伯基特淋巴瘤，转白血病

陈大庆 · 发表于 15 小时前

我是一个淋巴瘤患者，结疗一年后转白血病。
两年前，2023年5月，【伯基特淋巴瘤/淋系白血病】被确诊，接受一轮的治疗。医生给出的综合方案是6+1，即6次常规的化疗，再加一次大的化疗并进行自体移植。在实际的操作当中，即最后一次化疗和移植期间，刚好碰上了春节(医生担心血源供应不上)。所以，又进行了一次的基础化疗。我整个治疗过程就是7+1，再进行自体造血干细胞移植。这样耗去了刚好十个月的时间。癌细胞缓解并结疗。
治疗时间跨度从2023年的5月份到2024年的3月底。接着，5月底感染了【带状疱疹】，继而引发【脑炎/脊髓炎】入院治疗。
由于炎症导致的运动神经和感觉神经受损，导致尿储溜和下肢麻痺无力，插尿管并半瘫在床，生活和行动完全需要护工照顾。治疗了将近二十天的时间，回家躺床一个多月才暂恢复(辅助)行走。现在看来，这只是中间的一个小插曲。之后的几个月血项各方面看起来，都还接近正常的水平，并且过上了舒服几个月，除了腿脚的神经没有恢复之外，生活相对比较正常的日子。
直到2024年12月份发现有两项指标是一直掉的比较明显。社康的血常规显示血红蛋白和血小板在掉，并且掉到危险值。
于是，就回到了市人民医院做了一系列的复查和排查，做了PET/CT，全身都检查一遍。排除了淋巴瘤复发的大部分因素却始终找不到原因。
在那两个多礼拜的检查当中，越来越烦躁。其中有一次，还跟我管床医生闹了些小不愉快。
当时，我原先的主管张医生轮调到了急诊上班，所以我的管床医生换了另一个医生，也许是出于偏见和心中的一些疑团不能被解决。起因是PET/CT结果的鼻腔有比较高的高代糖反应，这里显示有鼻咽肿瘤风险。
可是我自己查阅了一些资料，并且结合我自身的情况是原先存在的鼻窦炎，我拒绝他建议我去做一个鼻镜，取活检。实际上是我害怕，到目前为止，一共做过十几次的腰穿，十几次的骨穿。
对于侵入性的检查，身体是非常抗拒，本能的肌肉紧张。每一次的我都要抱歉的跟医生说，身体本能在紧张呢。因为我的拒绝，让那个医生非常不满意，也许他的好意遭到了病人的反对，所以他“拒绝”跟我交流。
最后我还是做了一个鼻腔镜和取了活检来排除。排除之后，当他又建议我换个位置再做个骨穿，我拒绝了，并且要求出院。最终没有查出原因。
接着，从2025年1月份到3月份，基本的方向是在提升血红蛋白，因为它导致贫血并且晕眩，有跌倒的风险，以及提升血小板，因为血小板的值已经达到出血风险。
我每一次在社康的检查我都会反馈给我原先的主治张医生看。在人民医院排查的时候，她就跟我说，她担心可能会是慢粒单【慢性粒单核细胞白血病】，在其他所有的医生没有提到这个词的时候。
1月份除了对血液两项指标的治疗，在这期间，也积极的寻求不同的专家去看诊，我整理了厚厚的一套材料，在那期间看过北大、深大的专家医生，也看过了海龟的血液专家。并由那个专家推荐了一个据说全国血液排名个位数以内的一个专家。这个在中山肿瘤医院的专家没设专家号，每周一次的公开门诊。只需要35块，但是他的号从来都是秒光的，我很幸运的抢到一个号。
早上十点的号，等到晚上大概八点钟左右轮到我看，我非常佩服这个专家，真的配得上是全国学院方面的个位数的专家，他的诊室是敞开的，所有的病人当天挂号的。都乌泱泱的挤在他的诊室里面，外面的走廊以及大厅，一天看几十个号。
