滤泡 1/2级 4A 严重累及小肠 第二次化疗

奔跑的慕慕

第一次化疗，血液科及消化科专家联合会诊，结论是病变部位太多，不能动手术，风险极高。
化疗又担心多处穿孔大出血，所以调整了方案，小剂量、超慢输液，慢到我都不好意思说。600ml利妥昔单抗，第一天100ml，第二天200ml，第三天观察，第四天300ml，不敢上激素，怕刺激小肠。除了第一天化疗哆嗦了半小时，后续的都没有感觉。

给主任和住院大夫及护士点赞，每天跑过来问我很多次肚子有没有不舒服，每天做一次便检，虽然恨不得一天抽一次血化验，考虑到我严重贫血只能忍着。
过程还是比较放松的，虽然也有担心，但大夫说了：只要大出血，立刻把你送到手术台，不用怕，实际一直都没出血。我感觉每个医护人员都很贴心、温柔，甚至幽默，给病人的情绪价值非常高。
整整住了两周院，一周禁水禁食，连营养粉都不能喝，全靠输液。一周只能喝营养粉，尽量减少活动。

出院后可以吃流食，继续营养粉，这玩意确实好用，检查结果基本不缺营养。

出院后两周再次住院第二次化疗前检查：
血红蛋白提升的非常快，住院当天115，估计今天得120以上了，出院后三天查一次血常规，每次都在涨。白细胞、中性粒刚出院不达标，现在还凑合，没打升白针。
做了小肠造影，之所以不做小肠镜是怕二次伤害再出血。主任和住院大夫有过多次讨论，结合消化科的意见，其实主任不赞成做，但我想做，所以给安排了，主任还批评我了，说我不听话。（以前我以为小肠造影就是喝造影剂然后拍片，其实是通过鼻子往小肠捅管子，老长一根，最残忍的是自己一点点送、拔，有点不舒服。主任是对的，我错了。）

结果是溃疡都没啦！
做了彩超，淋巴结肿大很多消失了，剩下的尺寸都在变小。
主任说我可以吃一些软性的正常饮食了。

但化疗还是要注意，依然有穿孔大出血的风险，就是那些增生、壁厚部位。

期待第二次化疗效果更好，不良反应更少。
把治疗经历分享给病友们，加油！

来自安卓APP客户端

奔跑的慕慕

阿的江 发表于 2025-07-25 10:49
谢谢回复，我家小孩16岁，发烧，肚子疼，做了几次内镜，含小肠镜3次，取出病理显示淋巴组织增生，您的病理是如何描述的，是不是也是这样，另外，你有多处溃疡，溃疡深吗？不知道方便吗？我们加个微信，我把我的检查情况发给你看下，请你帮忙参考，我真的很迷茫，着急，我怕误了孩子。我的微信号是手机号，13755270918谢谢啦

另外要提醒，一定要找专业的医院和医生，听他们的。淋巴瘤不同的型不同的期不同的级差异非常大，千万不要感觉症状相似或者病变部位相同就往上套经验，很危险。

来自安卓APP客户端

海棠朵朵樱桃

太难了。一共要做几次

来自苹果APP客户端

奔跑的慕慕

海棠朵朵樱桃 发表于 2025-07-23 21:07
太难了。一共要做几次

不难不难，慢慢就习惯了，而且第一次确实比较麻烦，等大夫确定方案有效，就会非常顺利。一般6～8个疗程，我刚刚遇到一个病友，6个疗程就完事了。我这个也特殊，很多人都是该吃吃，该喝喝，和没事人一样，化完疗就去上班了。你现在担心是因为不了解，慢慢就好了。

来自安卓APP客户端

海棠朵朵樱桃

奔跑的慕慕 发表于 2025-07-23 21:15
不难不难，慢慢就习惯了，而且第一次确实比较麻烦，等大夫确定方案有效，就会非常顺利。一般6～8个疗程，我刚刚遇到一个病友，6个疗程就完事了。我这个也特殊，很多人都是该吃吃，该喝喝，和没事人一样，化完疗就去上班了。你现在担心是因为不了解，慢慢就好了。

