搜索
查看: 125|回复: 7

nk/t淋巴细胞瘤鼻型,求治疗方案指导后续

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

2

帖子

8

家园豆

最后登录
2025-6-21
发表于 昨天 16:25 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北
2025年五一确诊,ki67 60%,没有做进一步组化,同仁拿着我北医三院的检查结果直接收入血液科,给出的方案是2+1+2,化疗4个疗程,中间加一个放疗,化疗两个疗程使用的是培门冬酶加依托泊苷,我自己查了一下,这个p-gemox方案更好,但是同仁一直不给用,他说那个副作用非常大,也不说加做免疫组化,反正就是不给用。
住院期间我拿着重新启切片又去了中医科学院肿瘤医院进行免疫组化加做,然后专家会诊,然后肿瘤医院的加做组化出来了pd-l1 cps60,确认对pd1敏感,6月14号到肿瘤医院本来是来放疗,排不上床位,然后就加做了第三次化疗,换了方案,用了替雷利珠加吉他西滨和奥沙利铂,目前第三个疗程完了,准备放疗,又查了一下,肿瘤医院廊坊分院也是质子放疗,但是deepSeek说协和放疗技术更好,迷茫了,而且身边有人说肿瘤医院这边也是这个病,把病人鼻子照塌陷了,鼻子都没了,更疯了,大家给点意见吧,跪谢!






参加活动:0

组织活动:0

1

主题

2

帖子

8

家园豆

最后登录
2025-6-21
 楼主| 发表于 昨天 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
病理会诊:专家看切片
主要是在同仁的病友说在中医科学院肿瘤医院放疗把人家鼻子放没了,害怕啊,去协和还有重新排队,目前已经很紧急了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

16

帖子

107

家园豆

病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
最后登录
2025-6-21
发表于 昨天 17:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你们是几期,没用培门吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

62

帖子

1082

家园豆

最后登录
2025-6-22
发表于 昨天 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
NKT鼻型P_G方案副作用不算大呀,我那时甚至连PlCC都没置,太害怕了,用这个方案全程很顺利结疗,已康复四年,加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

62

帖子

1082

家园豆

最后登录
2025-6-22
发表于 昨天 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
培门冬是NKT主要用药,方案里也没用,我用上门冬鼻子里不流臭的清水了,鼻子完全消肿,鼻腔也没臭味了,还是问一下主治
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

11

帖子

41

家园豆

最后登录
2025-6-21
发表于 昨天 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
我咨询好多家医院都说要有培门冬酶诶,你后面换这个方案咋没有
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

186

帖子

1159

家园豆

您的身份
病友
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-21
发表于 昨天 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西忻州
GDP方案,我2013年就是用的这个,铂类药不同,我用的是顺铂,可惜两年就复发了!专业的事交给专业的人去处理!我在中国医学科院院治疗期间,内科好多疑难杂症都会去协和请专家!再说放疗,nk/t放疗原先李晔雄主任会给每一个患者把关!不要高看自己,毕竟你不是专业的医生。个人意见,说的对与错仅供参考!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

84

主题

1794

帖子

8706

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
瑞金医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-6-21
发表于 昨天 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽蚌埠
应该是放疗后会改变鼻子的外观,NKT的都这样,鼻孔外观变小。
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号