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您的身份病友
就诊医院天津血液研究所
目前状态康复0-1年
最后登录2025-5-21
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一场突如其来的生命之旅
为了寻求更好的治疗,我们决定前往天津血液研究所。我在小河健康上提前挂了易树华主任的号,满心期待能得到专业的诊断和治疗方案。抵达医院那天,我和家人都没顾得上吃饭喝水,满心焦急地赶去就诊,却得知易主任当天不上班。家里有其他事情调换了班次,那一刻,慌乱和无助瞬间将我们淹没,仿佛在黑暗中失去了方向。
就在我们不知所措时,有人告知王婷玉主任在上班,我们赶忙重新挂号。在挂号的过程中,我遇到了一位来自浙江的父亲,他的女儿18岁就患上了伯基特淋巴瘤。从2016年起,女孩就开始接受靶向药物加双抗治疗,起初效果还不错,可在2024年二三月间,病情复发,肺部出现大肿瘤。为了救女儿,这位父亲尝试了各种方法,甚至用上了car - t治疗,却都没有效果。这次,他带着一大摞病历来到这里,想咨询最古老的单抗药物加PDE治疗方案是否可行,女儿是否已经对之前的药物产生了耐药性。看着他焦急又无助的神情,我内心满是同情,也更加明白在病魔面前,生命是如此脆弱,而父母的爱又是如此深沉。
那次就诊是我对象和父亲陪着去的,问诊结束后,医生确定我有治疗指征——脾过大、导致整个人看起来跟怀孕5,6个月一样,需要住院治疗。但由于病人他太多,实行预约制,我们只能回家等待床位。回家的路上,父亲感慨道:“只有父母对儿女的爱是无私的,就算花再多钱,也想把孩子的命留住。”父亲的这句话,像一记重锤,敲在我心上。看着他两鬓的白发,我既感动又愧疚,感动于父母无私的爱,愧疚于自己的病情让他们如此忧心。


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