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求求大家，救救孩子

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浩宇

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家园豆

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2024-4-11
发表于 2024-2-26 15:07:46 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国北京
求求大家帮帮忙，哪里能救孩子啊，现在真的很无助，孩子是从22年脖子长圪塔，在我们陕西当地医院看了说不痛没事，回去喝消炎药就好了，回去确实过段时间就消下去了，直到2023年8月份的一天孩子脖子突然起来一个大包，我们想着之前都能消下去应该没事，就没有管，知道2024年1月份孩子放寒假了，带孩子去医院耳鼻喉科做了手术切除，病理活检说是淋巴瘤，让我们拿西安交大一附院病理结果是ebv阳性t细胞淋巴瘤，又让我们拿西京医院去会诊结果说是NKT细胞淋巴瘤，把我们吓得不轻就直接来北京儿童医院找了段彦龙主任给看，段主任说这是两个病得从新做病理会诊，让我们做了病理会诊，北京友谊医院病理会诊结果出来了说是慢性活动性ebv病，t细胞症2－3级，变界肿瘤期，让我们找血液科看，我们以为以为就是淋巴瘤没有想到孩子的病这么严重，已经肝脾肿大，不知道哪里能救救孩子，好心人求你们帮帮我们给我们指一条让孩子活下去，谢谢大家了

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柿子拌糖

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2024-4-28
发表于 2024-2-26 15:33:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
病理会诊：专家看切片
不要慌，多学习，到北京了，权威的专家也看了，听医生的，淋巴瘤没有那么可怕，小孩子恢复的更快，加油！
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一大瓶营养快线

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发表于 2024-2-26 15:12:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国四川
既然到了北京，找到了段彦龙，段彦龙老师应该是厉害的了，配合他治疗就是。
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般若波罗蜜

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2024-4-25
发表于 2024-2-26 15:16:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河南许昌
不用怕，到了北京有好的专家。淋巴瘤也有好多治疗手段。家长先不要慌。
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浩宇

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 楼主| 发表于 2024-2-26 15:18:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
般若波罗蜜 发表于 2024-02-26 15:16
不用怕，到了北京有好的专家。淋巴瘤也有好多治疗手段。家长先不要慌。

找北京儿童医院的淋巴瘤专家段主任看过了，他看不了，让找血液科的专家，今天又不上班，星期三才上班
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cheflovski

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2024-4-27
发表于 2024-2-26 15:18:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江宁波
段彦龙已经很厉害了 如果想问问其他医生可以找友谊医院的王昭 据说他看EB病毒很厉害
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浩宇

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 楼主| 发表于 2024-2-26 15:19:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
一大瓶营养快线 发表于 2024-02-26 15:12
既然到了北京，找到了段彦龙，段彦龙老师应该是厉害的了，配合他治疗就是。

段主任看不了，他说孩子是慢性活动ebv，得找血液专家看，现在很迷惘啊不知道那里可以看孩子这个病
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浩宇

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 楼主| 发表于 2024-2-26 15:20:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
cheflovski 发表于 2024-02-26 15:18
段彦龙已经很厉害了 如果想问问其他医生可以找友谊医院的王昭 据说他看EB病毒很厉害

我们病理友谊医院做的，请问王昭看不看孩子
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小孙多喝热水

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发表于 2024-2-26 15:22:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
去东肿看看，找个血液科的专家号看看，我是找的周生余周主任
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靓58695

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发表于 2024-2-26 15:27:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东深圳
去友谊医院王昭吧。治疗代价大，后期做异基因移植
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ten3321

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发表于 2024-2-26 15:28:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏无锡
不痛不痒得肿块更要引起重视，我也是没重视，拖了三个月
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浩宇

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 楼主| 发表于 2024-2-26 15:29:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
靓58695 发表于 2024-02-26 15:27
去友谊医院王昭吧。治疗代价大，后期做异基因移植

那能看11岁的孩子嘛？去了能不能加号，只要能把孩子治好怎么样都行
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 楼主| 发表于 2024-2-26 15:39:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
柿子拌糖 发表于 2024-02-26 15:33
不要慌，多学习，到北京了，权威的专家也看了，听医生的，淋巴瘤没有那么可怕，小孩子恢复的更快，加油！

淋巴瘤专家大夫说孩子不是淋巴瘤是慢性ebv他看不了
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 楼主| 发表于 2024-2-26 15:43:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
靓58695 发表于 2024-02-26 15:27
去友谊医院王昭吧。治疗代价大，后期做异基因移植

怎么样才能联系到王昭主任啊，刚刚打电话去医院了说他这周不出诊
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靓58695

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发表于 2024-2-26 15:48:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东深圳
浩宇 发表于 2024-02-26 15:29
那能看11岁的孩子嘛？去了能不能加号，只要能把孩子治好怎么样都行

别担心，王教授是专门看孩子EB病毒相关疾病的
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浩宇 发表于 2024-02-26 15:19
段主任看不了，他说孩子是慢性活动ebv，得找血液专家看，现在很迷惘啊不知道那里可以看孩子这个病

血液专家也就在北京找吧！想方设法挂号去看
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发表于 2024-2-26 15:53:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河南许昌
我有个想法不知道能不能行。要不直接去病房找找专家试试。好像有些专家可以加号。只管试试呗。
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发表于 2024-2-26 15:54:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河南许昌
还有一些专家还在别的医院坐诊。多问问。
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发表于 2024-2-26 16:14:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江宁波
浩宇 发表于 2024-02-26 15:20
我们病理友谊医院做的，请问王昭看不看孩子

我们之前去找王昭的时候看到很多外地的父母在那边帮自己的孩子问，所以我想可能是接受儿童病人的。王昭好像每周三在友谊医院通州的国际部出诊，其他的出诊时间你也可以在微信小程序上查一查或者打北京的114问一下。病理方面王昭比较推荐周小鸽，高子芬和张燕林，其中张燕林现在就在友谊医院，不知道你们的病理是不是他做的。这些是我求医过程中知道的信息，希望你和你的孩子能够渡过难关！
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发表于 2024-2-26 16:22:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江宁波
浩宇 发表于 2024-02-26 15:43
怎么样才能联系到王昭主任啊，刚刚打电话去医院了说他这周不出诊

挂王旖旎或王晶石的号 她们好像都是王昭团队的
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