高龄双打击TP53-双靶点卡替回输3个月CR

紫色冰沙 · 发表于昨天 23:28

一、天崩开局-高龄+弥漫大B双打击
2024年11月寻常的某一天，爸爸早起后忽然发现右下颌突发肿块，不痛不痒，起初以为是普通炎症，求医问药的三个月里经历了无数次B超CT核磁共振喉镜穿刺均无定论，最终于第四次穿刺后确诊。2025年2月6日病理报告高级别弥漫大B淋巴瘤，双打击，肿块大小6.1CM*5.8CM，面部及牙床均肿胀明显，肿块刺痛烧灼感明显，夜不能寐，吞咽时已有压迫感。

二、一疗R-CHOP方案
确诊次日开始一疗，考虑到患者年事已高，恐不耐受96小时强化方案，且主治认为此分型POLA获益不明显，施R-CHOP方案。用药后感觉肿块略有缩小，症状也有所减轻。

三、绝望中的自救与求助
对于R-CHOP方案治疗双打击的力度始终忐忑，回家休养等待二疗的日子里，不断回想住院期间对于是否要做中枢预防与主治沟通时，他说以你父亲现在的情况不用考虑那么久远的事情，言下之意让人如坠冰窖。此时心里只有一个念头，如果医生未做长期治愈的打算，作为患者此刻的依从等于坐以待毙，既然此路不通，那就要果断掉头另寻生路。
在这几天里，疯狂加群，查阅资料，搜索一切和双打击治疗相关的信息，为短期复发或治疗中进展规划下一步的行动方向。
当我还在纠结用什么二线化疗方案以备应对最糟糕的情况时，求医之路出现了重要的转折点，在向洪帮主求助时他给了两个关键的意见，①一线方案效果不理想就尽快Cart ②经济有压力可选择同情卡替。海南的病友家属则从自身成功案例佐证了不要过度化疗保存体力，尽早Cart效果好经济压力小的结论，果断且明确的建议对于病人仿佛是黑暗世界里的一束光，这些可能是用生命换来的经验让我们在治疗的过程中几乎没有走什么弯路，不管是从患者的耐受度、治疗效果、经济负担来看，可以说都达到了我最初不敢奢望的结果。

四、最担心的事情发生了——治疗中进展
一疗后第八天，最担心的事情还是发生了，化疗药物缓解的时间甚至比想象中的更短，肿瘤又出现了刺痛、烧灼、并向原发病灶边缘扩展的迹象，虽然内心沮丧崩溃，但是一切也在预料之中，并且有可靠的后备方案，没有一刻的犹豫我们直奔已事先联系好的医院开始了新一阶段治疗。

五、二疗新方案虽起效，又有新打击——TP53缺失
化疗方案更换为POLA-R-GEMOX口服来那度胺，经历了卡肺、艰难梭菌、人流感，几经周折终于完成二疗，此时肿瘤已经肉眼可见缩小。但还没来得及开心太久，又迎来一个新的重击，二疗前重新做的穿刺和病理显示，我们同时还伴有TP53缺失和CD5+，一时间刚起飞的心又瞬间跌到了谷底。

六、三疗后意外CR
因为TP53缺失和双打击的双重高危因素，虽然二疗三疗的治疗效果比较理想，肿瘤已经缩小到原来的四分之一，但还是想趁目前体能尚好T细胞质量较优时尽快Cart，病灶处偶尔的不适感就像一个定时炸弹，不知道哪一刻又要面临耐药和进展。当三疗的PET CT结果出来时，看到3分CR的结果禁不住泪流满面，感恩主任和医疗团队的精心治疗，这个来之不易的CR为Cart深度缓解创造了可能性，同时内心担忧这个宝贵的窗口期可能转瞬即逝，用最快的速度定下了双靶点同情卡替的方案。

七、桥接与Cart
采T，肠胃镜检查、骨穿、CT、脑部核磁、验血、放疗定位，在主任的安排下一切有条不紊地进行着，排除了所有潜在风险后，我们做了5次的放疗桥接，后又接受了地西他滨和FC方案5天清淋。此时细胞也已制备完毕，连着两天分别输入了CD19和CD20双靶点的Cart细胞。ICANS未见，CRS虽迟但到，在回输后第14天开始发烧，期间体温起时口服退烧药，到第19天退烧，回输第23天各项指标达标，顺利出院。回输三个月后PET CT复查继续保持CR！

至此，经过三化五放双靶点卡替的治疗终于告一段落了，现遵医嘱口服西达本胺维持中，体能精神状态一切良好，步态及表观已与常人无异，失而复得的岁月静好格外让人珍惜。

最后，感恩所有帮助过我们的朋友和医护团队，也希望大家都能如愿CR，长长久久！