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弥漫大B结疗评估求教

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发表于 2024-4-11 19:06:49 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
母亲53岁,去年10月确诊弥漫大B,分期是4b,用的rchop方案6+2r,结疗评估petct显示肾上腺还有一些增高,和中期2323.12.28评估基本一样。主治给的意见是基本CR,考虑自体移植或者口服靶向药BTKi/来那度胺维持。
母亲恢复得不错,她本人不太想做自体移植了。我的想法是那么把自体移植放在二线,不幸复发了再考虑。
靶向药的话看到来那度胺作用不大,伊布替尼什么的有必要吗,价格也是一个问题。想听听大家的建议





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 楼主| 发表于 2024-4-12 09:35:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
小小小小妖 发表于 2024-04-11 23:28
我也没移植,害怕,因为感觉化疗后身体没恢复

看了很多病友的帖子,我现在是这么想的:当下比较重要,既然CR了,就不考虑复发的事,因为谈论复发只是预防,也许是无中生有也许没有尽头,而且存在过度治疗的问题。即使移植,也不是十全十美,在降低风险的同时也带来二次肿瘤的风险,更不用说这其中的健康、经济代价。珍惜从死神手里挽回的当下,当然更希望我们大家永远CR!
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发表于 2024-4-12 08:01:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
安徽合肥小木头 发表于 2024-04-12 07:59
中枢预防是什么啊?我刚确诊4期弥漫大B,侵袭脾脏占位手术了。不了解中枢预防,可以向您了解学习嘛


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发表于 2024-4-11 19:11:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
中枢预防做了吧?
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 楼主| 发表于 2024-4-11 19:25:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

没有,这个确实是的,有点后悔了,还能补吗?刚确诊的时候LDH大概2倍多,看了病友的帖子懵懵懂懂知道了这回事,和主治提过,他说不是很建议,另外也考虑到当时母亲病情:合并噬血+肝脏侵犯很严重,就抓主要矛盾去了
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发表于 2024-4-11 19:26:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江衢州
靶向药要基因检测,做过没
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发表于 2024-4-11 19:27:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
愿世间没有病痛 发表于 2024-04-11 19:25
没有,这个确实是的,有点后悔了,还能补吗?刚确诊的时候LDH大概2倍多,看了病友的帖子懵懵懂懂知道了这回事,和主治提过,他说不是很建议,另外也考虑到当时母亲病情:合并噬血+肝脏侵犯很严重,就抓主要矛盾去了

那挺厉害的,你老妈现在体能状态行吗?
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 楼主| 发表于 2024-4-11 19:47:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小小小小妖 发表于 2024-04-11 19:26
靶向药要基因检测,做过没

没有那种全基因的,只做过简单的IGH(+)TCR(-)检测
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 楼主| 发表于 2024-4-11 19:53:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
山东青岛-Tom 发表于 2024-04-11 19:27
那挺厉害的,你老妈现在体能状态行吗?

是的,刚确诊的时候状态太差了,现在恢复很好
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发表于 2024-4-11 19:55:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
愿世间没有病痛 发表于 2024-04-11 19:53
是的,刚确诊的时候状态太差了,现在恢复很好

应该一线去做移植想办法治愈,要是复发再去不如一线
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发表于 2024-4-11 20:02:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
跟我妈差不多 不移植预防做下 打2次甲氨蝶琳
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 楼主| 发表于 2024-4-11 20:10:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
山东青岛-Tom 发表于 2024-04-11 19:55
应该一线去做移植想办法治愈,要是复发再去不如一线

母亲听说移植了也可能还会复发,再来个大化疗做自体移植就不太愿意了(我也有点点这个想法
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 楼主| 发表于 2024-4-11 20:13:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
勇敢牛牛2 发表于 2024-04-11 20:02
跟我妈差不多 不移植预防做下 打2次甲氨蝶琳

好的,我们也有这个想法,谢谢!
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发表于 2024-4-11 20:15:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
愿世间没有病痛 发表于 2024-04-11 20:10
母亲听说移植了也可能还会复发,再来个大化疗做自体移植就不太愿意了(我也有点点这个想法

之家这两天线上有些大拿问诊,你可以问问,别问多了
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 楼主| 发表于 2024-4-11 20:21:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
山东青岛-Tom 发表于 2024-04-11 20:15
之家这两天线上有些大拿问诊,你可以问问,别问多了

好的,我看看,非常感谢您!
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发表于 2024-4-11 21:12:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
愿世间没有病痛 发表于 2024-04-11 20:13
好的,我们也有这个想法,谢谢!

阿姨化疗期间副作用反应大吗?
一次化几天
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 楼主| 发表于 2024-4-11 21:43:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祛病消灾 发表于 2024-04-11 21:12
阿姨化疗期间副作用反应大吗?
一次化几天

只有第一次利妥昔过敏+前两次口腔溃疡有点严重(怀疑是脂质体的问题。后面换了普通的红药水,基本没有了)。其实我母亲体质算是比较好的,化疗开始后,肝脏里的肿块消了,肝衰缓解了反而人变得更有气色了。
化疗时间也是,一疗是一天只上一种药,主要担心肝脏负担不过来。后续都是一口气连着全挂完,当天就回
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发表于 2024-4-11 22:43:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
愿世间没有病痛 发表于 2024-04-11 20:10
母亲听说移植了也可能还会复发,再来个大化疗做自体移植就不太愿意了(我也有点点这个想法

高危做自体是有获益的。当然确实也不能保证不复发。
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愿世间没有病痛 发表于 2024-04-11 19:47
没有那种全基因的,只做过简单的IGH(+)TCR(-)检测

我是化疗前做了血的基因检测,浙一当时是随便你做不做得,自费的,结疗后吃了奥布两年,马上停药了,也焦虑,怕复发
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发表于 2024-4-11 23:28:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江衢州
愿世间没有病痛 发表于 2024-04-11 20:10
母亲听说移植了也可能还会复发,再来个大化疗做自体移植就不太愿意了(我也有点点这个想法

我也没移植,害怕,因为感觉化疗后身体没恢复
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发表于 2024-4-12 07:59:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽池州

中枢预防是什么啊?我刚确诊4期弥漫大B,侵袭脾脏占位手术了。不了解中枢预防,可以向您了解学习嘛
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