淋巴瘤并不可怕说说我家的经历吧-

灿芮- · 发表于昨天 15:23

今天、是我此生过到至今觉得是最幸运的一天

因为我儿终于终于结疗啦！！！

   来吧接下来分三个阶段来说说我们家的情况吧！

   2024年12月11日  身在异乡的我突然接到了这辈子让我最最为紧张的一个电话，一言姑姑打电话说  一言一直喊肚子疼来医院说是肠套叠  通了两次了没过多久又套上了  医生让我们赶紧去温州、  医生说刻不容缓了（当时我们在县医院）我听到后慌了神、但也没有太过紧张，因为肠套当年姐姐8个月的时候，也发生过这事儿、到了温附二医开始了一系列操作、 B超、灌肠、灌完通了又套上、一言难尽、  我马不停蹄买了票飞回温州、到温州、12日 B超医生看了又看，做了好久，我心想问题肯定不简单了、慌张，焦虑害怕  所有一切症状都来了、我问B超室医生、怎么了医生？我看您看了又看，嘴里还时不时发出斯～的声音、是有什么不对劲嘛？医生说：你这个我感觉不太好、不像是普通淋巴瘤的感觉。天呐‼️ 这一句话对于我的心来说、可不仅仅是简单的20来个字儿呀、医生您看着像什么呢？怎么了、感觉哪儿不对？我着急忙慌的问、  她也没回答我、只叫我给科主任看、  我抱着我儿子、一路跑回了住院部14楼、找到了主任、  （当时我们在普外科室）科室主任又不在，我那个着急呀、后来主任徒弟来找我谈话、说是B超显示、这是不太好的东西、  有个瘤子在、到底是良性还是恶性的、得做了手术切下来拿去做病理才会知道、引起反复肠套、也是因为肚子里有这个东西存在才引起的、现在我们就是建议做手术、

   天塌了天塌了、当时到这儿就已经天塌了！

   第二阶段关于手术了

   我只能听医生的话，做！我让医生赶紧帮我安排  15号手术安排上了  送我儿入手术室的那一刻  心碎了一地捡都捡不起来的那种 [叹气]  一言在手术室做，我在手术外哭  等了好久好久好久，拿着手机一遍一遍的刷怎么还没结束（手术室门口都有个码、输入信息就可以看到手术实时动态）  从下午1点等到了4点终于要出来了我本来心想着，儿子出来的时候，我一定不能哭，不能影响到他，    (翁一言家属) 我儿子出来了、出来的那一刻，看着我儿子小小的身板躺在推床上，身上插了好几条管子一言叫了一声妈妈 ~  我老泪纵横没有办法控制眼泪

   带我儿子回了病房，我马上跑去找医生医生说送去做病理的结果没那么快出来，但是冰冻结果2小时就可以出来，准确率也差不到哪里去、最终我们还是以病理为准~ 好的嘛这两小时  又是煎熬！  冰冻结果出来了当时医生又只是告诉我  结果不太好  不是好东西！我们在等等病理吧一切以病理报告为准，我的天  怎么会这样我当时真的是追着医生问，  医生如果这个结果不好，我们要怎么办最不好的结果能不好到哪儿个程度（当时脑子里根本就没有化疗这两个字出现、我也没想到这层面上）可能因为我待的病区是外科的原因、医生没有跟我说任何话、只是简简单单的告诉我  不是好东西、  让我还是等病理，先别太焦虑、首先这几天你得照顾好孩子、他做了手术，不管结果是什么、第一他要先恢复身体、把刀口先恢复好、行嘛、我回到病房、奶奶问我医生怎么说、我也不敢说太多、我只能回答、结果还没出来呢、  看着我儿子4天不能吃、从鼻子插管到胃里、  术后反应又是吐、喝点水都吐、我是真疼啊

   等了两天病理结果出来了、 “淋巴瘤” 普外医生说我让楼上血液科的周主任下来跟你聊你准备一下    我又是一通痛哭  怎么了淋巴瘤是什么？怎么又跟血液科扯上关系了？一连串的疑问  周主任下来跟我说了好一会我还是没听懂一个字儿也听不懂  我只记得我问周主任，主任我们一定要化疗吗？不能吃药治愈吗？主任说不可以必须要化疗我懵了化疗预后这是什么东西  我真的听不懂  回到病房跟奶奶说了奶奶说不出话（一个人伤心到极度、真的是会无语的、）只有哭接下去的几天都是以泪洗面、就不过多讲述了、

第三阶段：身体刀疤恢复差不多了从14楼转到了17楼  即将开始淋巴瘤化疗了  ，打开电梯踏进17楼的楼层大门口我呆住了  又是极度的害怕  这些小娃娃我只在电视里见过身上背着药水光秃秃的头天呐怎么这样的画面照进我的现实生活中了， 17楼的氛围好紧张好压抑当时真的快呼吸不上来了  办好入院到了病房开始了无厘头的整理，心里一片乱糟糟只有我那可怜的娃还不知道他面对的是什么开心的让我给他拿平板看电视！第二天  骨穿  哭的那是一个撕心裂肺  按都按不住的那一种我没见过这种场面我真的吓坏了

