们那时候也是可选做移植，最后决定做移植了是吗？

去年确诊的时候62岁，没有53缺失，因为是双打击，主治综合各方面原因推荐自体移植，我们就做了。不过她之前身体各方面情况都不错，整个化疗过程都比较顺利。

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妈妈一定CR99

必胜之战 发表于 2025-10-30 09:11
96小时是da epoch那个方案吗，医生说那个对我妈来说太强了，需要调整

是的，我们是用的这个

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每天新的开始

epoch方案70多岁都可以打，调整剂量的

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必胜之战

妈妈一定CR99 发表于 2025-10-30 11:23
是的，我们是用的这个

我妈妈63，医生不推荐这个，说太强了，那你妈妈真的很厉害很厉害了

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