确实很不想治病把自己搞那么惨，前两天还挺积极一直查资料，今天突然就想放弃！

来自苹果APP客户端

奔跑的慕慕

海棠朵朵樱桃 发表于 2025-07-23 21:24
确实很不想治病把自己搞那么惨，前两天还挺积极一直查资料，今天突然就想放弃！

几个月的不舒服换来的是好几年甚至几十年的舒服，怎么算都值，而且每个月只有几天不太舒服，不是一直。你这还没开始净自己吓唬自己无知的表现看起来是以前没经过大的坎坷。就当换一种活法呗，死都不怕还怕活？

来自安卓APP客户端

海棠朵朵樱桃

奔跑的慕慕 发表于 2025-07-23 21:28
几个月的不舒服换来的是好几年甚至几十年的舒服，怎么算都值，而且每个月只有几天不太舒服，不是一直。你这还没开始净自己吓唬自己无知的表现看起来是以前没经过大的坎坷。就当换一种活法呗，死都不怕还怕活？

确实没坎。

来自苹果APP客户端

奔跑的慕慕

海棠朵朵樱桃 发表于 2025-07-23 21:32
确实没坎。

我也没有，所以刚开始也很怂这是命运按了一下暂停键，让我们好好想想接下来怎么活。也不用查，就找家对眼的大医院，听医生的就好。当你改变自己的角色，融入这个群体，习惯了另一个状态的你，就好了。

来自安卓APP客户端

思路花语

加油！

来自苹果APP客户端

blake

不容易，加油加油，早日康复

来自安卓APP客户端

闻舟渡我

加油

来自安卓APP客户端

道和

敬佩你的坚强，积极，乐观，一定会越来越好的，加油，战友

来自苹果APP客户端

海棠朵朵樱桃

奔跑的慕慕 发表于 2025-07-23 21:35
我也没有，所以刚开始也很怂这是命运按了一下暂停键，让我们好好想想接下来怎么活。也不用查，就找家对眼的大医院，听医生的就好。当你改变自己的角色，融入这个群体，习惯了另一个状态的你，就好了。

真好呀，给你

来自苹果APP客户端

奔跑的慕慕

思路花语 发表于 2025-07-23 22:14
加油！

来自安卓APP客户端

奔跑的慕慕

blake 发表于 2025-07-23 22:47
不容易，加油加油，早日康复

一起加油

来自安卓APP客户端

奔跑的慕慕

道和 发表于 2025-07-24 05:58
敬佩你的坚强，积极，乐观，一定会越来越好的，加油，战友

有时候要相信玄学，给自己多做精神建设，也就是正能量洗脑。再就是想各种办法给自己补充能量，来抵御药物效果。适当的慢走，我在家里不出门都能多次走8000步。

来自安卓APP客户端

柏润

加油

来自安卓APP客户端

陌上花开123

效果真的好

来自安卓APP客户端

陌上花开123

用的什么化疗方案

来自安卓APP客户端

阿的江

您是小肠淋巴瘤？如何确疹的？我家小孩也是肚子疼，PetCT显示空肠走行区团块状，结节状高代谢，SUV值14.8，做小肠镜就是取不到病理，结果腹腔镜取了两个淋巴结，又是反应性增生，部分滤胞呈CaStlman（一种罕见病）改变，现在已经大半年了，还是没有病理，不知您是如何取到病理的？

来自安卓APP客户端

奔跑的慕慕

阿的江 发表于 2025-07-25 08:49
您是小肠淋巴瘤？如何确疹的？我家小孩也是肚子疼，PetCT显示空肠走行区团块状，结节状高代谢，SUV值14.8，做小肠镜就是取不到病理，结果腹腔镜取了两个淋巴结，又是反应性增生，部分滤胞呈CaStlman（一种罕见病）改变，现在已经大半年了，还是没有病理，不知您是如何取到病理的？

我的病理很好取，因为从小肠初始到末端，20多处病变，溃疡、增生和肠壁增厚，做小肠镜的时候就直接取切片了，光切片就20多片。你家孩子疼的厉害吗？是不是病变还没严重到一定程度，小肠的症状不明显？

来自安卓APP客户端