到了17楼一关过一关，关关难过（我很清楚的记得当时孩子奶奶一直还在跟我说、不会的，我们家的孩子不会的，我们从来不做伤天害理的事儿、还抱着这样的侥幸心理安慰着自己）  其实我的心里很明白，这一难是逃不过去了、    骨髓病理出来、分期也出来了、我儿子属于伯基特淋巴瘤-白血病 4期、    听到医生跟我说的这几个字、我瘫了、软在地上、白血病？不是淋巴瘤怎么又多了一个白血病？怎么还到4期了？  医生  这是什么意思？当时是王医生跟我谈的，她很温柔的跟我解释、我才明白这个白血病并非是我们所听过的那个白血病、只是我们的淋巴瘤骨髓浸润77％  、分期到了4期、所以医学上的叫法就是-伯基特淋巴瘤-白血病这个治愈率也很高、你不需要担心、在我们医院治愈的孩子也有很多、你们安心化疗、你们这种分型的肿瘤，还是不需要太担心的，属于短频快、过程顺利还是很快就可以回家的、听到这里，我又稍稍放松了一点、这几天的心、真的比蹦极还可怕、  出了办公室的门、回到病房、我儿子在睡觉，我看着躺在病床上的儿子、眼泪止不住、隔壁一个孩子的奶奶，他家孩子因为小板低入院的、他看到我在哭，一个劲儿地安慰我、还把她也惹哭了……

   分型分期都出来了，该上药了啊，整理好悲伤的心情，收起眼泪  好好配合治疗，照顾儿子了

  预疗＋1疗是连在一起的  这个1疗  我们真的是一波三折、下疗到骨抑的时候因为我们家孩子爱吃肉嘛孩子奶奶就一个劲儿的给孩子炖肉，鸡肉鸭肉排骨都安排上就生怕孩子吃不饱营养跟不上，那时候光顾着孩子营养的事儿了，也属于无知吧不知道我们原发位肠道上且做了手术的，应该禁的食物太多太多了、主打一个易消化这不，问题就来了呐孩子胀气不排泄肚子疼了5天、  因为这些种种问题，不能吃喝5天营养液输了5天、  半夜起来跑好几回急诊，什么开塞露灌肠  各种贴各种揉通通安排上经过一系列的操作终于拉屎了！  那感觉跟种了500万似的别提多开心！    后面的疗程都算是顺利的、就这样熬着熬着，熬到了7疗的时候，主任又给了我们当头一棒，主任突然找我们聊要我们＋两个疗，并打一个叫贝林妥的药物，好在我加入了一个大家庭“健康成长群”里面都是有着同样经历的大佬们、在这个群里我受益匪浅、也得到了莫大的帮助、如果不是在这里学到了那么多的知识、我一定不会这么乐观的度过这期间的每一天、  也是他们的分析，让我知道了贝林妥的危害、让我儿免于承受这一份风险、  除了这一遭事儿、值得庆幸的是我家儿子很争气  过关斩将  一路顺利的走完这一段艰难的路！！！再疗期间各位家长请注意了  杜绝一切外卖我家8疗吃了个外卖寿司把我担心了一天，好在有惊无险  ！切记杜绝外卖杜绝外卖杜绝外卖！！！

接下来是我的感受吧，也是我想对所有宝贝及家长们说的话：确诊，化疗并非绝境的判决书、在我认为它是重生的入场券  别让恐惧在心底蔓延，虽然我知道这一点可能刚开始的确做不到，但我们要坚信每一个疗程都是向健康迈进步伐、那些黄的红的白的药水、都是勇敢的小战士、在击退恶魔在这条化疗的路上、勇气是最亮的灯塔、照亮通往健康的方向、撕心裂肺的痛，咱们只能熬，没有任何捷径  但咱们内心的信念如同骄阳、必将驱散疾病的阴霾、迎来胜利的曙光！！！

   关于疗期间我想提醒各位的是，  饮食一定要新鲜易消化：饮食尽量遵医嘱不要给孩子吃乱七八糟的你认为可以吃的东西，再疗期间没有你认为  孩子的抵抗力是你想象不到的弱，可大不可小！！！！

假如孩子不吃饭，不要去逼迫孩子吃他能吃就吃不能吃拉倒  用医生的话说  不吃饭不是最大的问题，孩子打药后所承受的一切药物反应，都不是我们能感同身受的我们当家长的只有心疼但是并体会不到孩子的那份苦，所以如果孩子真不吃那就随他吧身体承受不住的时候医生会采取相应的措施比如（营养液）不要纠结孩子玩平板怎么办，看手机怎么办  对于这些他怎么开心怎么来毕竟也只有这些能让他快乐了，如果真的有一天他不想玩不想看了只想躺着的时候  那时候你才真的应该担心了不要去跟别人比他们家的孩子怎么能吃这个能吃那个怎么在疗期间还能这么用功看书写作业等等……  你记住了那是别人家的娃，呀不是咱自己家的、别人家能吃不代表咱就能吃，别人家没事儿不代表咱家就没事儿、别人家用功不代表咱们娃这时候也要奋发图强  所有的一切都不要跟别人家做比较，按照自身娃的情况来

  关于如果有些医院医生也让你打贝林妥或者做别的事儿的，不要盲目的去执行医生所说的每一句话  医院有什么变动  切记多查多问  往上去问再做决定  孩子是自己的请用心！！！

原发位是肠道上且做了手术的请注意了，不要过多摄入饮食，能吃的娃少吃多餐，刚开始软烂为主，不能吃的吃多少算多少，肠道做了手术恢复的慢不要给它增加负担！！！

      最后  ㊗️ 世上所有患病的宝宝们永远CR ！！！

经此一难必有后福！！！

所有的好运包围着我们

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