临床纠纷

丛林

家人90后，2023年4月霍奇金淋巴瘤第二次复发，在主治医生建议下接受 ROR1 ADC临床试验。从2023年5月至7月进行4次临床后，因副作用太大于同年10月退组（骨髓抑制非常严重导致肺部严重感染），且眼睛畏光十分严重几乎无法睁眼），退组前最后PET多维尔评分为5分。
12月中旬短暂吃过2周莱那度胺，因皮疹太严重停吃。
之后因严重肺部感染，一直未进行任何其他与淋巴瘤有关的治疗。
2024年2月入院进行PET检查，多维尔评分4分。
现在患者右腿完全无法动弹接近瘫痪，右腿肌肉持续萎缩，神经科会诊结果是外围神经病损，且恢复难度很大。
核磁共振等检查未发现肿瘤压迫大腿现象。
早期临床注射后患者只觉得腿无力，有麻木感。之前有过化疗手脚发麻经验，一直吃甲钴胺，没想到时至今日竟恶化到如此地步。
而且家人年龄很轻，无法接受此结果。
1.想问问大家@橙色雨丝 ，淋巴瘤本身是否有损伤神经致瘫的可能性？
家人既往接受过一线ABVD化疗，二线R CHOP治疗，均恢复良好。本次未上临床前四肢正常行走跑步均无异常，无任何其他基础疾病。
2. 大家是否有临床诉讼的经验或建议供参考。
万分感谢！

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相信前路的老马

相信前路的老马 发表于 2024-03-06 22:26
理解，医生会口头表达实验好处，忽悠带过风险部分，途中有问题也继续。18年我参加8abvd 对比6beacop 方案，幸好抽中abvd （否则极大概率无精了）。当时医生失望的表情，治疗中多次早博心慌说我心理作用。19年2次冠状动脉综合症入院，主治现在都不敢看我双眼。

你可以尝试找个角度，治疗中已经出现腿麻无力，该退出为何还继续？

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橙色雨丝

临床试验是有风险的，所以事先要签署知情同意书，没法打官司，打也不可能赢。

山东青岛-Tom

霍奇金什么分型

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奥赛的太阳

山东青岛-Tom 发表于 2024-03-03 19:16
霍奇金什么分型

以结节性淋巴细胞为主霍奇金四期

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奥赛的太阳

敦煌学 发表于 2024-03-03 19:48
每个临床试验都要签的协议书，有明确的风险提示，

而且临床试验是有的保险的，认定必须要经过第三方认证鉴定

有签知情同意书，上面有写神经损伤，但是没写会致瘫的神经损伤。如果有这风险我们肯定不会参加了。

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Mr.M

不仅有可能致瘫还有可能致死呢

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奥赛的太阳

发表于 1970-01-01 08:00

家人在国内做的。好的，感谢提供思路！

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奥赛的太阳

Mr.M 发表于 2024-03-03 20:08
不仅有可能致瘫还有可能致死呢

对年轻人来说，致残在某种程度上比致死更难以接受，没有生活质量的生活对身体和心理带来的折磨和恐惧不会比死亡少

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山东青岛-Tom

奥赛的太阳 发表于 2024-03-03 20:45
对年轻人来说，致残在某种程度上比致死更难以接受，没有生活质量的生活对身体和心理带来的折磨和恐惧不会比死亡少

都说霍奇金好治，我看之家好多这种难治的分型的，加油吧

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Lucas肖肖

时间是不是隔的有点远 这样还能去追责吗

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奥赛的太阳

Lucas肖肖 发表于 2024-03-03 21:18
时间是不是隔的有点远 这样还能去追责吗

我们也是觉得有点远。但从去年七月末次临床治疗评分5分到现在4分，长达七个月未进行任何与肿瘤相关的治疗，评分却显示肿瘤有好转，这个不知怎么解释。感觉临床药物一直在起作用，未从身体代谢出去。当然我们也不是专业人士，但也实在找不到其他的合理解释。
包括腿部无法动弹问题，不知淋巴瘤本身是否也会导致此问题。

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奥赛的太阳

山东青岛-Tom 发表于 2024-03-03 21:11
都说霍奇金好治，我看之家好多这种难治的分型的，加油吧

谢谢。看过您发的很多科普类文章从中受益颇多，感谢！

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一帆风顺320821

建议查下眼睛房水与头部核磁

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鹿泉张

试验有风险啊！

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陪爸爸打怪

临床试验你们应该是签了非常多知情同意书的，感觉比较难通过诉讼维权

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奥赛的太阳

橙色雨丝 发表于 2024-03-04 08:47
临床试验是有风险的，所以事先要签署知情同意书，没法打官司，打也不可能赢。

感谢回复！

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奥赛的太阳

陪爸爸打怪 发表于 2024-03-04 12:01
临床试验你们应该是签了非常多知情同意书的，感觉比较难通过诉讼维权

谢谢回复！

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相信前路的老马

理解，医生会口头表达实验好处，忽悠带过风险部分，途中有问题也继续。18年我参加8abvd 对比6beacop 方案，幸好抽中abvd （否则极大概率无精了）。当时医生失望的表情，治疗中多次早博心慌说我心理作用。19年2次冠状动脉综合症入院，主治现在都不敢看我双眼。

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奥赛的太阳

相信前路的老马 发表于 2024-03-06 22:26
理解，医生会口头表达实验好处，忽悠带过风险部分，途中有问题也继续。18年我参加8abvd 对比6beacop 方案，幸好抽中abvd （否则极大概率无精了）。当时医生失望的表情，治疗中多次早博心慌说我心理作用。19年2次冠状动脉综合症入院，主治现在都不敢看我双眼。

未上临床时把临床吹得天花乱坠。
有的医生真的是没有医德，拿病人的命不当命。只怪我们自己也是太偏信主治医生了。

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