滚蛋吧肿瘤君——确诊治疗篇

杨宝加油 · 发表于 2024-1-29 15:29:10

一、确诊前的表现：
2023年8月发现颈部淋巴结无痛性肿大，持续两周不消，期间有服用过消炎药发现无效，所以引起了重视，在8月中下旬我们去了医院就诊。

二、首次就诊：
我们首先就诊于上海第九人民医院北院-耳鼻喉咽头颈外科，医生摸了摸颈部肿大的淋巴结，首先怀疑是鼻咽癌，让我们做了鼻咽镜，鼻咽镜未发现异常。当时我们松了一口气，以为没什么事，后面给医生看了报告，医生说还得继续排查，让我们约了两天后的增强核磁。记得那天上午刚做完增强核磁，下午就接到了写报告医生的电话，说增强核磁发现我们好几个淋巴结病变了，需要尽快拿报告找医生就诊。第二天一早我们就拿到了报告，报告显示了一个3.2cm✖️2.8cm的肿块，医生让我们做活检或粗针穿刺，当时选择了粗针穿刺。在穿刺前除了要查凝血功能还要查b超探测穿刺点的位置，当时b超探测到有丰富的血流型号。那一刻就觉得是凶多吉少了，淋巴结不仅形态呈类圆形而且还有丰富的血流信号。当时我们看了之家和网上各类信息就猜想可能是淋巴瘤，考虑过是否要转去瑞金医院进一步检查，后面觉得瑞金医院病患更多，病理报告出得更慢些，等时间也是徒劳，于是选择继续在九院北院检查。在九院北院做完穿刺后，一周后报告显示有异型细胞建议加免疫组化，当时看报告的医生说我们这个大概率是淋巴瘤但运气更差些的话也可能会是实体瘤转移的。但我当即就打消了这个猜想，因为我们每年都做体检，实体瘤一般来说不可能发展得如此快。接着我们只能继续等免疫组化结果，等了几天后又接到电话说还要再加几项免疫组化，我们就继续等，大概从穿刺到出报告等了两周的时间，报告显示弥漫大b细胞淋巴瘤（倾向GCB）。后面我们就打算带着报告去瑞金继续就诊治疗，但当时还差petct分期，打听到瑞金petct也要预约很久才能轮到，于是我们依然在九院北院做了petct，做完后第二天就拿到了报告。这个时候大概是9月13日，我们在九院北院的确诊之路结束了。

三、瑞金医院就诊并治疗：
在拿到免疫组化及petct报告后，我们就抓紧挂了9月14日瑞金医院王黎主任的特需号。王主任认可九院北院的所有报告，可以按照九院的报告给我们安排住院先给我们上一疗用rchop方案，但在治疗前要再做一遍所有检查，检查包括：粗针穿刺、免疫组化、fish、基因检测、骨穿（petct没有让重新做）
见完王主任后我们就开始等护士通知住院时间，我们当时选择了1000一天的自费病房，9月17日晚我们就接到了护士的电话，让我们9月18日上午到住院。
当天入院后我们做了很多常规血液等一系列检查，第二第三天做了粗针穿刺、骨穿，picc血管通路等。（picc和输液港还是建议选输液港，我们是因为输液港的胸口有毛囊炎医生怕做了有影响，所以让我们做了picc）
9月20日正式开始化疗，第一天靶向，第二天上化疗药。
9月22日我们就正式出院了。
后面就是回家好好休息，多补升白的饮食，等瑞金的报告了。过完国庆假期后我们的各种报告也相继出来了，一切都和九院北院做出来的差不多，确定了弥漫大B细胞淋巴瘤GCB型二期ipi0分，联系随访医生，医生说不需要改方案，所以我们就继续用rchop方案治疗。后面的化疗我们都选择了瑞金医联体-嘉定中心医院，安心治疗。等到四疗后去瑞金做中期评估，再把报告给王主任看。
以上是我们确诊时的一些就诊经历，希望可以给刚确诊的病友提供一些参考。希望大家可以早日结疗，永远cr，永不复发。

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ZL文武 · 发表于 2024-1-29 15:53:52

你时间没怎么拖，我爸被华山北院拖了好久，当时想着近点，几个检查做下来拖了一个月，最后来一句我们没床位，你去别的医院问问。这里说下华山北院真的很垃圾，没床位就早点说，还假惺惺做那么多检查。我们当时第一次也是九院北院看的，petct也是九院做的。现在在瑞金北院做化疗，期待能控制住。

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@云淡风轻 · 发表于 2024-1-30 06:54:03

加油

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花满楼余楚涛 · 发表于 2024-1-29 15:37:31

你们要做移植吗？

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杨宝加油 · 发表于 2024-1-29 15:40:31

花满楼余楚涛发表于 2024-01-29 15:37
你们要做移植吗？

不用

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杨宝加油 · 发表于 2024-1-29 15:58:33

ZL文武发表于 2024-01-29 15:53
你时间没怎么拖，我爸被华山北院拖了好久，当时想着近点，几个检查做下来拖了一个月，最后来一句我们没床位，你去别的医院问问。这里说下华山北院真的很垃圾，没床位就早点说，还假惺惺做那么多检查。我们当时第一次也是九院北院看的，petct也是九院做的。现在在瑞金北院做化疗，期待能控制住。

是的呀，现在好多医院都套着大医院的名头，实际就是个普通三甲，弄得都耽误人。

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