搜索
查看: 57903|回复: 119

还有几个月生命的人,这一活却是12年!

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

131

主题

928

帖子

6103

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-6-25

一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2015-8-20 18:59:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国新疆乌鲁木齐
本帖最后由 美新疆祈安康 于 2015-8-21 10:33 编辑

        你的乐观可以战胜一切                                            

     今天我要讲述的是阿依夏木老师的亲身经历,她现年57岁,康复12年!
     2003年她45岁,这是女人的另一个分水岭,培养教育孩子的重担,陪伴年迈父母的责任,突破工作瓶颈的压力,经营家庭生活的艰辛......作为一个完美性格的女人,她别无选择,她要求自己必须面面俱到,事业、家庭她都想赢!工作上,加班、熬夜是常事;家庭里,上得了厅堂,下得了厨房;可是人生不是完美的,多年的婚姻会让彼此感到毫无吸引力和乏味,新鲜感早已远离了他们,照顾好家、工作出色的她一样要饱受丈夫的晚归和对她的冷落!这一切的一切她都在默默承受着,也许在看文章的你们也在默默承受着,也许这就是人生吧!我没有结婚,没有家庭,我不懂,也不够理解!          就在这一年她凭借自己的智慧、聪明和不断的努力,被提拔为单位的中层领导干部,就在接任没有几个月,她忽然病倒了,而且一病不起......
     弥漫大B四期,PETCT显示腋窝、腹股沟、脊柱两侧,几乎重要淋巴结均有高代谢组织,医生告诉家属:“做好最坏的心理准备,她目前的状况可能只有几个月时间!"她的爸爸在病房里失控了,70岁的老人无法接受自己心爱的女儿忽然病重的事实,哭着用脑袋撞墙!我无法体会作为一名父母即将失去自己孩子心如刀绞的痛苦,但是天下的父母却是如此雷同,我妈妈知道我生病的时候,她也失常了!没有边际的无助和黑暗笼罩着她!久久不能恢复!
     新疆医科大学第一附属医院血液科给出的治疗方案是美罗华+chop,阿老师回忆那一年,美罗华刚刚进中国,好多病人和家属即使有条件用,也持有观望心态,她决定魄力一试,四期听上去到了晚期,只要是对治疗有帮助的方案都要试一试!阿老师的乐观是刚刚生病的病友缺乏的,如果荧幕上的熊顿也算的话,熊顿也值得我们学习。我曾经看过一篇医学文章,上面讲,当人的心情是乐观向上的时候,全身的细胞也是积极主动的抵御外侵,当你疲惫、不开心的时候,你的细胞也是无力的、被动的!惊喜的是美罗华第2个疗程,所有的高代谢组织全部消失了,一共进行了6个疗程,外加2次美罗华,效果非常好!
    化疗过后,她接受了自体移植,自体移植期间,丈夫、儿子、朋友们都去大大的玻璃房子外面看她,她说见到她的人都会掉眼泪,我问她为什么?阿老师笑着告诉我说,估计是自己光着大脑袋、穿着特别像囚衣的病号服、黄布拉吉的脸色、瘦的火柴棍一样的身子,像是蹲监狱一样可怜兮兮的,所以大家都哭吧!我听着她的回答,不禁哈哈哈哈的大笑起来,你们看这是一个多么可爱的阿姨啊!在她的嘴里移植仓里的一切,都略去了苦痛,只剩下逗趣的部分!但是在某一瞬间,她还是会停下来叹一口气,告诉我,好多年没有想起生病的事了,一回忆好像就跟昨天似的!生病的过程对于每一个彩虹来讲都是不可能遗忘的,却是最想遗忘的!
    自体移植结束后,主任建议她放疗,70G,腋窝、腹股沟、颈部......全身大剂量放疗,天呐!一般人的白细胞经不起这样三种不同方案的连续治疗,可是阿老师抗下来了!她在吃的方面特别有研究,治疗前后的饮食一直保证了她在治疗期间的扎实良好的身体基础,我问她放疗有啥感觉么?她笑着说:“没感觉,一会就好了!皮肤会黑点,过几个月就退了,你看你看!我脖子上当时做活检的疤印都消失了!"我好奇问阿老师:“为什么这么开心?聊起以前生病的过程不难受么?"她说:“现在每天都比当时治疗要好受百倍千倍,当然开心啊!我光荣退休了,儿子也结婚生子了,老公现在也很疼我,悄悄告诉你哈!化疗之后我身材还变得更好了呢!当然开心啊!哈哈哈哈",我重头审视了一遍这位浑身散发着快乐的阿姨,身材高挑,脚蹬高跟凉鞋,大概1.72米,身穿长裙,走路飘逸,她像是一个向日葵,吸收了满满的太阳光,带给走近她的所有人光亮和温暖!
    康复12年——好多同事、朋友质疑她是误诊了!她笑笑!我因为生病伤心了打给她,她还是笑笑然后安慰我!
    我想说:对于086的患者和家属来讲,无论是治疗中,还是康复后,你的乐观都同样重要!病中,看淡086,寻求最佳的治疗方案,积极配合治疗,避免胡思乱想,饮食搭配、适当运动;康复后,忘却086,回归社会,表在乎别人的眼光,活在当下,甚至可以活的自我一点,完成自己一直的梦想!
    后续我们新疆病友会计划会邀请阿老师做客,届时将会就饮食养生方面对阿老师做一个专访,后期我们也会整理成文字和图片材料,供086之家的所有病友参考!
    最后,送给治疗中和康复病友,也送给自己——你的乐观可以战胜一切!
    祝大家早日康复,康复的永不复发!
     



