间变性大细胞淋巴瘤ALK阴性，CD 30第七疗复发。

以马内利– · 发表于 2023-8-24 19:36:06

2021年因皮肤肿物确诊，chop方案化疗8疗程结疗。2022年9月头碰了一下，开始长皮疹水泡。病理显示复发，2023年3月开始CD30加化疗。7月25日第七疗程。八疗开始前口周长皮疹，病检显示复发，眼睛红，今天脸还有点肿，医生建议吃西达本胺，大家有没有好的治疗建议。

以马内利– · 发表于 2023-8-24 19:37:24

福元 · 发表于 2023-8-24 19:50:27

主内平安

小洪 · 发表于 2023-8-24 20:48:18

用过pd1，刚开始效果好，用了8次，也皮肤复发，西达本胺还没用过，有人用过，效果好

以马内利– · 发表于 2023-8-24 23:13:48

小洪发表于 2023-08-24 20:48
用过pd1，刚开始效果好，用了8次，也皮肤复发，西达本胺还没用过，有人用过，效果好

是间变大ALK阴性用的吗？那你现在怎么治疗呢？

小洪 · 发表于 2023-8-25 08:36:19

以马内利– 发表于 2023-08-24 23:13
是间变大ALK阴性用的吗？那你现在怎么治疗呢？

临床试验pi3k

以马内利– · 发表于 2023-8-25 08:44:35

小洪发表于 2023-08-25 08:36
临床试验pi3k

是实验组吗？效果咋样？

橙色雨丝 · 发表于 2023-8-25 09:17:07

外周T二线治疗复发进展，目前对于这种情况没有什么好办法，西达本胺，PD-1单抗，PI3K抑制剂，苯达莫司汀，来那度胺，都可以试试。

以马内利– · 发表于 2023-8-25 09:30:12

橙色雨丝发表于 2023-08-25 09:17
外周T二线治疗复发进展，目前对于这种情况没有什么好办法，西达本胺，PD-1单抗，PI3K抑制剂，苯达莫司汀，来那度胺，都可以试试。

还可以移植吗？北肿的大夫说西达本胺只有30%的可能。

橙色雨丝 · 发表于 2023-8-25 09:32:53

以马内利– 发表于 2023-8-25 09:30
还可以移植吗？北肿的大夫说西达本胺只有30%的可能。

如果不能获得完全缓解，移植的意义不大。

以马内利– · 发表于 2023-8-25 09:36:22

橙色雨丝发表于 2023-08-25 09:32
如果不能获得完全缓解，移植的意义不大。

有用甲氨蝶呤的吗？他这个主要发在皮肤上。

橙色雨丝 · 发表于 2023-8-25 09:55:41

以马内利– 发表于 2023-8-25 09:36
有用甲氨蝶呤的吗？他这个主要发在皮肤上。

不确定。

小洪 · 发表于 2023-8-25 11:10:23

以马内利– 发表于 2023-08-25 08:44
是实验组吗？效果咋样？

不明显，也不怎么好

XXY小飞 · 发表于 2023-8-25 11:54:24

摸起来是不是有点硬硬的，我爸刚化疗完没多久，脸上也长了这样的疙瘩，跟叔叔很像，我爸也ALK阴性间变，也是腹股沟的

以马内利– · 发表于 2023-8-25 13:34:31

XXY小飞发表于 2023-08-25 11:54
摸起来是不是有点硬硬的，我爸刚化疗完没多久，脸上也长了这样的疙瘩，跟叔叔很像，我爸也ALK阴性间变，也是腹股沟的

那你们现在咋样了？用的什么治疗方案？

XXY小飞 · 发表于 2023-8-25 13:57:29

以马内利– 发表于 2023-08-25 13:34
那你们现在咋样了？用的什么治疗方案？

我们是腹股沟的，间变，5月化疗完CHOP，7月放疗完。这个月发现脸上有硬疙瘩，看着跟叔叔的很像，怕复发，约了周一去活检看看

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