【灯塔家人】天佑泡泡—对淋巴瘤说“滚”，对自己说无惧

之家小编 · 发表于 2 小时前

突然被确诊淋巴瘤让很多病友陷入恐惧和无助之中，他们非常希望找到与自己病情相似且已经康复的病友，从而坚定自己战胜淋巴瘤的信心。

淋巴瘤之家诚邀已经康复，甚至康复十年乃至更久的【灯塔家人】们，在此云集，像灯塔一样，为治疗中的淋巴瘤病友们带去希望和经验，为他们照亮前方的路。

病友档案

病友：黄夏晨

论坛昵称：超强能量者@超强能量者

职业：中学教师

2023年7月，确诊了滤泡性淋巴瘤Ⅳ期，从2023年8月-2024年1月，经过6次R-CHOP方案的治疗后CR，转为利妥昔单抗的维持治疗，目前已经维持治疗1年，2025年4月，举办了《天佑泡泡》的个人书法展。

我的“泡泡”比较严重

2023年4月，我开始感觉到尾椎不舒服，走路或者蹲起的时候会感到有放射性的麻木。继而发展为腿疼，记得最疼的时候，晚上不能入睡。这时候，我还以为是骨头的问题，所以去医院做了CT。医生告诉我，这不是骨头的问题，我要做进一步的检查。

但是我一直拖到7月份学校放假，才去医院做了全面的检查。做了核磁共振和PET-CT，发现纵隔上下都已经有多处淋巴结肿大，病理确诊了滤泡性淋巴瘤。这个分型的淋巴瘤虽然是惰性的，但是因为我确诊的有点晚，比较严重，已经开始侵犯中枢神经，医生认为，我必须马上接受治疗。

我当时对化疗很抵触，但是我爱人态度坚决，在他的推动下，我开始用R-CHOP的联合方案进行化疗。现在想起来，我很感谢他当时的坚决。虽然因为自己拖延就医，使得病情进展了，但是我的治疗效果很好，6次治疗后，我CR了。医生让我转为3个月一次的利妥昔单抗的维持治疗。现在我就是每3个月去一次医院，复查、输液，已经维持一年，自己感觉精神状况非常好。

把“光头”化作美美的回忆

用过“红药水”的病友们，大概都会留下一些刻骨铭心的记忆。我曾经整夜抱着马桶呕吐，以至于如今仍然不能想象一袋红色的液体在我面前。还有就是“脱发”！我本来性格像男孩子，觉得如果有机会留个短发还挺酷的，但是真的开始脱发的时候，发现事情并不像我想象的那么轻松。头发不是一下子掉光的，是今天掉一片，明天掉一片……床上、家里，到处都是，好像要一点一点地摧毁我的心理防线似的。最后我找了个顾客少的理发馆，决定去剃掉头发。可真到剃的时候，心里还是很不是滋味。

我生病的事情一直瞒着老人和孩子，所以我就戴上了假发套。有一次，因为天太热，我在屋子里就把假发套摘了，这时候孩子刚好走了进来，发现妈妈没有头发，就愣住了。爸爸就向孩子解释说，“妈妈生病了，我们一起，都陪妈妈去剃个光头，怎么样？”虽然这个建议被我制止了，但是却给了我很大的心理支持。

我确诊后，我爱人就承担起了选择医院，了解治疗方案、化疗副反应等所有的事情，也包括照顾我的饮食、照顾孩子这些家务。让我特别安心地去治疗和养病。记得有一次孩子对我说，爸爸带他去爬山，还拜访了许多寺庙，在寺庙里带着他一起为妈妈祈福。

化疗结束的时候，头发刚刚长出来一点点，我的一位好友，是位摄影师，她给我拍了一组照片，帮我记录那一段治疗的状态。现在我的头发都长出来了，比以前更茂盛，而且还带自来卷，大家都说这是我最好看的发型。现在看当时那些照片，觉得非常珍贵，也很开心。我建议像我一样有脱发经历的病友都可以去拍一些这样的照片，这是我们努力过的见证。

疾病带给我的改变

小时候，父亲教我写毛笔字，但是我比较贪玩，没有认真琢磨过这件事。一直到工作后，主要还是以临摹前人的作品为主，想着怎么能写得像前人，琢磨的是技法的问题。但是生病后，我发现自己在写书法这件事上发生了一些变化。我开始想自己独立创作一些东西，我想要把自己的想法表达出来，而且不再去特别关注技法，想着怎么能把我自己的内心的情感表达出来。

生病前，我主要是临帖，比如“二王”的作品，但是生病后，我开始更喜欢碑学，碑学讲究的是“笔似刀”，笔就像刀一样，一点一点地把笔画中的力量感和苍劲感写出来，可能这种感觉与我自己生病的经历更符合吧。

还有一点改变，我以前主要是写小字，现在却更喜欢写大字，因为在写大字的时候，我更能把自己的情绪宣泄出来，当我把一张大纸铺开，把毛笔沾满墨汁，在纸上挥洒的时候，我感觉真的可以让我忘却心里所有的焦虑与不安，可以把所有不好的情绪一扫而空，我就只是专注于每一笔每一画中，关注运笔、顿挫，关注线条的走向和力量，这个写的过程更像是与自己在对话，写完之后，就感觉心一下子打开了，特别舒服、特别解压。

