妈妈的这一年

潮妈 · 发表于昨天 09:31

   再过两天就是中秋节了，老妈这两天里里外外忙活着过节的事宜，我坐在房间里，听到阳台上哗哗的洗衣服的水声，特别安心。老妈是个勤快的人，家里总是被她打扫得纤尘不染，阳台上的水声是她身体健康的信号。是的，一年多了，再次cr，要感谢的人太多太多。
   去年7月，妈妈语言表达出现了问题并伴随着全身无力的症状，开始以为只是中暑，后来愈发觉得不对劲，连忙带她去医院做了个脑部核磁。检查结果犹如晴天霹雳—脑部肿瘤，已经形成了脑疝，大概率是胶质瘤，必须马上手术，随时有生命危险。那一刻，我没有伤心的时间，马不停蹄办好了住院手续。术前检查的时候，有个做核磁的医生说:“有可能是淋巴瘤，如果是淋巴瘤，你得谢天谢地，有很多治疗的办法。”淋巴瘤，一个陌生的词。七天后，病理结果出来了，弥漫大B淋巴瘤几个大字映入眼帘，那一刻心情很复杂。接下来的8个月，6次甲氨蝶呤、替莫唑安化疗，8次利妥昔单抗靶向，每天泽布替尼一切还算顺利。结疗的那天，我站在医院的广场上，以为一切都结束了。
   结疗两个月后的一个周二，早晨起床，妈妈告诉我她吐了，一个特别不好的预感出现在我脑海里。我立刻带她上医院，医院的头部核磁预约在了周三的傍晚。检查的两天中，妈妈出现了乏力，出虚汗的情况。预感不好的我也整晚整晚的睡不好觉，开始疯狂在网上搜索淋巴瘤的资料。周三的半夜，我下载了淋巴瘤之家的App，想看看有没有类似的病例。突然一个约见大专家的板块吸引了我的注意，我抱着试一试的心态添加了洪飞老师的微信，没想到洪飞老师立刻添加了我。我告诉了洪飞老师妈妈的情况，因为脑部核磁的结果还没有出来，也没办法确定。洪飞老师说，没关系，如果是就和他联系，一起想办法，那一刻莫名的心安。周四中午，窗外下着磅礴大雨，我打开医院的公众号，查看头部核磁结果，“考虑淋巴瘤复发”几个字刺进了我的眼睛。我的眼泪比那天的雨更加磅礴，一边打电话联系医生，一边给洪飞老师发信息。家里这边的医生说还有别的方案可以试一下，洪飞老师建议去上海同济找张文君主任，做白介素6敲解的CarT。我和洪飞老师说，上海一号难求，更别说床位了，而我妈妈目前的情况，已经不能再耽误了。洪飞老师说，你只决定去或者不去，剩下的交给我。我连思考都没有思考，回复了“去”，之后洪飞老师帮我联系了张主任，周四下午我办好了异地医保，收拾好了行李，买好了周五的高铁票，带着妈妈出发了。在去上海的高铁上，妈妈脑部的肿瘤引发了癫痫，失去了意识，列车上的工作人员劝说我们立刻下车，就在当地治疗。我慌乱中拨通了张主任的电话，张主任在听了我的描述后告诉我大概率是癫痫，让我注意妈妈不要咬舌头，可以继续乘车到上海。
   到了同济医院以后，立马住进了安排好的病床，医生第一时间来询问病史，开检查单等等。张主任给妈妈制定了放疗桥接CarT的治疗方案，之前就向洪飞老师了解过，张主任做的白介素6敲解的CarT副作用相对小，尤其是针对妈妈这种中枢淋巴瘤，效果挺不错的。接下来的十多天里采T、放疗等等，肿瘤在放疗的治疗下缩小了近一半。回家休息了半个月后，T细胞制备好了，医院通知我们返院回输。回输前，我的心里很忐忑，担心妈妈会发高烧，会有icans。回输后的一周，妈妈没有任何反应，我变得非常矛盾，妈妈一点不发烧是不是CarT没有效果。矛盾的我给洪飞老师发了信息，洪飞老师给我发了一个统计表，告诉我不发烧不代表没有效果，让我耐心等待。中间洪飞老师还来病房看了一次妈妈，给妈妈加油鼓劲。话说，洪飞老师对心理学肯定有研究，胃口不好的妈妈从那天起开始好好吃饭。回输一周后，妈妈发了一周的低烧，但是都没有超过38.5℃。中间的抽血、脑脊液检查都显示T细胞扩增很好。回输后一个月的检查，肿瘤已经基本消失了，主任让用PD1和泽布替尼维持治疗，保持T细胞的活性，回输后两个月检查，持续Cr。现在已经是回输后的第三个月了，复查时依旧是好消息。
   很庆幸当时自己咨询了洪飞老师了解了这个治疗方案，虽然当时还有二、三线的化疗方案，但是我比较担心化疗对T细胞的伤害大，到时候失去做CarT治疗的条件。很感谢上海同济医院张文君主任的团队，非常专业、负责任。也希望妈妈可以持续Cr！永远Cr！

来自安卓APP客户端