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干细胞移植 Day 1

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一生平安

发表于 2015-8-26 11:41:45 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 美国
很久没来论坛了,期间化疗,回国,处理杂七杂八的事情感觉一天天过的也很快,从确诊到现在7个月时间了,印象里就是各种吃药,打针,住院,其实想想自己还是比较幸运的,4疗期评估CR, 6疗巩固后回国休息一个半月,8月再来美国接着做干细胞移植。美国医生的思路是干细胞移植降低复发一半以上的机率,为什么不做?想想也就是这么简单,前一段版主雨丝的关于TO BE OR NOT TO BE 的争论总结下来也是根据不同情况来做最后的决定,看完雨丝的文章,使我更加选定了移植之路。

再来美国后,移植小组(丹娜法伯针对每一个干细胞移植的病患都有一个主治医生,协调护士,社会工作者等组成的小组共同协调多机构,多部门的衔接与沟通)协调护士跟我和我的爱人,还有翻译(我爱人不会说英语)召开了一次”动员小会“,发了一本厚厚的册子,三大章节:移植前事项,移植中事项和移植后事项。并人手发了一张时间表,每一天该去做什么,一目了然。大体过程是这样的:移植前要做一次身体评估,包括化疗结束后的PET-CT结果,牙医检查和洗牙,注射Neupogen(增加干细胞的针),hickman(输液港),动员,当然还有最重要的一项费用评估。前后大约20天的时间完成了全部的事情,基本都很顺利,值得一提的就是埋输液港的时候是从胸口埋一条很粗的管子进去,一直比较担心各种疼,结果上了手术室不知怎么就睡着了,再睁眼被告知已经埋好了,一点感觉都没有,这点不得不感叹一下美帝的麻醉技术,只是看到账单的时候就不太好了......。另外, 打了三天Neupogen后,开始采集干细胞,预备了四天的采集时间,目标值是300万个干细胞。结果那天一共四个人只有我的干细胞达到了采集标准,从早上10点到下午5点总共7个小时看着自己的血在机器里过一遍再回输到体内,总有种怪怪的感觉。回家后晚上就接到电话,被告知一天就采集了360万个干细胞,已达到了目标。所以住院时间也就提前到了今天。

没有什么繁琐的入院手续,协调护士早上打来电话告诉我干细胞采集完毕,入院时间就提前到了今天。中午给BWH(布莱根女子医院)打了电话,预约了下午六点半入院,只拿了电脑和手机就来到了医院。进了病房才感觉麻雀虽小五脏俱全,电视,保险柜,DVD,冰箱,洗手间,淋浴室,沙发,休闲区等等,但一想到账单就又不太好了......

从进来到现在就四个字的体会“以人为本”。一住院就各种检查,护士跑进跑出,把体重秤推进来量体重,把心电图机器推进来做心电图,然后很抱歉的告诉我要拍胸片,但是必须要下一层楼拍,问我需不需要一个轮椅......;到饭点了,电话响了,我接了以后是cafe打来的说晚餐到了让我看一下房间里的菜单点菜,不到20分钟,一个帅小伙举着托盘进来了,我当时在想要不要给这哥们儿点小费,后来发现没带钱包......

总之,财去人安乐......

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发表于 2015-8-26 12:13:42 | 显示全部楼层 来自: 中国河南安阳
病理会诊:专家看切片
加油!看了你的介绍,我突然发现天津血研所的移植条件以及护理能力真的可以跟美国媲美呀!跟你叙述的不差上下,除了没有冰箱DVD,所以需要移植的朋友去不了米国我真心推荐他们来天津!

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发表于 2015-8-26 12:48:13 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
maria 发表于 2015-8-26 12:13
加油!看了你的介绍,我突然发现天津血研所的移植条件以及护理能力真的可以跟美国媲美呀!跟你叙述的不差上 ...

天津移植的费用大概多少?

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发表于 2015-8-26 13:05:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
谢谢分享
单用小美,现在康复4年半(^_^)v

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发表于 2015-8-26 13:39:32 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
天津医生护士与美国医生护士有差距吗?
2014.10切脾诊断为脾脏侵袭性B细胞性肿瘤,弥漫大B细胞性淋巴瘤,non-GCB型,R-CHOP方案,八个疗程。现在恢复很好!

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发表于 2015-8-26 13:42:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
关注,希望看到持续的移植情况分享。

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发表于 2015-8-26 13:51:33 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
哇塞,美国移植……不错……愿赶紧康复……

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发表于 2015-8-26 14:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
直播,关注!

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发表于 2015-8-26 15:03:58 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
在美国用什么方案打到cr 的

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发表于 2015-8-26 17:20:16 | 显示全部楼层 来自: 中国河南安阳
wangyang 发表于 2015-8-26 12:48
天津移植的费用大概多少?

我是自体,花了十五万好像

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发表于 2015-8-26 17:22:37 | 显示全部楼层 来自: 中国河南安阳
七哥 发表于 2015-8-26 13:39
天津医生护士与美国医生护士有差距吗?

总之血研所的移植仓护士管理很严格也很尽心,他们还专门聘用外头一个物业公司的一些人专门负责送饭和每日卫生消毒,其他的每天倒尿倒水,打洗脸洗脚水什么的都很周到,完全不用你干任何

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发表于 2015-8-26 17:41:00 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
谢谢你!以后有需要的病会推荐去天津肿瘤医院
2014.10切脾诊断为脾脏侵袭性B细胞性肿瘤,弥漫大B细胞性淋巴瘤,non-GCB型,R-CHOP方案,八个疗程。现在恢复很好!

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发表于 2015-8-26 17:42:11 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
有需要的病友会推荐去那里

2014.10切脾诊断为脾脏侵袭性B细胞性肿瘤,弥漫大B细胞性淋巴瘤,non-GCB型,R-CHOP方案,八个疗程。现在恢复很好!

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发表于 2015-8-26 18:59:26 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一定顺利
经典性霍奇金淋巴瘤,结节硬化亚型2A 免疫组化标记结果(HI 14-19642) 瘤细胞:CD30(+)、PAX5弱+、MUM1+、P63-、LMP1(欠理想)、KI-67+ CD20-、CD79a-、CD15-、CD3-;滤泡树突网:CD21+、组织细胞CD68+。前纵隔巨大软组织肿块,最大横截面约10.4*7.4cm,SUV最大值为13.2;左侧锁骨上、最上纵隔、左前上纵隔、隆

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 楼主| 发表于 2015-8-26 19:32:01 | 显示全部楼层 来自: 美国
我是ECHOP方案
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发表于 2015-8-26 20:22:31 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
你是什么类型的?需要移植
2013年10月份确诊淋巴瘤B细胞滤泡型1级,CHOP方案8次。2014年4月19日结束化疗,已CR,2014年12月复发4个ICE.PR!2016年年底再次复发,RFC(印度美罗华)目前化疗两次,效果理想!

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 楼主| 发表于 2015-8-26 21:10:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
ALK-间变大
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发表于 2015-8-26 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
maria 发表于 2015-8-26 17:20
我是自体,花了十五万好像

是自体的贵还是异体的贵啊,我也不懂

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发表于 2015-8-26 22:23:03 | 显示全部楼层 来自: 中国河南安阳
七哥 发表于 2015-8-26 17:41
谢谢你!以后有需要的病会推荐去天津肿瘤医院

是天津血研所,全称中国医学科学院血液病医院,

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发表于 2015-8-26 22:23:24 | 显示全部楼层 来自: 中国河南安阳
wangyang 发表于 2015-8-26 22:05
是自体的贵还是异体的贵啊,我也不懂

异体比字体贵的多的多!

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