到此为止，所有的这些教授、专家告知同样的信息，淋巴瘤目前来看有复发的风险，但是没有复发，请放宽心，多数血小板低的情况会一年之后会慢慢的往回长，只需要关注血液变化的状态，如果太低了就去输血。除此之外，没有更多的建议。
我相信他们的专业和负责任的态度。话说回来，从现在往回看，倒让我感激的原主治医生，在12月份的时候她就指出了慢粒单的可能性，并且分析给我听。并不是那些专家教授的医术水平，有一点重要的是，我的主治医生对我的长期的血项数据的关注，包括在社康或者外院血常规的信息会发给她看。这些线性的数据串联起来，个别数据的异常，在别的医生那里没有留意到的时候，她注意到了。所以是她最早提出是慢粒单可能性。
经过三个月在盐田区医院血液科的治疗(市人民医院血液科与盐田区血液科是合作科室，用于市院患者的缓解和分流)，血红蛋白的指标是稳定下来的，还略有上升，在一个相对安全的水平。但是血小板一直没有效果，并且是阶段性的，越来越低，到了3-4月份，基本上是在20以下，5月份之后一直都是在个位数以下。
反反复复的住过几次院。到4月底转回到深圳市人民医院继续治疗和检查，骨穿活检送实验室做基因检测256项指标，最后确诊【慢粒单】。
从确诊，到最后准备接受异基因骨髓造血干细胞移植的治疗，这中间花去了两个多月的时间。分三个阶段。第一个阶段是，我开始对这个病，从拒绝、抗拒到开始去探索、学习和认知，以及第二个阶段是寻求更多的专家医生的医疗支持，探讨可能性的方案，并最终在6月份决定下来，选择一个确定的方案，就是异基因移植，以及推进这项工作。
开始是一个抗拒阶段，滚蛋吧！肿瘤君怎么又来了！怎么又是我？！接着完成的自己的心理建设，并且接纳了之后开始的第二个阶段就是去学习和探讨这个病，以及去寻求更多的专家教授，去寻找新的可能性。
用广州某个专家的话来讲是，这个病很狡猾，常规的化疗对它不起效，移植根治性也不算高，风险也很大，却是唯一可能性。在那种徘徊挣扎的情形下，我又去看到广州的一些专家和医生，以及咱们深圳本地的一些专家。
去看过六百八百的专家号，也挂过十三块五毛钱的普通号。这个过程之中不断的清晰和了解。最让我感动的是一个中三院的L医生，我挂了他临下最后的一个号，但他足足跟我们讲了一个多小时，是那一次的谈话，让我对这个病有更清醒清楚的认识。
正是跟他之间的这一场对话，让我更清楚清晰了医疗方向，以及后来其他的专家对话的时候就会清晰到他们的思路，以及一些关于这个病的一个治疗方案。最后决定，即便冒险也要做异基因移植，以求治愈的可能性。
随后便是对选择哪个医院进行治疗的一个筛选。L医生没有建议让我去他们医院治疗，在血液方面，该院是第二梯队的医院。
全国血液方面，第一梯队的是在天津、北京、广州、上海的某些医院。第二梯队梯队的医院就相对比较多的选择。那么我们我是否选择要去天津、上海、北京或者广州，综合我个人的情况以及深圳的血液方面的治疗情况，我是经过深思熟虑的，并且最终确定还是留在深圳市人民医院。我熟悉的医生、医护团队以及对上一次治疗，我对他们的信任。
这个治疗是一个长期的过程，所以要从多方面去考虑问题。第一，医院的治疗技术。第二是我在治疗中和后续可能出现的排异、感染、并发症等需反复就诊和长期医随。
哪一个医院哪个方案更适合我自己和我家人？
首先，从绝对的医疗资源和技术层面来讲，那当然是第一梯推的医院。可是从我本病的角度来讲，第二梯队的医院也可以得到好的治疗，这是从医院的角度来考虑。第二是从我个人自身的情况来考虑，首先我住在深圳，医疗条件不算顶尖，但深圳的一些资源是相对比省内其他城市还是优异的。
