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父亲弥漫大B淋巴瘤 治疗康复过程中

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家园豆

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2025-5-25
发表于 昨天 14:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国内蒙古呼伦贝尔
2025年3月21日父亲的体检结果出来了,我的父亲常年身体一直都很棒,感冒都很少,但是近半年身体消瘦的严重,脸色发黑,就他做了全面的体检,3月21日是我长这么大第一次感觉无助的时候,当日中午,体检结果出来了,发现肝和胃中间有个43×52mm占位,体检中心的大夫说抓紧做一个加强CT看看,我当时就挂了一个我们当地三甲医院的肿瘤科的号,下午开完单子我们就做上了,当时还是星期五,这个结果出来需要几天的时效,马上面临着周六日,我们非常着急去,当时就联系大夫下午拍完抓紧出结果,赶在下午五点半之前结果就出来了,要进一步检查,怀疑是肿瘤或者淋巴瘤!当天我整个人都崩溃了还有我的母亲也非常难受。当晚我就联系住院部介入科的大夫给看了片子,说要做穿刺取病理,才能知道结果,大夫看了片子说做介入穿刺长的话这个位置不好穿,风险挺大,之后回家以后跟父母商量决定就去北京做,我们就是普普通通的家庭,从来没想过能发生这么大的事情,一想到去北京治疗,去哪个医院,找哪个大夫都不知道,后来在网上看到北肿很出名,但是挂不上号,治疗过程也很漫长,最后通过朋友父亲的安排住进了301总院的血液科,之后大夫让我们做PETCT3月26日,301还做不上,我们出去在附近的一个私立医院做的,7600(自费),当天下午五点多结果就出来了,恶性肿瘤!第一次取病理是在301病理科做的3月28日,结果是在4月8日病理和免疫组化的结果都出来了。说是侵袭性B细胞淋巴瘤可能性大。大夫看了结果说还要在进行穿刺,第二次我们又去了301做的穿刺,第二次结果出来确诊为弥漫大B淋巴瘤4月21日。第三次我们在去的时候大夫直接给出方案治疗,问我POLA这个药301医院没有,要去外边药店买,自费,问我父亲有没有商业保险,我父亲只有职工医疗保险,当时我们很坚决的自费也要用这个药,2W3药钱不报销,第一个疗程是在4月25日用的药,中间间隔21天开始第二个疗程。

       之后我就在小红书上开始关注这个病情的所有信息学习,看到了086这个公益性组织,当时我就在小红书上给洪老大留言,洪老大看到了我的情况之后抓紧加了微信取得了联系,告诉我说北京亦庄陆道培医院有POLA,而且还可以医保报销,当时我非常高兴,但是心里也没底,毕竟对这个医院也不是很了解,洪老大很详细的给我说明了情况,这下我的心彻底安心了,第二个疗程直接就去了陆道培医院,带着301的所有检查结果和治疗方案,到了陆道培医院以后医生和护士都非常好,给我们又做了一次加强CT,发现我父亲的病灶基本看不到了,结果非常好,第二个疗程我们仍然用一疗的方案,期间医院大咖也进行了会诊,一共需要六个疗程,这周第二个疗程刚结束我们回去。报销完的费用比301省了一万多,这对与我们普通家庭来说已经很好了!
      经过这段时间陪同我父亲战胜病情的过程中,不断学习,快速成长。感恩086之家,发心利他的平台。生病是不幸的,又何其幸运。
在茫茫人海中遇到086之家,抱团取暖,互相温暖。这里有洞若观火的清醒,又有悲悯世人的情怀。

人类的悲欢并不相通,恐怕只有真正经历过的人,才懂其中的五味杂陈吧。

在亦庄道培治疗,我遇到的医护都很友善,有问必答缓解了我的焦虑情绪。温馨的环境缓解了疾病带来的情绪低落。
费用也是医保用药和自费用并行。就诊环境及诊疗方案,性价比超高。每次住院时间也是预约制,各种安心。


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家园豆

您的身份
病友
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院
桂林市第五人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-26
发表于 昨天 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
作为家属你也做得很好
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