康复12年的阿老师

康复12年的阿老师

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

343

帖子

1135

家园豆

您的身份
家属
病理报告
脾边缘带B细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2018-5-16

一生平安

发表于 2015-8-20 22:02:15 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
病理会诊:专家看切片
2003年都pet、美罗华,不是一般的家庭呀,想现在都有很多家庭为打不起美罗华发愁呀
回复 支持 4 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

92

主题

2330

帖子

5613

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-9-22

博学多才一生平安

发表于 2015-8-31 21:04:30 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
万法由心,心造世界,同样四期b,且中枢侵犯,化疗,鞘注N次,自体移植失败,目前却依然快乐自在的五哥祝福大家
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

131

主题

928

帖子

6103

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-6-25

一生平安家人平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2015-8-22 10:44:24 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
534180642 发表于 2015-8-21 23:41
请作者把阿老师的后续治疗,养生保健的方法帮我们辛苦整理出来,我们都要学习的,谢谢
...

一定,后续我会专访阿老师的
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

131

主题

928

帖子

6103

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-6-25

一生平安家人平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2015-8-20 20:39:09 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
漩涡鸣人 发表于 2015-8-20 20:28
好好的活着

是的呢!开心每一天!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

392

帖子

1436

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
北肿
目前状态
治疗中
最后登录
2016-3-7
发表于 2015-8-20 19:15:05 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
满满的正能量,谢谢!

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

373

帖子

1601

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
武汉大学中南医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2017-7-8

一生平安

发表于 2015-8-20 19:17:09 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
好棒的正能量,我这么没心没肺,希望也和她一样,永远健康下去

参加活动:0

组织活动:0

131

主题

928

帖子

6103

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-6-25

一生平安家人平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2015-8-20 19:29:56 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
未来与希望 发表于 2015-8-20 19:15
满满的正能量,谢谢!

加油!用你的乐观战胜一切!

参加活动:0

组织活动:0

131

主题

928

帖子

6103

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-6-25

一生平安家人平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2015-8-20 19:30:23 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
邹琴 发表于 2015-8-20 19:17
好棒的正能量,我这么没心没肺,希望也和她一样,永远健康下去

一定可以的!加油!

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

138

帖子

646

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
康复1-3年
最后登录
2018-2-27
发表于 2015-8-20 20:20:26 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
正能量!

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

156

帖子

579

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
150中心医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2017-3-23
发表于 2015-8-20 20:23:18 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
好赞,愿大家都一直健康下去
希望家人朋友健康快乐!

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

900

帖子

3875

家园豆

您的身份
病友
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
江苏省人民医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2019-10-28

一生平安

发表于 2015-8-20 20:28:50 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
好好的活着

参加活动:0

组织活动:0

131

主题

928

帖子

6103

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-6-25

一生平安家人平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2015-8-20 20:37:59 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
mandy 发表于 2015-8-20 20:20
正能量!

加油啊你一定也可以!

参加活动:0

组织活动:0

131

主题

928

帖子

6103

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-6-25

一生平安家人平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2015-8-20 20:38:53 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
筱筱_11 发表于 2015-8-20 20:23
好赞,愿大家都一直健康下去

乐观的心态可以永不复发,加油!

参加活动:0

组织活动:0

140

主题

1837

帖子

1988

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
齐鲁医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2020-3-22

一生平安

发表于 2015-8-20 20:50:48 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
120个赞

参加活动:0

组织活动:0

27

主题

521

帖子

1587

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
湖北省人民医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2016-1-2
发表于 2015-8-20 20:53:13 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
不错,大家的榜样,坚持带头走康复的路线,

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

328

帖子

890

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-5

一生平安

发表于 2015-8-20 21:00:31 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
确实心态很重要,不过我看来论坛里的无论病人或家属心态都很好哈

参加活动:0

组织活动:0

131

主题

928

帖子

6103

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-6-25

一生平安家人平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2015-8-20 21:09:52 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
一切都是梦 发表于 2015-8-20 20:50
120个赞

也给自己点赞!加油

参加活动:0

组织活动:0

131

主题

928

帖子

6103

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-6-25

一生平安家人平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2015-8-20 21:10:17 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
期待黎明 发表于 2015-8-20 21:00
确实心态很重要,不过我看来论坛里的无论病人或家属心态都很好哈

哈哈哈对啊找到组织了嘛哈哈哈

参加活动:0

组织活动:0

131

主题

928

帖子

6103

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-6-25

一生平安家人平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2015-8-20 21:10:57 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
13413123110 发表于 2015-8-20 20:53
不错,大家的榜样,坚持带头走康复的路线,

你要会是榜样的!

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

62

帖子

90

家园豆

最后登录
2015-8-27
发表于 2015-8-20 21:12:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
真的太棒了,向老师致敬!

参加活动:0

组织活动:0

39

主题

605

帖子

1773

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
广州中肿
目前状态
康复0-1年
最后登录
2017-2-18
发表于 2015-8-20 21:59:21 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
谢谢你!在我脆弱的时候你让我坚强。

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号