艰辛求医路

杨姐姐 · 发表于前天 22:10

接前篇。2024年10月12日，我们在医院外的宾馆接到瑞金的电话，通知10月13日办理入院，心里既有高兴终于可以入院，又有担忧，接下来的检查治疗会怎样？13号早早的我们就到了入院办理处，已经排起了长长的队伍，原来生病的人那么多，等我们办好进病房，已经中午一点过了。
入院后，看到病房都是年长的病友，大多数都是非霍。护士妹妹都叫我家儿子“小朋友”，出院的那天，病房又来了一个13岁的小朋友，同样没有任何症状，突然一天照镜子发现脖子粗了就诊的。原来这个病真的发生很突然，也不分年龄。接下来抽血（传说中的要抽三十管），骨穿，胸片，B超，淋巴结穿刺，借白片重新做病理。入院前没有任何症状，在住院期间，孩子发起了低烧，难道是淋巴瘤的B症状。等待中，心急如焚，可是医生说，治疗需等病理结果。我都要求医生就按原来的病理结果，先治上。又过了两天，主任查房说她已经知道了病理结果，可以开始治疗了。当时还门诊咨询了相关医生关于生育力保护问题，可孩子坚决反对，想着随他了，只要他高兴，没有什么比健康更重要，其他随缘了，只要他心情好。接下来主任谈治疗方案，按照指南先用经典的ABVD药物，2个疗程后复查PETCT看治疗效果再决定后续治疗。置PICC管，长40cm的管子置入身体，一次还没有成功，穿刺了两回。孩子稚嫩的身体默默承受着，没有叫一声苦，没有掉一滴泪。当妈妈的恨不能替他承受这一切。接下来用药反而简单了，外面药房买了420元3粒的止吐药，10月21日星期六用药一天，星期天观察一天，星期一通知可以出院了，加了随访医生，医生告知后续可以在当地医院用药，如果要在瑞金治疗，只有门诊。第一次住院花费大概三万多接近四万，孩子没有特殊不适，用完药，慢慢也不发烧了。大学一个月，我们给孩子办理了休学。给多发权衡，我们决定回当地治疗。
2014年12月19日，回瑞金复查PETCT，3分，CR。陈澍主任建议说，孩子年轻，为了治疗更彻底，建议换BV+AVD，主任还说BV有点贵，但是可以医保。拿着陈主任给的方案我们又回了当地医院，让治疗结束后一个多月回去复查。回到当地，当地医院确说不是难治型，医保不能报销。问了随访医生，我们达不到诊断难治型，换药只是为了治疗效果更好。自费就自费吧，BV一次两支，14404，我们一共用了8次。2025年3月28日我们结束6个疗程的治疗。
满心欢喜等待着治疗后的捷报，想着让医生开结疗证明，孩子再恢复几月可以开学了。群里很多都是4疗，最多6疗结束，霍奇金好治，听到的都是这样的好消息。治疗期间，孩子头发，眉毛脱了，连睫毛也脱了，看着是多么的心疼呀。停止治疗2个月，头发慢慢的也张出来了，只是比以前软，卷了。2025年5月19日，我们到瑞金复查PETCT。没有想到的是，给了我们当头一棒。当天下午手机上可以看到结果了，肿大的淋巴结都小了，活性本来2疗都下降了，这次又升高些，4分，PR。又一次崩溃了，怎么会这样，不是说BV效果很好吗？6次化疗，遭了这么大的罪，接下来该怎么办？该怎么给孩子交代？一时间又是疯狂的网上搜，群里问病友。换方案，放疗，移植？试探着给孩子讲，不能讲严重了，不能讲已经好了。我的孩子呀，又是彻夜难眠的一晚。
因为陈主任的门诊是两天后，当时也是想着多问几位医生也挂了王黎主任的号。王黎主任看了我们的报告，让我们换二线，移植。第二天进了陈主任的诊室，陈主任看了报告也是让我们换二线移植。当时就懵了，不是说霍奇金好治吗，怎么我们就要移植了，移植后会复发吗？移植会都多大的成功率，副作用？太多太多的疑问。我们也只有听医生的，办理了住院，准备采干，移植，只要孩子能好。都打电话向家里人借钱了。这次入院很快，又做了一系列检查，打了动员针。孩子也咨询了，说道培移植好，我们共同商量了，出院去道培。也咨询了病友，病友也推荐道培，几位病友都移植成功，联系了道培的医生，在道培采了干，保存了干细胞。
这期间，我们承受了太多，心再一次揪紧了。还好一切决定都不瞒着孩子，我们共同商量着。我们看了瑞金放疗门诊，线上问诊赵培起主任，上肿的陶荣主任。赵培起主任建议可以先放疗，如果要二线用药就要移植。上肿给我们请了多学科，建议放疗。问了洪飞，建议放疗。线上问诊了杨清明主任，杨主任耐心的解释，和蔼的语气，一下子赢得了孩子的信任。杨主任说移植了也不能保证不复发，给了我们治疗方案，给了我们很大的信心。
孩子爸爸提前回家咨询了我们当地医院，杨主任的方案可以用药。我和孩子在道培采干完，就回家了，准备到当地医院用药。可是入院后，医生确却不给用药，说PD1+GVD这个方案没有用过，CVC管子都置好了，怎么都不给用药，说有些药超治疗指征了。不得已，我们又联系了杨清明主任的助理，杨主任同意我们周五去加号，办理住院。就这样，我们到了北京301。301医院没有CVC管子，我们每次治疗完，回当地医院取管子。当地医院门诊化疗科置管，护士主动问起我们的治疗，却说可以给我们用杨主任的方案。咨询下来，当地医院和北京301的药物价格悬殊有点大，最后还是决定去北京。为了孩子的治疗，为了治疗效果，这些都不算什么。21天一次治疗，2025年8月14日，我们又结束了4个疗程的治疗。治疗期间，孩子血项未掉，头发未脱。
2025年8月底，我们又到瑞金复查PETCT，活性又下来了，3分，CR。线上问诊了杨清明主任，杨主任说效果很好，后面接放疗，放疗结束三个月后复查，可能最后巩固2个疗程，我们的治疗就结束了。后面就是好好调理身体，慢慢恢复，定期复查。
2025年9月，我们办理了复学，同时就诊上肿放疗科马学军主任，定了治疗方案。治疗剂量不大，每次治疗几分钟，孩子可以边放疗边读书。所以孩子现在是边读书边放疗，也不要我们陪着，但是心是无时无刻不在他的身上。希望他回归正常生活，调整心态，早日痊愈。
记录这些，因为有些话不能对任何人诉说，也希望给相似经历的病友一点分享，能少走弯路。

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