我也加入了淋巴瘤之家的“小青松艺术疗愈群”（淋巴瘤病友群），群里的病友都是希望通过手工、书法、绘画、音乐、舞蹈等等各种艺术形式，给心里的情绪找到一个可以宣泄、表达和探索的方式。我理解的所谓“艺术疗愈”真的不是什么特别高深的东西，我们每一个人都可以找到一个适合自己的方式，“艺术疗愈”，它更注重的过程，并不是说我们一定要画得多好，写得多好，而是在这个写和画的过程中把我们的情绪传达出来，这个过程才是最重要的！

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“天佑泡泡”——献给淋巴瘤病友的书法展

我在自己的治疗经历中切实的感受到，淋巴瘤绝不是生命终点，它是我们重新认识自己，拥抱生活的起点。在我患病期间，书法不仅成为了一个可以疗愈心灵的伙伴，它一直在支撑着我，它让我的心能够慢慢地沉静下来，忘掉疾病带给我们的焦虑，让我在每一笔的顿挫当中，感受与自己的对话，让我在困境中找到一种力量。所以我就在家人和朋友的支持下，举办了这次书法展，主题就是“天佑泡泡”。因为我在淋巴瘤之家APP里发帖时，很多病友就给我留言，说“天佑泡泡”，我才知道，“泡泡”是我们滤泡性淋巴瘤病友的一个非常可爱的代称，天佑泡泡，就是保佑我们不要复发，永远CR！

下面是《天佑泡泡》这个书法展中，三个特别想介绍给大家的作品。

作品一：《滚》和它背后的故事

有一天我在家整理自己的病历等资料，有诊断证明，有治疗缴费的单子…… 厚厚的一沓，心里感概万千，尤其是那些写着金额的缴费单，每一张都可以让我出国旅游一次了。我就把它们挑出来，我想把它们作为我一个作品的背景呈现出来，这就是我治疗的一个真真实实的记录。然后我还想在它们的上边写一个字，当时考虑了很多字，后来我就想，我要让疾病离我们远去，让疾病走开，所以我就用了一个字“滚”，我觉得这个字非常能代表我当时的心情。这个“滚”字左边的三点水，我就用手蘸了墨汁，拍在纸上，上面还可以看见我的指纹，也是我这个主体的体现吧，这个字写完，我的觉得特别痛快，我甚至感觉，疾病就都离开我了，希望淋巴瘤都能从我们的身体里“滚”开！

作品二：淋巴瘤之家与《我的治疗日记》

我生病之后，特别想找到一些与我同病型的病友去交流，于是我找到了淋巴瘤之家，当时我特别开心，我终于可以有一个地方能非常全面地了解淋巴瘤的知识，而且可以和同型病友们交流。每次治疗回到家，我都会在淋巴瘤之家的APP上写治疗日记，记录自己这次治疗的过程，包括身体的反应和感受。每次记录完，都有大量的病友在我的贴子下面留言，给我反馈，鼓励我，我就特别开心，给了我很大的支持力量。我回看这些治疗日记，觉得特别珍贵，所以当我结疗，取掉PICC管，可以重新写字的时候，我就把治疗时在淋巴瘤之家发的治疗日记抄录下来，模仿古人手札的形式，写成这个作品，就叫做《我的抗癌日记》，比如这里写着，有一次治疗结束，“白细胞0.61”，如果没有在淋巴瘤之家当时写下这些治疗的过程和感受，很多事情就忘记了。

作品三：《无惧》的意义

这两个大字是“无惧”，在我最初想办这个书法展的时候，一下子想到的就是这两个字。因为面对疾病，我们不能畏惧。这个《天佑泡泡》的书法展，它不仅是我与病魔的交锋中的成长的一个见证，是我对生命的一次深情告白，同时，我想向大家呈现出我们淋巴瘤病友积极的生命状态，能够传达给我们淋巴瘤病友一定能战胜疾病的信念，哪怕是风雨兼程，也要在这个过程中找到自己生命的光。

我想对病友说

在我生病之前，我每天想着都是怎么去上好课，怎么评职称，怎么发论文，都是这样的事情在缠绕着我，我会不遗余力地去做这些事情，没有反观到我的内心，没有去关照自己的身体，也透支了自己的身体。生病之后，我开始思考，什么才是我们生命中最重要的事情。我发现现在能陪陪孩子，听听孩子给我分享他看到的一本书，做的一个乐高玩具，他就会特别开心。妈妈的陪伴对于孩子是最重要的，而我以前都忽视了孩子的需要，以前孩子来找我分享的时候，我总是没有时间，觉得自己正在做着非常重要的事情，陪孩子非常浪费时间。其实孩子很快就会长大，他们很快就不需要我的陪伴，那些和孩子一起度过的美好时光，才是我生命中重要的时刻。

所以，我觉得是疾病让我停下来，让我开始反观自己，开始去关照自己的内心。这个事情说起来很简单，但是如果不是这场病，我根本不会想到去做这个事情。所以我想把“内观”、“养心”这四个字，送给我们的淋巴瘤病友们，希望与大家共勉。

END

编辑：行风 | 排版：悠然 | 审核：孔雀河

声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。