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弥漫大b,康复两年三个月

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发表于 2024-11-7 18:35:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国黑龙江哈尔滨
本来想发到康复报道板块的,但是这次复查增强ct左颌下有轻微肿大淋巴结,有高摄取值,医生让先观察,就没发到康复报道板块。
自己是弥漫大b淋巴瘤四期非生发中心双表达,tp53突变,ipi2分,结外入侵到小肠回盲部。
做了手术之后进行了6次rchop和1次96小时化疗后接自体移植。自体移植中发生重度肺克感染,手腕部金黄葡萄球菌感染,icu抢救了一周多,出来后小肠吻合口部分发生严重粘连,做了第二次小肠切除手术。
整个治疗过程花费一百万余元,我家里条件不好,父母因此欠下几十万外债并卖掉了房子,现在我们一家住在亲戚家里,我家里条件本来就不好,爸妈身体还很差,但是为了还钱还是在外打工。
我现在也不知道自己在想些什么,说些什么,为什么要发这个帖子?感觉自己康复两年多了明明是件好事,我就是开心不起来,感觉自己是个废人,周围人都看不起我,认为我早晚都会死,还浪费了父母这么多钱。移植的时候医生跟我说过,康复两年就没事了,可是我真康复两年后却越来越害怕,心里一直认为这个病早晚会复发,害怕自己真复发了又会失去现在平静的生活,我爸妈又要欠债给我治病,我真不想治了,这辈子不想再去医院了。

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2024-12-14
发表于 2024-11-7 19:59:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
哪个来世间的人不会si,秦始皇厉害他也没长生不老啊!明天和意外哪个先来谁都不知道,笑话人不如人,我从来不觉得自己低人一等,反而很自信!你把医保上上,商业保险上上,这才是重点!
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发表于 2024-11-7 21:00:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
我都不知道怎么说你好,你的这些肿大淋巴结皮髓质清晰,而且形态也好,所以医生都让你观察,没必要那么消极。已经移植完两年多了,完全可以找工作赚钱给父母减少点压力,过好当下,想那么多干嘛?当务之急就是搞好身体的情况下搞钱
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发表于 2024-11-7 20:18:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
不容易,更要好好珍惜生命,享受每一天。真要复发就再接着治呗,同情卡替什么的
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发表于 2024-11-7 18:37:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
加油,命只要在,一切皆有可能,不要心疼钱,也许不久的将来,这一百万你会觉得毫不在意
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发表于 2024-11-7 19:04:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
为啥你是四期啊,看你之前的贴子不是只有小肠有吗,我是只有直肠有,切了之后就没了,医生给我评的一期
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发表于 2024-11-7 19:26:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽芜湖
一路走来不容易,爱惜自己,为了父母!
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发表于 2024-11-7 19:31:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
康复了就好好的生活,不管花了多少钱,我们都康复了,别在意别人的眼光,父母爱着我们就够了,余下的就好好生活,好好爱人,加油你是最棒的
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发表于 2024-11-7 20:22:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东枣庄
心态不好,老是担心复发
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 楼主| 发表于 2024-11-7 20:34:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
jzr 发表于 2024-11-07 19:04
为啥你是四期啊,看你之前的贴子不是只有小肠有吗,我是只有直肠有,切了之后就没了,医生给我评的一期

我是结外入侵到小肠的,不是小肠原发,就给评了四期
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 楼主| 发表于 2024-11-7 20:35:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
ariron 发表于 2024-11-07 20:18
不容易,更要好好珍惜生命,享受每一天。真要复发就再接着治呗,同情卡替什么的

复发了就不打算治了,家里一分钱都没有了,现在靠亲戚救济过日子
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 楼主| 发表于 2024-11-7 20:38:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
破洞牛仔裤 发表于 2024-11-07 19:31
康复了就好好的生活,不管花了多少钱,我们都康复了,别在意别人的眼光,父母爱着我们就够了,余下的就好好生活,好好爱人,加油你是最棒的

我实在是接受不了自己癌症病人的身份,我可以接受自己得了绝症治不好,也不想跟现在一样活得提心吊胆的不知道什么时候会死。有时候给了你活的希望后再摧毁了比直接绝望等死了更可怕
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发表于 2024-11-7 21:12:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
好好活着,才是对你父母最大的回报,不然他们借钱干嘛
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发表于 2024-11-8 01:13:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江衢州
找点轻松的工作干着,就没时间胡思乱想
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2024-11-23
发表于 2024-11-8 09:54:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北随州
换个角度想,生病不是你的错,不要有病耻感,多活一天就赚一天,就要拼命努力活下去,气死那些不看好你的人。精气神真的太重要了!
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发表于 2024-11-8 22:33:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
可以跟我聊聊,我家里也不好,我想我们有很多共同话题
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 楼主| 发表于 2024-11-9 17:13:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
金鱼的眼泪 发表于 2024-11-07 21:00
我都不知道怎么说你好,你的这些肿大淋巴结皮髓质清晰,而且形态也好,所以医生都让你观察,没必要那么消极。已经移植完两年多了,完全可以找工作赚钱给父母减少点压力,过好当下,想那么多干嘛?当务之急就是搞好身体的情况下搞钱

感谢,现在有工作,就是刚上班,怕自己生病这件事被同事发现,弥漫大b淋巴瘤是不是康复两年后复发率就很低了啊
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发表于 2024-11-9 19:08:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
过好当下每一天,做自己想做的事。 不多想以后会发生什么, 心态万一崩了 ,正常人也会出问题的。
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2024-11-25
发表于 2024-11-14 15:00:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
非常能理解你, 排解好情绪,继续努力!
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发表于 2024-11-21 16:08:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
GnetizUs 发表于 2024-11-09 17:13
感谢,现在有工作,就是刚上班,怕自己生病这件事被同事发现,弥漫大b淋巴瘤是不是康复两年后复发率就很低了啊

有工作就有社保了,单位医保可以报销一部分的,再把惠民保啥的都买上,钱可以挣,命没了就啥都没有了,活着要有希望,你已经很棒了!
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