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您的身份病友
病理报告系统性间变大细胞
就诊医院美国丹娜法伯癌症研究中心
目前状态治疗中
最后登录2020-9-4

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很久没来论坛了,期间化疗,回国,处理杂七杂八的事情感觉一天天过的也很快,从确诊到现在7个月时间了,印象里就是各种吃药,打针,住院,其实想想自己还是比较幸运的,4疗期评估CR, 6疗巩固后回国休息一个半月,8月再来美国接着做干细胞移植。美国医生的思路是干细胞移植降低复发一半以上的机率,为什么不做?想想也就是这么简单,前一段版主雨丝的关于TO BE OR NOT TO BE 的争论总结下来也是根据不同情况来做最后的决定,看完雨丝的文章,使我更加选定了移植之路。
再来美国后,移植小组(丹娜法伯针对每一个干细胞移植的病患都有一个主治医生,协调护士,社会工作者等组成的小组共同协调多机构,多部门的衔接与沟通)协调护士跟我和我的爱人,还有翻译(我爱人不会说英语)召开了一次”动员小会“,发了一本厚厚的册子,三大章节:移植前事项,移植中事项和移植后事项。并人手发了一张时间表,每一天该去做什么,一目了然。大体过程是这样的:移植前要做一次身体评估,包括化疗结束后的PET-CT结果,牙医检查和洗牙,注射Neupogen(增加干细胞的针),hickman(输液港),动员,当然还有最重要的一项费用评估。前后大约20天的时间完成了全部的事情,基本都很顺利,值得一提的就是埋输液港的时候是从胸口埋一条很粗的管子进去,一直比较担心各种疼,结果上了手术室不知怎么就睡着了,再睁眼被告知已经埋好了,一点感觉都没有,这点不得不感叹一下美帝的麻醉技术,只是看到账单的时候就不太好了......。另外, 打了三天Neupogen后,开始采集干细胞,预备了四天的采集时间,目标值是300万个干细胞。结果那天一共四个人只有我的干细胞达到了采集标准,从早上10点到下午5点总共7个小时看着自己的血在机器里过一遍再回输到体内,总有种怪怪的感觉。回家后晚上就接到电话,被告知一天就采集了360万个干细胞,已达到了目标。所以住院时间也就提前到了今天。
没有什么繁琐的入院手续,协调护士早上打来电话告诉我干细胞采集完毕,入院时间就提前到了今天。中午给BWH(布莱根女子医院)打了电话,预约了下午六点半入院,只拿了电脑和手机就来到了医院。进了病房才感觉麻雀虽小五脏俱全,电视,保险柜,DVD,冰箱,洗手间,淋浴室,沙发,休闲区等等,但一想到账单就又不太好了......
从进来到现在就四个字的体会“以人为本”。一住院就各种检查,护士跑进跑出,把体重秤推进来量体重,把心电图机器推进来做心电图,然后很抱歉的告诉我要拍胸片,但是必须要下一层楼拍,问我需不需要一个轮椅......;到饭点了,电话响了,我接了以后是cafe打来的说晚餐到了让我看一下房间里的菜单点菜,不到20分钟,一个帅小伙举着托盘进来了,我当时在想要不要给这哥们儿点小费,后来发现没带钱包......
总之,财去人安乐......
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