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一位病友的来访

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发表于 昨天 19:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏徐州
“洪飞老师,收到。感谢您下午的等待和专业的耐心解答,给无助的我巨大的希望和力量。”

这是一位刚见完的患者老公发来的信息。

下午15:40,收到一位病友的信息,提到自己爱人自体移植+CART后又复发了,嗯,商业的…为了更全面了解治疗情况,我把他约在了我们上海办公事见面,计划是17:00下班的我,不巧上海迎来了一场突如其来的暴雨,加上他还在上班,临时打印了一些病例材料匆匆赶来,到办公室已经17:20。

这位家属自述也快退休了,我看他发量已经所剩不多,可能也是为爱人这一年的治疗愁的。

看完病例材料,给了他两个建议的选择:
1.局部低剂量放疗减瘤后,双抗维持。但长期缓解可能性不大,他爱人56岁,自述还能自理生活,做饭,遛弯,做礼拜都不耽误。应该是状态还可以的。只是回盲部有一个4X4的肿瘤在那里蠢蠢欲动,PET报告上发出着刺眼的黑色信号。

2.局部低剂量放疗后,评估,如果肿瘤基本缓解,就去TBI放疗后异基因移植。这是唯一获得长期缓解甚至治愈的机会。

这位大哥认真的做着笔记,把我说的每一个细节记录了下来,也和我了解什么是异基因移植,风险怎么样?去哪里做好,是长海还是瑞金还是陆道培?

“为什么会复发啊?我们该做的都做了啊?”在回家的地铁里他追问我。我说:“当然是肿瘤没被全被杀死啊,不然怎么会复发呢?肿瘤细胞很聪明,它会躲避CD19这个靶点的CaRT细胞追杀,只有30%左右患者可以从商业CART获得长期缓解。”

“我被这个肿瘤折磨的很久没睡好了,不是说淋巴瘤是个幸运的癌症吗?”

“是啊,幸运啊,不然怎么还能有机会继续努力呢。”



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真心感谢每次焦虑,无助时您给予的暖心回答,谢谢您!
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发表于 6 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南濮阳
感谢洪老师给患者带来希望
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