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求助,外周T非特指复发后要做异基因移植吗

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发表于 2024-4-19 16:54:18 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
弟弟确诊外周T非特指,用chop方案六个疗程后准备采干自体移植,采干后20多天还没移植,因腋窝淋巴结肿大皮肤肿块复查petct考虑病情进展,当地一附院考虑换方案GDPT方案➕西达本胺,通知入院现在还没开始做,我挂了北肿刘卫平的专家号,建议发展比较快尽快异基因移植,其他方案可能控制不住,自体移植已经没有意义,又辗转到北京大学人民医院,运气好加号到移植专家号许兰平教授,推荐我们找杨申淼教授在北京进行化疗同时和家属进行异基因配型,现在感觉走投无路的感觉,不知道异基因移植后治疗效果会怎么样,异基因移植风险大,但是现在不是风险大不大,是不是只有这个方案了,求助雨丝大神还有各位病友给个建议,还有必要再去其他医院再问问方案吗?

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发表于 2024-4-19 17:53:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
橘子不哭 发表于 2024-04-19 17:41
好的,太感谢了,可能移植医生都会把预知的风险告知家属,但是目前异基因移植也确实是唯一的一条路,看到你说的这么详细,心里安心好多,谢谢,唉,得了这个病感觉付出好多,不光是花费,还有各种的治疗迷茫,看着化疗后身体每况愈下又复发,真是身心疲惫又无能为力

摸摸你!其实大家都是这样过来的,我妈妈也有病重的时候,但也挺过来了。其实人的坚强真的超乎自己的想象。希望你和你的家人能够渡过难关~
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发表于 2024-4-19 17:01:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我妈妈(58岁)就是外周T复发做的异基因移植,在中华骨髓库配型的非亲缘半相合,现在恢复很不错。不过我妈妈复发时间是两年半,比你的弟弟长不少,你弟弟的情况可能会更加复杂困难一些。不管怎样,祝你们一切顺利!
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 楼主| 发表于 2024-4-19 17:04:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
感谢回复,你家人是在哪个医院做的移植?当时排异反应大吗?医生考虑我是姐姐,但是我做过甲状腺癌手术,后考虑用我弟弟儿子和女儿的配型试一下,好担心移植前配型不成功和移植后的排异。
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发表于 2024-4-19 17:28:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橘子不哭 发表于 2024-04-19 17:04
感谢回复,你家人是在哪个医院做的移植?当时排异反应大吗?医生考虑我是姐姐,但是我做过甲状腺癌手术,后考虑用我弟弟儿子和女儿的配型试一下,好担心移植前配型不成功和移植后的排异。

我们是在本地三甲做的,但这个三甲的血液科是浙江省除了浙一以外最好的。移植的话,子女肯定能配上,只要子女本身没有重要疾病,都能作为供者。我妈妈隔壁床的小姐姐就是她六岁的女儿做供体的。异体移植听起来很吓人,但我陪我妈妈走了一遭,感觉还好,她和她的几个病友恢复得还行,虽然也有因各种原因情况不佳的(移植后早期的话一般是因为感染)。不过既然异体移植是唯一的出路,那就尽全力去拼吧。你弟弟还那么年轻,不要放弃。我妈妈快60了也挺过来了。
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 楼主| 发表于 2024-4-19 17:41:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
cheflovski 发表于 2024-04-19 17:28
我们是在本地三甲做的,但这个三甲的血液科是浙江省除了浙一以外最好的。移植的话,子女肯定能配上,只要子女本身没有重要疾病,都能作为供者。我妈妈隔壁床的小姐姐就是她六岁的女儿做供体的。异体移植听起来很吓人,但我陪我妈妈走了一遭,感觉还好,她和她的几个病友恢复得还行,虽然也有因各种原因情况不佳的(移植后早期的话一般是因为感染)。不过既然异体移植是唯一的出路,那就尽全力去拼吧。你弟弟还那么年轻,不要放弃。我妈妈快60了也挺过来了。

好的,太感谢了,可能移植医生都会把预知的风险告知家属,但是目前异基因移植也确实是唯一的一条路,看到你说的这么详细,心里安心好多,谢谢,唉,得了这个病感觉付出好多,不光是花费,还有各种的治疗迷茫,看着化疗后身体每况愈下又复发,真是身心疲惫又无能为力
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 楼主| 发表于 2024-4-19 18:17:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
嗯嗯,谢谢你,每次你给我的留言感觉心里好暖,希望我们还有家人们以后都顺顺利利,平安健康
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发表于 2024-4-19 18:21:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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 楼主| 发表于 2024-4-19 18:22:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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