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其实也没什么大不了

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2024-4-28
发表于 2024-2-28 18:11:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
结束化疗之后“旺盛的表达欲”就一直驱使着自己该写点什么,但是每次落笔又会觉得不知从何写起,就像一年前第一次在之家发帖子时一样,想写点什么又不知道该写点什么,只不过那一次可能更多的是无助和求助,而这一次仿佛更多是一种“归来仍是少年”的“成熟”

  • 几个难忘的瞬间
1,再一次踏入肿瘤医院
说起肿瘤医院应该是自己的“伤心之地”,中考前夕自己的母亲在这里确诊的大肠癌,经历过三年的“搏斗”,没有创造奇迹,倒在了我高考前夕,没能兑现自己看儿子金榜题名和成家立业的承诺。谁知道几年后,踏入这里再次拿到病理报告的是自己。
现在依然依稀记得自己收到短信通知的那个下午,和公司领导匆忙请假,打车赶到肿瘤医院病案室,一页页的翻病案,并且最终看到:滤泡性淋巴瘤1-2级那一瞬间的那种“空白感”。没有恐惧、也没有难过,而是一种无力的空白感。自己付好病案复印的钱,在肿瘤医院后面的小花园里找了一个长椅坐下,脑子里开始一遍遍的回放自己和这里相关的一切,好的和不好的,愿意想起的和不愿意去回忆的。

2,想了一万遍为什么
考上重点高中,考上重点大学,顺利的考上研究生,毕业找了一份同龄人看来可能还“相当不错”的工作,和自己相恋数年的对象刚刚见过家长,在上海落户并且开始规划成家的事情,貌似一切都是在朝着好的方向发展。但是一纸确诊报告却让这一切戛然而止,上天仿佛开了个巨大的玩笑,确诊后的一段时间自己可能至少问了自己一万遍:为什么?
太卷了?生活作息不好?家族遗传?环境因素?压力太大?还是真的就是科学家们说的那偶然的一个机会身体里的某一个细胞发生了变化?

3,两个月时间爬完了之家所有的帖子
确诊后的无意间,发现了之家这样一个平台,于是开始利用自己的“专业所长”去阅读并且分析之家所有和自己病情相关的帖子,大概花了两个月的事件,把之家所有的存量帖子都看了个遍,那段时间想起来非常的疯狂,只要有时间就一定在看之家的帖子:雨丝大神的帖子每一篇都会拆分起来看,同时一些自己感兴趣的还会去查阅原文和原文引用的相关文献;去疯狂的研究病理的判断甚至到制作过程;学会了自己看CT图片,从成像原理入手去了解不通过的检查方式究竟区别在哪里;说起来可能有些“不耻”,甚至自己统计了之家发布的所有“离世”相关的帖子的人都是什么分型的淋巴瘤。

4,一顿“狼狈”的海底捞
观察期间也慢慢的自己学会了自洽和接受,但是开始治疗之后,仍然还有数个瞬间让自己狼狈不堪。印象最深的是CHOP方案后自己虽然知道绝大部分人都会脱发,但还是幻想自己可能是那个“天选之人”,于是一疗后每天会揪一下自己的头发,然后暗自庆幸:自己今天还没掉,可能自己真是不脱发的那一个。一疗后的第15天,突然发现自己“屡试不爽”的揪头发环节竟然一拽掉了一大把,当天也经历了自己可能是(也希望是)这辈子最狼狈的一餐,一边吃海底捞一边掉头发:出汗了一擦,一纸头发;一低头,一桌子头发;饭吃到一半就狼狈的回家了。现在想起来可能画面有些“搞笑”,但是当时的自己内心的那种绝望和“自尊心受损”却是刻骨铭心。

  • 比较欣喜的

1,正常工作,仿佛得了一场大“感冒”
治疗的几个月期间,自己仍然正常的在上班,翻看了一下自己的日历,整个治疗期间除了住院和必要的检查请假外,自己没有一天缺勤,算是没有影响到自己的正常工作,虽然也会有化疗后所有人都会有的不适和难受,但是自己总算“抗了下来”,仿佛得了一场大“感冒”

2,治疗一切顺利,没有发生感染,最终交了一份还不错的答卷
让人比较欣慰的是自己至少目前还不属于“预后不好”的那部份,顺利结疗,中期评估PR(虽然医生后面经过评估认为应该算CR,但不管怎样,疾病得到了应有的控制),自己也没有发生感染。

3、回归正常生活,已经在规划结疗后的生活
很喜欢之家的一句标语“让淋巴瘤不再成为生活的羁绊”。很庆幸,自己无论从身体上还是心理上都克服了这种“羁绊”,工作上,已经逐步开始恢复生病前的状态,生活上,也早早的就制定了清明,五一,甚至十一的出行计划。

  • 一些经验再次分享给大家
1,学会正确的看待自己的病情,没有那么好,也没有那么糟糕
这里其实在过往的帖子里也有反复强调,正确、客观看待自己的病情是所有问题的关键,我们需要认可:淋巴瘤是恶性肿瘤,也要认可:淋巴瘤是最好治疗的恶性肿瘤。当自己能平静理性的看待一切时其实就已经战胜了一切了,也就是:没有那么好,也没有那么糟糕。

2、我没有吃任何保健品,也没有任何忌口
治疗期间我没有吃任何的保健品,也没有任何的忌口,平时吃饭也就是公司食堂正常的饭菜。说这点当然不是说所有的病友都不需要去做营养支持,只是看到了太多病友生病之后非常焦虑“这个不能吃,那个不能吃”,“要不要中药扶正”,“要不要补一补”。

