弥漫大B结疗评估求教

愿世间没有病痛

母亲53岁，去年10月确诊弥漫大B，分期是4b，用的rchop方案6+2r，结疗评估petct显示肾上腺还有一些增高，和中期2323.12.28评估基本一样。主治给的意见是基本CR，考虑自体移植或者口服靶向药BTKi/来那度胺维持。
母亲恢复得不错，她本人不太想做自体移植了。我的想法是那么把自体移植放在二线，不幸复发了再考虑。
靶向药的话看到来那度胺作用不大，伊布替尼什么的有必要吗，价格也是一个问题。想听听大家的建议

来自安卓APP客户端

愿世间没有病痛

小小小小妖 发表于 2024-04-11 23:28
我也没移植，害怕，因为感觉化疗后身体没恢复

看了很多病友的帖子，我现在是这么想的：当下比较重要，既然CR了，就不考虑复发的事，因为谈论复发只是预防，也许是无中生有也许没有尽头，而且存在过度治疗的问题。即使移植，也不是十全十美，在降低风险的同时也带来二次肿瘤的风险，更不用说这其中的健康、经济代价。珍惜从死神手里挽回的当下，当然更希望我们大家永远CR！

来自安卓APP客户端

山东青岛-Tom

安徽合肥小木头 发表于 2024-04-12 07:59
中枢预防是什么啊？我刚确诊4期弥漫大B，侵袭脾脏占位手术了。不了解中枢预防，可以向您了解学习嘛

来自安卓APP客户端

山东青岛-Tom

中枢预防做了吧？

来自安卓APP客户端

愿世间没有病痛

山东青岛-Tom 发表于 2024-04-11 19:11
中枢预防做了吧？

没有，这个确实是的，有点后悔了，还能补吗？刚确诊的时候LDH大概2倍多，看了病友的帖子懵懵懂懂知道了这回事，和主治提过，他说不是很建议，另外也考虑到当时母亲病情：合并噬血+肝脏侵犯很严重，就抓主要矛盾去了

来自安卓APP客户端

小小小小妖

靶向药要基因检测，做过没

来自安卓APP客户端

山东青岛-Tom

愿世间没有病痛 发表于 2024-04-11 19:25
没有，这个确实是的，有点后悔了，还能补吗？刚确诊的时候LDH大概2倍多，看了病友的帖子懵懵懂懂知道了这回事，和主治提过，他说不是很建议，另外也考虑到当时母亲病情：合并噬血+肝脏侵犯很严重，就抓主要矛盾去了

那挺厉害的，你老妈现在体能状态行吗？

来自安卓APP客户端

愿世间没有病痛

小小小小妖 发表于 2024-04-11 19:26
靶向药要基因检测，做过没

没有那种全基因的，只做过简单的IGH（+）TCR(-)检测

来自安卓APP客户端

愿世间没有病痛

山东青岛-Tom 发表于 2024-04-11 19:27
那挺厉害的，你老妈现在体能状态行吗？

是的，刚确诊的时候状态太差了，现在恢复很好

来自安卓APP客户端

山东青岛-Tom

愿世间没有病痛 发表于 2024-04-11 19:53
是的，刚确诊的时候状态太差了，现在恢复很好

应该一线去做移植想办法治愈，要是复发再去不如一线

来自安卓APP客户端

勇敢牛牛2

跟我妈差不多 不移植预防做下 打2次甲氨蝶琳

来自苹果APP客户端

愿世间没有病痛

山东青岛-Tom 发表于 2024-04-11 19:55
应该一线去做移植想办法治愈，要是复发再去不如一线

母亲听说移植了也可能还会复发，再来个大化疗做自体移植就不太愿意了（我也有点点这个想法

来自安卓APP客户端

愿世间没有病痛

勇敢牛牛2 发表于 2024-04-11 20:02
跟我妈差不多 不移植预防做下 打2次甲氨蝶琳

好的，我们也有这个想法，谢谢！

来自安卓APP客户端

山东青岛-Tom

愿世间没有病痛 发表于 2024-04-11 20:10
母亲听说移植了也可能还会复发，再来个大化疗做自体移植就不太愿意了（我也有点点这个想法

之家这两天线上有些大拿问诊，你可以问问，别问多了

来自安卓APP客户端

愿世间没有病痛

山东青岛-Tom 发表于 2024-04-11 20:15
之家这两天线上有些大拿问诊，你可以问问，别问多了

好的，我看看，非常感谢您！

来自安卓APP客户端

祛病消灾

愿世间没有病痛 发表于 2024-04-11 20:13
好的，我们也有这个想法，谢谢！

阿姨化疗期间副作用反应大吗？
一次化几天

来自安卓APP客户端

愿世间没有病痛

祛病消灾 发表于 2024-04-11 21:12
阿姨化疗期间副作用反应大吗？
一次化几天

只有第一次利妥昔过敏+前两次口腔溃疡有点严重（怀疑是脂质体的问题。后面换了普通的红药水，基本没有了）。其实我母亲体质算是比较好的，化疗开始后，肝脏里的肿块消了，肝衰缓解了反而人变得更有气色了。
化疗时间也是，一疗是一天只上一种药，主要担心肝脏负担不过来。后续都是一口气连着全挂完，当天就回

来自安卓APP客户端

2024一定会好

愿世间没有病痛 发表于 2024-04-11 20:10
母亲听说移植了也可能还会复发，再来个大化疗做自体移植就不太愿意了（我也有点点这个想法

高危做自体是有获益的。当然确实也不能保证不复发。

来自苹果APP客户端

小小小小妖

愿世间没有病痛 发表于 2024-04-11 19:47
没有那种全基因的，只做过简单的IGH（+）TCR(-)检测

我是化疗前做了血的基因检测，浙一当时是随便你做不做得，自费的，结疗后吃了奥布两年，马上停药了，也焦虑，怕复发

来自安卓APP客户端

小小小小妖

愿世间没有病痛 发表于 2024-04-11 20:10
母亲听说移植了也可能还会复发，再来个大化疗做自体移植就不太愿意了（我也有点点这个想法

我也没移植，害怕，因为感觉化疗后身体没恢复

来自安卓APP客户端

安徽合肥小木头

山东青岛-Tom 发表于 2024-04-11 19:11
中枢预防做了吧？

中枢预防是什么啊？我刚确诊4期弥漫大B，侵袭脾脏占位手术了。不了解中枢预防，可以向您了解学习嘛

来自苹果APP客户端