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病友说 | 北京大妞儿颖子的康复秘诀

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发表于 2024-5-23 12:41:44 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
颖子是个北京妞儿,说话快言快语,做事干脆利索,提起她的治疗经验,她说的最多的就是:吃对淋巴瘤病友很重要,我就是靠吃恢复的,放疗的副作用太大了,搞得我心情超级郁闷。在淋巴瘤的升级打怪路上,她的康复秘籍有哪些?且听她慢慢道来......

顺利但耗时长的确诊经历

2021年12月我的鼻子不通气,当时以为是鼻炎,开始每天清洗鼻子,但是症状没有缓解,我感觉不妙,难道是鼻息肉?去医院耳鼻喉科就诊,主治医生利用鼻内镜观察到鼻腔内存在类似菜花状的增生组织,提示可能存在鼻部病变。CT检查后,我带着检查结果寻求主任医师的专业意见。主任仔细评估后,认为情况不容乐观,推荐我前往总院寻求资深专家的进一步诊断。随后,我携带了包括鼻内镜、核磁以及CT在内的所有检查结果,去了总院专家门诊,在门诊,我进行了活检和免疫组化等一系列详细的检查。病理科的医生在电话中与我深入沟通,仔细询问了我的感受和当时的临床症状。经过一个月的等待,我收到了病理结果,报告中严谨地指出,考虑为肿瘤。为了确认这一诊断,我前往专科医院进行了病理会诊。会诊结果与之前的诊断一致,最终我被确诊为NK/T细胞淋巴瘤。

过来人的温馨提醒:如果大家的病理报告是“疑似为”、“可能为”、“考虑是”等不确定的结论时,我们很有必要做一个病理会诊,以明确是否误诊或者分型不准确。

被放疗的毒性吓到了

当时我对NK/T没有多少了解,拿到确诊结果后,我并没有害怕恐惧,相反,我还有一点开心,因为我可以不用做手术了!我由耳鼻喉科转到了血液科,正式开启治疗之路,因为是疫情,我近水楼台很幸运的挂到了肿瘤医院的专家号,完善了相关的检查后很顺利的住进了医院。管床医生说我的分型治愈率很高,同病房的病友知道后也纷纷鼓励、安慰我,我更加放松了,积极配合着治疗。

在治疗过程中,我曾听闻化疗的副作用相对较重,因此我提前对化疗可能带来的不良反应做了详细的了解。幸运的是,除了头发脱落外,我并未经历其他严重的化疗副作用。然而,我却忽视了放疗可能带来的挑战。

放疗后,我遭遇了出乎意料的严重口腔溃疡,这种痛苦让我备受煎熬。尽管在医生的建议下,我使用了麻药来缓解疼痛,但放疗导致的味觉改变甚至丧失,使得食物变得索然无味,甚至连水都带有一种金属般的怪味,极大地影响了我的食欲。我只能依赖蛋白粉等液体流食来维持基本的营养摄入,短短一个月内,我体重骤减近30斤,心情也随之跌入谷底,甚至想过放弃。

除了口腔问题,放疗还让我的面部皮肤变得干燥、暗沉鼻腔也异常干燥、敏感,每次清洗鼻腔时都容易引发鼻血。更为严重的是,在放化疗的联合作用下,我经历了严重的骨髓抑制,血小板和白细胞数量显著下降,严重的贫血使我的腿部力量大减,蹲下后难以站起。此外,放疗的神经毒性也让我备感困扰,手脚腿时常出现麻木的症状。

作为曾经饱受放疗副作用折磨的过来人,我真心建议病友们在治疗前一定要做好充分的准备和功课,提前预防可能出现的副作用。

01
为了减少口腔溃疡的发生,加强口腔护理很重要。建议病友使用软毛牙刷轻轻刷牙,以减轻对口腔黏膜的刺激。同时,勤漱口也是非常必要的,可以选择温和的漱口水,以保持口腔清洁。

02
保护好皮肤。放疗期间,皮肤可能会变得敏感脆弱,避免使用添加色素、香精的护肤品,以免刺激皮肤。最好用清水洗脸,少用甚至不用洗面奶,以减少皮肤的负担。如果皮肤发生破溃,要保持伤口处清洁干爽,避免沾水,以防感染。

恢复健康我有小妙招

我用的是COEPL联合放疗的治疗方案,从第三次化疗开始介入放疗,6次COEPL +25次放疗后我获得了CR,顺利结疗。拆掉PICC管后,我坐在医院的椅子上百感交集,心情久久不能平复,一路走来真的太不容易了,终于要和这段特别的经历说再见了!回到家,我迫切的希望身体尽快恢复,我频繁的清洗鼻腔,有时一天要洗三五次,这导致我人中部位伤口愈合很慢;即使充分休息,手脚腿麻的现象并没有好转,腰部以下力量也是力不从心。我重新问诊了医生,医生也没有速成办法和特效药,建议我耐心提升身体免疫力。

拿到医生的建议后,我迅速做出反应,既然药物效果不大,那就靠食补吧!我制定了提升身体免疫力的食谱菜单,注重营养搭配和食物的多样性。每天做不同花样的饭菜,将蛋白质、维生素安排的井井有条,按照菜单的食谱,大概半个月,我的血常规血象有了很大的改善,免疫力也有了很大改善,皮肤的破溃处逐渐愈合了,就这样,通过好好吃饭,我的身体慢慢恢复,身体也有了力量,手脚麻的现象也慢慢减轻了。

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我的食谱

汲取能量,反哺爱心与热心

我是通过淋巴瘤三个字在百度上无意中搜到的淋巴瘤之家,然后下载了APP注册了论坛,在论坛中,我发现很多跟我同类型的病友,并且关注了一个经常发知识类文章的病友,与他交流,我又加入了NK/T细胞淋巴瘤病友群,放疗期间那段难熬的日子,群里的病友们安慰我、鼓励我、理解我,给了我坚持下去的勇气和力量。

康复后,为了回馈病友们的无私爱心和暖心帮助,我时常在淋巴瘤之家的论坛分享我的治疗经历,为那些焦虑彷徨的病友们提供慰藉和建议,看到病友们因为我的帮助少了焦虑和害怕,多了治疗的信心和笑容,我由衷的为他们高兴,也为自己的付出深感满足与喜悦。这种相互支持、共同前行的力量,是我们战胜病魔的宝贵财富。

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我的康复生活

病友,我想对您说

很多病友和家属在刚确诊淋巴瘤时大多都很焦虑和担忧,甚至觉得治疗机会渺茫,悲观失望,还有的病友担心复发后治疗的问题,我特别理解这种心情。我想告诉大家,不必焦虑这些问题,保持积极的心态有助于我们对抗肿瘤,而且我们生活在一个新药丛生的好时代,很多新药和新的治疗方法都大大改善了我们的生存质量,让我们有了更多的康复可能。

让我们携手共进,以坚定的信念和积极的心态面对治疗,相信医学,也相信自己。在这条抗瘤的道路上,我们并不孤单,希望大家都能早日实现CR,回归健康的生活!

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