3,生存质量至上,把对自己生活的影响降到最低
如果一个人生病了是一件可怕的事情,那更可怕的事情莫过于这个病不要他的命但是影响了他的后半生。这里想强调的是,无论何时何地:生存质量才是最需要讨论的话题,把疾病对于自己的生活影响降到最低才是最有意义的事情。

4,永远不要为可能发生的事情感到过分焦虑,明天的烦恼交给明天
绝大部分病友都会焦虑“复发”,焦虑“难治”,反复的讨论:Cart,双抗等等。这里想说,我们永远不要为可能发生的事情过分焦虑,可能发生就意味着可能不发生,有人复发就意味着也有人不会复发,不能改变现状时就往好的方面想,明天的烦恼交给明天。

5、珍惜当下,珍惜身边的每一个人
如果非要说生病让自己成长了什么,那我觉得更多的是更懂得珍惜了。更懂得珍惜“生病时还能陪在自己身边的人”;更懂得珍惜“自己遇到困难时能给自己帮助的人”;更懂得珍惜“自己难过时能陪自己聊一聊的人”。生病前很难想象:在医院呆一天是多么的身心疲惫,也很难想象真的有一群人愿意默默无闻的做一些“渡人”的事情(比如之家的“大神们”),更很难想象病友群里可以聊更多疾病以外的事情(自己也在滤泡9群,和11群,觉得非常温暖)。也正是这样的一次次的“很难想象”让自己觉得更加弥足珍惜。珍惜当下的每一刻时光,珍惜自己遇到的每一个人就是最好的了。
人嘛,在当下还活着以及活在了当下就是幸福的。


最后的最后,还是要非常放飞自我的说一句:其实也没什么大不了!

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发表于 2024-2-28 18:27:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
病理会诊:专家看切片
说得好棒!!妈妈确诊的这一年,感觉自己也焦虑极了,甚至在观察的这些日子里总是惶惶不可终日,总觉得脑袋上悬了一把剑,时刻在害怕…这样真的不对!明天的烦恼交给明天!!好好渡过今天,这才是最重要的!!愿大家都卸下沉重的包袱正常生活,不要让对疾病的恐惧(未知和猜测,)影响自己的分分秒秒,这真的太糟糕了…
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发表于 2024-3-3 10:28:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
我去年3月份在上肿做头颈肿瘤手术时查出滤泡淋巴瘤的,当时很漰溃,身体也渐趋虚弱……但看到之家许多正能量的贴子逐步走了出来,非常赞赏土豪gold的观点“明天的烦恼交给明天”、“其它也没什么大不了”,该吃吃,该喝喝,在家的时候帮着小辈做饭莱,接送孩子……经常来一埸说走就走的自驾游。
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发表于 2024-3-19 07:17:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主在之家搜过离世,并统计分型,结果惊讶发现,滤泡不死!哈哈
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发表于 2024-2-29 09:51:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
像你学习,我是一生病就没上班了,的确应该振作起来,重返正常生活状态。
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2024-4-28
发表于 2024-2-28 19:22:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
上天仿佛开了个巨大的玩笑,确诊后的一段时间自己可能至少问了自己一万遍:为什么?楼主如果哪天知道答案了请公布一下。
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发表于 2024-2-28 18:21:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东淄博
都说努力过好这一生,但谁又能定义这一生,不去想昨天,享受着今天,憧憬着明天,一切没什么大不了
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发表于 2024-2-28 18:37:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
因为不舍,所以坚强 愿永不复发
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发表于 2024-2-28 19:00:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
滤泡患者要习惯带瘤生存。
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发表于 2024-2-28 19:01:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
咖啡红0932 发表于 2024-02-28 18:27
说得好棒!!妈妈确诊的这一年,感觉自己也焦虑极了,甚至在观察的这些日子里总是惶惶不可终日,总觉得脑袋上悬了一把剑,时刻在害怕…这样真的不对!明天的烦恼交给明天!!好好渡过今天,这才是最重要的!!愿大家都卸下沉重的包袱正常生活,不要让对疾病的恐惧(未知和猜测,)影响自己的分分秒秒,这真的太糟糕了…

我外婆现在也怀疑脾边缘区,不过年纪大了不建议脾切除
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发表于 2024-2-28 19:06:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
极少看鸡汤类文章,但这篇我竟然仔仔细细的读了两遍。
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发表于 2024-2-28 19:45:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
每个确诊的,都会反复问为什么!?
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发表于 2024-2-28 20:28:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
确诊后还在懵圈的我正在调整心态。
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发表于 2024-2-28 21:13:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
最喜欢最后一句,其实也没什么大不了
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发表于 2024-2-28 21:50:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江大兴安岭地区
说得真好,其实没什么大不了!
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发表于 2024-2-29 04:25:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
写的非常棒
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发表于 2024-2-29 04:34:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
天佑泡泡。
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发表于 2024-2-29 06:27:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
为什么我连为什么都没问就很自然地接受了现实感谢豪金大神在群里给大家的热心解答!
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发表于 2024-2-29 06:36:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江牡丹江
其实没有什么大不了的
病人,2010年7月黑龙江省肿瘤医院确诊,非霍奇金弥漫大B细胞淋巴瘤,chop化疗八周期,2011年1月结束。主治
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发表于 2024-2-29 07:54:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏盐城
9群之光,谢谢土豪不间断的赋能 你就是灯塔
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发表于 2024-2-29 08:03:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
祝永远的CR!好好的生活,活在当下。
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发表于 2024-2-29 08:53:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
生命不息,运动不止…
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