NO.1 资料准备阶段—和医生面谈前的准备工作

加菲猫要健康呀 · 发表于 2024-1-1 17:12:12

帖子记录的是在和医生面谈前的准备工作：
1、整理电子and纸质材料双套：
必备：所有病理报告、半年内最好是三个月内的PETCT、CT、B超等检查报告and胶片/书、三个月内最好是一个月内的检验报告（血象、病毒等等）。
如有需提供：手术记录、有高血压等病史在服药品清单/注射药品清单

2、在1的基础上整理概述文档：
文字组织逻辑：什么时候发现哪里异常-哪里活检/穿刺-哪里病理and病理结果- PECT结果-目前身体状态
如有需写上：往期是否治疗（如有附上治疗方案及期数and结果）
以宋体小四单倍行距，不超过一页（语言精练不要口语化）
为什么要整理这个文档呢，一来方便梳理自己陈述逻辑，大教授门诊时间有限，平均下来估计每个病人3-5分钟时间，上述一页A4纸就是最长陈述时长了（除非你吐词超快），要不然叨叨说了一堆没到点子上反倒拉低诊疗效率；二来门诊人山人海，你怕自己讲不清楚可以直接打印出来给医生，方便医生迅速掌握你的基本情况。最后就是万一你是远程问诊，这个也用得上。

3、在2的基础上整理要问的问题
这个最好也是写下来，用文字帮自己梳理逻辑，以下是我计划问医生的问题（参考战斗先生and论坛经典案例），大家可以参考

1）、5年前是边缘区伴or转弥漫大B，5年后是滤泡伴or转弥漫大B，这种是按新发还是复发治疗？我的2份病理结果有一定差异，是否需要加送第三方再次会诊？
2）我这种情况严重程度如何？有无高危或影响预后的因素？肿瘤负荷是高中低哪档？
3）建议采用什么方案几个疗程的治疗？是否需要自体移植或放疗？若治疗效果佳，结疗后是否需要维持治疗？维持方案有哪些药物可选？推荐的方案治疗期大概需要多久，治疗后建议休息多久才恢复工作？总体费用预估多少？治疗期间医院是否有床位收我入本院治疗？（千万别一疗住院后面门诊化疗）
4）有建议先行尝试CAR-T治疗，请问相较于化疗方案，哪个更合适？院里是否有类似实验组？我的情况是否满足入组条件？若把其提至一线治疗后治疗效果不佳，后续有哪些方案可以治疗？总体治疗费用估算是多少？大概个人承担多少？预后如何

4、梳理国内著名专家清单，并且特别留意可触达的专家list（还有个简单方式就是看诊疗指南里的专家名单）
因为本人在深圳，所以我重点关注广深专家，其他大专家如果不在清单上那就是基本我确认我无法触及or我不了解（大家也可以把自己觉得不错的专家回帖推荐哈）

深圳：深大总医院的于力教授（原301血液科主任）、二院的陈伟红主任（科室是深圳市重点实验室）、北大深圳的张红宇教授、中国医科院肿瘤医院深圳医院秦燕教授

广州：中肿的黄慧强教授、李志铭教授、黄河教授、蔡清清教授

北京：301医院杨清明主任、北京三院/高博博仁克晓燕教授、高博博仁胡凯教授、北人杨申淼教授

上海：上海复旦大学附属肿瘤医院陶荣主任、瑞金王黎主任

四川：川肿林桐榆院长

5、学点知识：先把治疗指南看一遍，滤泡可以看这里https://mp.weixin.qq.com/s/K3nTCjproTsw9kAdluIaXA（这个公众号上有很多诊疗指南and专家共识），或者论坛板块学点知识里有，然后有余力/精力可以把相关方向高水平综述看一下，英文吃力可以看中文，遇事不决论文解决，一篇解决不了就看两篇^_^然后看完后基本对自己这个方向治疗方案and前沿探索治疗有点掌握了
千万不要轻易把百度搜索or非专业人士建议拿来问医生，这个基本是医生的雷区

6、在上述准备的基础上，开始面诊/远程问诊。多问多听没有坏处（当然要视乎自己经济情况and身体情况哈）。比如中肿，放号时间都写的清清楚楚，自己注册账号挂号就是了。

7、题外话：
情绪整理：情绪焦虑甚至崩溃都是正常的，可以让自己有情绪宣泄但不要放纵，必要的时候挂个心理医生号没啥大不了的，家人和朋友也不能一直接收负面情绪。
事前准备：工作交接（打工人必备，治疗期内公司不能开你，法律规定的，别被忽悠了）、生育力保存（无论男女）、输液港植入（如需）、医保准备（特别是计划异地就医的异地备案得办，本地就医相关门特也好整理好）、其他支持（比如外地药品本地是否可以注射（深圳是不行的，别想了）、住所附近医疗资源摸底（能不能打升白针、社康能不能办理家庭病床等等）

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