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洪飞:淋巴瘤之家与国际华氏基金会(IWMF)达成合作

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发表于 2023-12-1 08:48:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
各位华氏巨球蛋白血症WM病友们,大家好!

2023年12月1日起,我们淋巴瘤之家继成为国际抗癌联盟、国际淋巴瘤联盟以及国际患者联盟成员之后,正式国际华氏巨球蛋白血症基金会IWMF)达成合作伙伴关系。
微信图片_20231201082419.jpg
在今年(2023年)10月,我受IWMF邀请参加了在他们在阿姆斯特丹举行的会议,介绍了淋巴瘤之家既往在淋巴瘤领域开展的工作,并与IWMF总裁 牛顿·格林(Newton Guerin)先生确定了合作伙伴关系。

格林先生表示:“我们期待着与淋巴瘤之家发展这种合作关系,并渴望在我们的组织和文化之间交流知识和思想。我们非常兴奋能有机会一同开展项目合作以增强对全球WM患者社群的支持。

微信图片_20231130155632@0.33x.jpg
IWMF总裁--牛顿·格林(Newton Guerin)


自从2011年淋巴瘤之家创建以来,我与主要由淋巴瘤患者和家属构成的同事们,致力于开展患者服务、坚持患者倡导、促进临床研究、加强公众科普,希望能够提高病友战胜淋巴瘤的信心、让淋巴瘤不再成为生命的羁绊。截至2023年,注册用户超过12.5万人,其中WM病友超过6百位。
微信图片_20231201082529.png

作为淋巴瘤之家的创始人,我也非常希望能够与像IWMF这样成熟且使命一致的组织强强联合帮助全社会提高对WM的认识,并一起WM寻找治疗方法,创建和共享资源共同战胜华氏巨球蛋白血症!
Together! Fighting WM!

洪飞
2023年12月1日
微信图片_20231201082540@0.1x.jpg
淋巴瘤之家创始人--洪飞

国际华氏巨球蛋白血症基金会IWMF)介绍
国际华氏巨球蛋白血症基金会IWMF)的创始人阿诺德·斯莫克勒是一位在1994年被诊断出患有华氏巨蛋白血症的退休药剂师。当时他发现关于华氏巨球蛋白血症的信息很少,也没有组织化的支持团体,于是他写信给美国罕见病组织,请求提供在该组织登记患有华氏巨球蛋白血症的患者名单。在收到21个患者的名单后,阿诺德向他们每人寄去一份问卷,询问他们是否有兴趣组建一个华氏巨蛋白血症支持团体。所有人都回答肯定,这就是该组织的开始,当时被称为华氏巨球蛋白血症支持团体。
自成立以来,IWMF的董事会成员一直利用他们独特的才能,扩大对全球华氏巨蛋白血症社区提供的支持和服务。
今天的IWMF在总裁兼CEO牛顿·格林(Newton Guerin)先生的带领下,主要致力于
-为患者和他们的护理人员提供支持
-使患者能够相互交流
-赞助以知名医生和研究人员为特色的华氏巨蛋白血症教育论坛
-出版关于华氏巨蛋白血症的科普及其治疗方法的小册子
-支持最终寻找治愈华氏巨蛋白血症的研究
-1999年以来,IWMF已经在华氏巨蛋白血症研究上投入了超过2300万美元

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洪飞先生,感谢您的辛勤付出!感恩在我罹患淋巴瘤时遇见了您
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