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弥漫大b细胞性淋巴瘤cd5阳性

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发表于 2024-4-27 15:04:58 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川成都
医生说太晚了,我妈妈浑身都是转移灶,脑部全是颅骨转移显现的鼓包,骨头就和饼干一样,不能走路,手臂也发生了病理性骨折,四川肿瘤医院说还有几个月,如果强行化疗+靶向药运气好能延长一年,但很快会复发,更有可能做了化疗熬不过去,妈妈连几个月的时间都没有了。我不甘心,又去咨询了华西一个一级专家,那边的老师说几个月都是乐观说法,你想治也可以拼一把。
从3月中旬眼睛看不清去检查,到现在也才一个多月而已,一边检查病情一边恶化,我想应该死心了,但是不知道怎么告诉妈妈,她还不知道严重性。
有朋友们知道这种情况姑息治疗应该怎么做吗,我想她最后的日子是轻松的和我们道别。


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发表于 2024-4-27 16:09:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
病理会诊:专家看切片
我妈也是cd5+啊晚期 现在结疗快一年了挺好的
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发表于 2024-4-27 17:05:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
CD5阳性不是什么大不了的问题,ICC分类系统中说不要过分强调这个,因为这只是个表型,不能反映肿瘤内在的生物学特性,更精准的分子生物学分型需要做二代测序。问题很大的是目前不排除双重打击,而且已经有中枢神经系统侵犯,需要大剂量甲氨蝶呤来治疗,如果身体状况不能承受,那就办法不多了,原本就算是化疗耐药,那还有CAR-T,还有双抗,但是解决中枢神经系统的问题最好还是有甲氨蝶呤的帮助,否则非常困难。
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 楼主| 发表于 2024-4-27 16:23:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
勇敢牛牛2 发表于 2024-04-27 16:09
我妈也是cd5+啊晚期 现在结疗快一年了挺好的

当时你们的主治医生是怎么说的呢,是说可以化疗试试吗
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发表于 2024-4-27 15:49:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
cd5阳性 发表于 2024-04-27 15:40
老师说cd5阳性对化疗非常不敏感,反而副作用会很大,加速消耗生命,到时候连道别的时间都没有了,所以很纠结

这病情消不消耗也差不多了,化疗运气好效果就非常明显,费用也没多少。
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发表于 2024-4-27 15:11:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我不信52岁熬不过化疗。。
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发表于 2024-4-27 17:35:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
我妈妈也是CD5+,还有tp53,4b期,初治前胰脾胃间和腹膜后大肿块,2疗消了大半,6疗CR了。我妈妈比你妈妈小1岁,化疗几乎没有反应,这个是因人而异的。而且还有一点,你妈妈也是生发中心的,有研究呈生发中心CD5+对预后影响不大。不要灰心,这个时候更要心定
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发表于 2024-4-27 17:29:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
cd5阳性 发表于 2024-04-27 15:38
我们明天照完派特后会告诉她真相,最后要不要拼尊重我妈妈的意愿

去年有个和我一个地区的,她妈妈智障得了大b,父亲在她年幼的时候去逝,手里只有12万,在荆门也治愈的
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发表于 2024-4-27 16:04:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不打算治疗,干嘛一步步的查病理、明天做petct啊?检查的目的不就是为了即将开始治疗吗?

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发表于 2024-4-27 15:30:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
搏一搏还有机会否则机会都没有
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发表于 2024-4-27 15:16:17 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
去北京博仁或者陆道培咨询啊
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发表于 2024-4-27 15:21:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
上了化疗药,效果可能非常好呢,说不定的,这就是看天命
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 楼主| 发表于 2024-4-27 15:38:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
一轮明月Z 发表于 2024-04-27 15:30
搏一搏还有机会否则机会都没有

我们明天照完派特后会告诉她真相,最后要不要拼尊重我妈妈的意愿
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 楼主| 发表于 2024-4-27 15:40:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
晓晓东 发表于 2024-04-27 15:21
上了化疗药,效果可能非常好呢,说不定的,这就是看天命

老师说cd5阳性对化疗非常不敏感,反而副作用会很大,加速消耗生命,到时候连道别的时间都没有了,所以很纠结
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 楼主| 发表于 2024-4-27 15:42:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
山东青岛-Tom 发表于 2024-04-27 15:16
去北京博仁或者陆道培咨询啊

因为四川最权威的两个医院都这么说,才会这么痛苦,去北京我们家庭条件也很差,父母离婚后父亲再婚再孕,妈妈就只有我,现在因为突然的病情家里也没有收入来源。
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 楼主| 发表于 2024-4-27 15:46:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
晚风也温柔 发表于 2024-04-27 15:11
我不信52岁熬不过化疗。。

我也不想信,本来听病理科说是淋巴瘤我们还有绝处逢生的感觉,没想到第二天拿了正式报告去见了主任,她说是cd5阳性就很不好,它对化疗很不敏感,你妈妈确实年纪不大不甘心我可以理解,但是现在她的情况是终末期了,化疗一开始小概率会好转,但很快就会复发。
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 楼主| 发表于 2024-4-27 15:51:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
2024一定会好 发表于 2024-04-27 15:49
这病情消不消耗也差不多了,化疗运气好效果就非常明显,费用也没多少。

好,我会和妈妈好好商量
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 楼主| 发表于 2024-4-27 16:11:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
厚德方能载物 发表于 2024-04-27 16:04
不打算治疗,干嘛一步步的查病理、明天做petct啊?检查的目的不就是为了即将开始治疗吗?

省肿瘤和华西病理结果都是这周才出,3.15我们在地方医院做了检查知道了浑身都是转移瘤,后来去华西咨询但是他们只认病理并且华西病理手术需要排很久,我们只能又回家做了穿刺送去华西活检,结果上个月送检,这个月25号我才拿到了华西的免疫组化。这周医生看到免疫组化报告就告诉我们这个噩耗,最后还是说,去做个派特看看吧。
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 楼主| 发表于 2024-4-27 16:18:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
勇敢牛牛2 发表于 2024-04-27 16:09
我妈也是cd5+啊晚期 现在结疗快一年了挺好的

你妈妈的晚期病症有哪些啊?我妈妈半瘫痪头痛骨痛食欲不振,还有浑身都是皮疹
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发表于 2024-4-27 16:46:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
发现的太晚,北京肿瘤问诊一下,还不行就姑息医院吧,安然度过一段时光
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发表于 2024-4-27 17:27:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
我觉得是需要尝试的,年前医生也说我母亲快不行了,我坚持用药,也挺过来了。现在还在积极治疗想办法做cart
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