广州的医疗无疑是绝对的优势的。可是广州承接了不但是省内的，也有省外周边的、华南地区的，甚至海外的一些患者集中到那里去，看似很优异的医疗资源，实际上是更多的患者集中需求。
相对来说，在医疗对待和治疗过程，留在在深圳要比广州要好，这是其一。其二，病能不能治好，责不全在医院。其三，治疗是一个漫长的过程，从移植开始到后面有可能性的反反复复的抗排异感染、并发症等等，甚至有些突发的情况。我家距离盐田医院十分钟，距人民医院不用半小时，这样的距离对于治疗的当下，以及后续的医疗护理，要比去广州、去北京、天津要省事的多，并且在家旁边的医院治疗，也方便家人的照顾。
一些重疾、慢性疾病，需要反反复复去往医院，不但是对病人本身，更加是对一个家庭的拖累，包括医疗费用和对病人的照顾，需要花费的时间、精力。
我也要感谢一路以来遇到的医生及给予的协助。之前就诊的一个C医生，他对我也非常的关心，几番叮嘱。因为他的关怀，我也多咨询了一些专家教授，从而更清晰的对病症以及我自身情况的清晰和了解，以至于我做了最后的决定，选择在留在深圳市人民医院治疗，将我的身体健康治疗放心的交给他们，这是我的信任。
有些朋友推荐去北上广津，香港，海外的，我也感激他们的协助。
综合对医院的了解，对病症本身的了解，以及对我自身健康的了解，最终决定下来的是一个心态，就是积极的配合治疗，身体的层面交给医生，信赖他们。心理的层面做足了准备，对这个病的治疗、预后，以及可能发生最糟糕的情况，接纳，坦然的接受。
保持最美好的盼望，接受最糟糕的结果。是这样的心理态度让我接受最终会可能出现的任何情况，并且不惧未来，不惧生死。
进行积极的治疗，并且拥有非常好的心态和心情，至少到目前为止，我身边的朋友，我的同事，我的亲属们，我的长辈们从我身上感受到的这点。看似一个人的战斗，实则身后有一个团队。所以我积极的配合治疗，并且尽大可能的自主管理和照顾，以减少对家人的负担。
以此文章来感谢医治我的医生护士和护工们，关心我的亲朋好友们，以及希望能给那些正在遭遇病痛或生命中遭受重创的人们带来安慰。
当这些遭遇突如其来，面临的是措手不及，痛苦、恐慌、担忧、焦虑、悲伤、心碎、绝望等等。
怎么样寻求自己的出路和解决方案，并且能接受任何的结果，每个人可能有不同的决择。于我来说，在这两年多的求医问药的日子里，始终有一份爱在生命里陪伴我，这份爱来自我的信仰，来自于我的家人亲友，在身体得到治疗之前，已经疗愈了我的心。这份爱让我充满了从未有过的信心，这份信心不是来自于对身体必然治疗痊愈的盼望，而是生命已然全然安住在爱里。信心带来心灵的平安，心灵的平安增加信心。
有一段话一直在鼓舞我:
“人生在不同的阶段有不同的挑战，所以人生焦点不是要完全解决问题，而是要在问题中学会彼此相爱。
无论如何，我相信有一份爱的力量存在，让我对明天充满希望。我相信在痛苦中获得的安慰和智慧，可以鼓励和照亮他人。”
幸运地是配到了我妹妹全相合的骨髓配型，并接受完成了异基因移植，现在无菌仓里加护治疗。
不管预后的情况如何，内在是全然的平安，没有对未来的担忧和恐惧。即身体正在遭遇一些病痛，但心里不苦: 即便在相当糟糕的情况下，我仍然可以快乐和幸福，以及任何时候，我拥爱的能力。
以上是我的经历，希望能安慰、鼓励和陪伴正在遭受痛苦和经历生命中低谷的人。
写于移植后的第9天(2025.7.26)

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