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套细胞淋巴瘤患者求助

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2025-7-6
发表于 昨天 06:29 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山西太原
我2025年6月确诊为经典套细胞淋巴瘤,全身淋巴结肿大,49岁了,四期A,mipi-g评分低中危,tp53正常,ki67为40%左右,月25日医院采取r-chop方案完成第一疗。医生说第二疗开始增加泽布替尼口服,后面如果能完全缓解,要做自体。
   

现在自己知道这个病无法治愈,心里感到十分沮丧,心态糟透,睡不好觉,感觉一直包围在恐惧中,求助各位大神,战友支持给与信心。我目前想法不想早做自体移植,怕复发后,后面更难治疗,想化疗完维持,再出现症状再移植,尽量延长时间。





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发表于 昨天 06:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
病理会诊:专家看切片
你中低危不用怕。刚得病,心理压力大,正常。随着治疗效果好。你慢慢就好了。这里比你病情严重的人多着呢。我侵袭性弥漫大B,双表达。中高危,四期。年纪比你还小6岁呢。协和治疗的很好。下周协和医院petct,结疗一年复查。你加油,好运!
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发表于 昨天 06:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
慢性病慢慢治疗。别想太多。不用怕,艾滋病患者用药活几十年都没问题。何况你这个低危淋巴瘤。
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 楼主| 发表于 昨天 06:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
芳草地安康 发表于 2025-07-05 06:42
慢性病慢慢治疗。别想太多。不用怕,艾滋病患者用药活几十年都没问题。何况你这个低危淋巴瘤。

感谢支持,有病友和我说话,感觉好很多,现在就怕一个人呆着,甚至我觉得呆在医院心里反而踏实一点。
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 楼主| 发表于 昨天 06:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
芳草地安康 发表于 2025-07-05 06:39
你中低危不用怕。刚得病,心理压力大,正常。随着治疗效果好。你慢慢就好了。这里比你病情严重的人多着呢。我侵袭性弥漫大B,双表达。中高危,四期。年纪比你还小6岁呢。协和治疗的很好。下周协和医院petct,结疗一年复查。你加油,好运!

谢谢,一同加油,祝您好运永久,身体健康。谢谢给我信心。
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发表于 昨天 07:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
对于套细胞淋巴瘤来说,自体移植只适合于一线治疗的时候做,二线治疗时再移植已经没有意义了;如果采用TRIANGLE方案,即R-CHOP/R-DHAP交替,同时服用BTK抑制剂,可以不做移植,因为临床试验显示移植与不移植的PFS相似。
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 楼主| 发表于 昨天 07:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
橙色雨丝 发表于 2025-07-05 07:28
对于套细胞淋巴瘤来说,自体移植只适合于一线治疗的时候做,二线治疗时再移植已经没有意义了;如果采用TRIANGLE方案,即R-CHOP/R-DHAP交替,同时服用BTK抑制剂,可以不做移植,因为临床试验显示移植与不移植的PFS相似。

雨丝老师,我看了您发的有关套细胞淋巴瘤治疗方案,我有点想法和您交流,就是初治达到cr后,密切监视mrd,发现异常及时干预,强化治疗或尽早移植可否,目的还是想延长生存期。
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发表于 昨天 10:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
老公54岁,也是低危套淋,4个疗程R一DHA0方案,cR,后续自体移植,目前三个月一次单抗维持,下周第4次维持,22年3月确诊,观察了一年多开始治疗的
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 楼主| 发表于 昨天 12:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
大圆 发表于 2025-07-05 10:23
老公54岁,也是低危套淋,4个疗程R一DHA0方案,cR,后续自体移植,目前三个月一次单抗维持,下周第4次维持,22年3月确诊,观察了一年多开始治疗的

感谢分享,给我力量,证明前行路上不只我一个人,共同战斗,坚持就是胜利。
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发表于 昨天 13:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
你这个算轻的,比你严重的人很多,该怎么治怎么治,现在治疗套淋的办法很多,以后还会有新药,加油!
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发表于 昨天 14:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
老公ki67,20%,就用了阿塘胞柑,你大于30,怎么都没用呢
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 楼主| 发表于 昨天 14:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
爱吃芒果^O^ 发表于 2025-07-05 13:48
你这个算轻的,比你严重的人很多,该怎么治怎么治,现在治疗套淋的办法很多,以后还会有新药,加油!

谢谢,看了您的鼓励,我心情好多了,可能想的太多,对未来担忧太多,心情五味杂陈,不管怎样,收拾心情,重新上路,坚定前行。也祝您好运永久,身体康健。
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 楼主| 发表于 昨天 14:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
大圆 发表于 2025-07-05 14:30
老公ki67,20%,就用了阿塘胞柑,你大于30,怎么都没用呢

是的,听雨丝老师和您的建议,我决定和医生说,采用r-chop和r-dahp交替,就是采用阿糖胞苷方案,谢谢救命及时提醒。
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发表于 昨天 14:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
放宽心,轻松上阵,加油✊
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 楼主| 发表于 昨天 15:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
大圆 发表于 2025-07-05 14:52
放宽心,轻松上阵,加油✊

好的,好多了。
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发表于 昨天 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
向前行 发表于 2025-07-05 14:33
谢谢,看了您的鼓励,我心情好多了,可能想的太多,对未来担忧太多,心情五味杂陈,不管怎样,收拾心情,重新上路,坚定前行。也祝您好运永久,身体康健。

跟实体瘤比起来,淋巴瘤属于幸运的,比较好治!谢谢你的祝福!一起加油!
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发表于 昨天 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
我家老公,四期A,mipi-g评分中危,tp53正常,ki67为5%左右.采用R—DHAP
和Rchop交替治疗,刚自体移植。
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 楼主| 发表于 7 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
向前奋进 发表于 2025-07-05 22:55
我家老公,四期A,mipi-g评分中危,tp53正常,ki67为5%左右.采用R—DHAP
和Rchop交替治疗,刚自体移植。

加油,祝早日康复。
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发表于 7 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
向前行 发表于 2025-07-05 07:45
雨丝老师,我看了您发的有关套细胞淋巴瘤治疗方案,我有点想法和您交流,就是初治达到cr后,密切监视mrd,发现异常及时干预,强化治疗或尽早移植可否,目的还是想延长生存期。

MRD的检测手段目前已经比较成熟,但是依据MRD采取相应措施尚缺乏证据,不知道对生存期能有多大影响。
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 楼主| 发表于 5 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
橙色雨丝 发表于 2025-07-06 09:45
MRD的检测手段目前已经比较成熟,但是依据MRD采取相应措施尚缺乏证据,不知道对生存期能有多大影响。

谢谢老师,凡事总要试一试,如果可行,也可以为别人提供先例。
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