爸爸是今年七月初确诊的套淋，在浙

风静縠纹平 · 发表于 2023-8-4 12:24:32

爸爸是今年七月初确诊的套淋，在浙一俞文娟那治疗的，他们给的方案是佳罗华（自费）➕泽布替尼（医保药），我们现在已经单打了三次佳罗华。

现在有个问题，由于一些原因，我爸交了十几年的医保（老家河南的医保）今年脱保了，然后就很不幸地确诊了……

我们跟医生说了一下这个情况，他们商量以后说可以改用化疗药，用利妥昔单抗，但是风险会大，因为免疫力会大大削弱。到时候可能省钱不说，还有可能感染一些并发症，更加麻烦。我爸现在用佳罗华挺好的，基本上没什么反应，每次查血常规和生化，指标也在正常范围内，能吃能喝，饭后和我妈散步，我们自己心情也好。

1 现在想问问家人们觉得什么治疗方案更好，我妈的意思是如果用化疗药效果更好的话虽然痛苦点但也不是不可以考虑，我的意思是都已经用了三针佳罗华了，怎么也要用到这个疗程结束直到做一个中期pet，而且疗效肯定不能只考虑“效果”，也要考虑“风险”。我今天给医生回电话，我说还是用他们之前定的方案。
2 今年医保用不了的话，有什么方法可以省点钱吗，虽然也能负担得起，但是少花点总是好的。

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橙色雨丝 · 发表于 2023-8-4 13:55:17

严格的说，套细胞淋巴瘤的一线方案中没有佳罗华+泽布替尼，二线方案也没有，因为：1）佳罗华还没有批准套细胞淋巴瘤的适应症，不管是一线还是二线；2）泽布替尼没有批准套细胞淋巴瘤一线治疗的适应症。某些情况下，例如非结节性白血病样的惰性套细胞淋巴瘤，可以考虑参照慢淋的治疗，用佳罗华+泽布替尼这样的非化疗方案，但采用这种治疗策略的问题是复发耐药后怎么办，虽然还可以用维奈托克方案，但是缓解持续时间通常较短，再往后就只剩下CAR-T一类的治疗了，所以，一般只对年纪很大的患者用这样的方案，因为不需要考虑的太长远。

似水之流年 · 发表于 2023-8-4 12:33:21

多大年龄，有没有高危因素

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风静縠纹平 · 发表于 2023-8-4 12:52:18

似水之流年发表于 2023-08-04 12:33
多大年龄，有没有高危因素

55岁，高危因素没听医生说起，免疫组化和pet来看的话感觉都还好，目前还在等基因测序结果

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似水之流年 · 发表于 2023-8-4 13:24:36

风静縠纹平发表于 2023-08-04 12:52
55岁，高危因素没听医生说起，免疫组化和pet来看的话感觉都还好，目前还在等基因测序结果

ki67是多少，PETCT的SUV最大值是多少，有没有b症状，脾多大，骨髓有没有受累

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风静縠纹平 · 发表于 2023-8-4 13:48:22

似水之流年发表于 2023-08-04 13:24
ki67是多少，PETCT的SUV最大值是多少，有没有b症状，脾多大，骨髓有没有受累

ki67是40%，根据pet脾正常，骨髓有受累，最大suv在腹部有9.7

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风静縠纹平 · 发表于 2023-8-4 14:17:38

橙色雨丝发表于 2023-08-04 13:55
严格的说，套细胞淋巴瘤的一线方案中没有佳罗华+泽布替尼，二线方案也没有，因为：1）佳罗华还没有批准套细胞淋巴瘤的适应症，不管是一线还是二线；2）泽布替尼没有批准套细胞淋巴瘤一线治疗的适应症。某些情况下，例如非结节性白血病样的惰性套细胞淋巴瘤，可以考虑参照慢淋的治疗，用佳罗华+泽布替尼这样的非化疗方案，但采用这种治疗策略的问题是复发耐药后怎么办，虽然还可以用维奈托克方案，但是缓解持续时间通常较短，再往后就只剩下CAR-T一类的治疗了，所以，一般只对年纪很大的患者用这样的方案，因为不需要考虑的太长远。

呜呜谢谢大神！我父亲才55岁，但是我自己现在也很无力，不知道什么样的治疗方案才是好的，难道目前的治疗方案太“温和”了吗？

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橙色雨丝 · 发表于 2023-8-4 14:45:05

风静縠纹平发表于 2023-8-4 14:17
呜呜谢谢大神！我父亲才55岁，但是我自己现在也很无力，不知道什么样的治疗方案才是好的，难道目前的治疗 ...

才55岁，ki67超过30%，不属于惰性套细胞淋巴瘤的范畴，不知道TP53突变了没有，如果发生了突变，可能目前的方案也说的过去，因为化疗的效果不够好，但如果没有，建议做化疗，R-CHOP/DHAP交替，然后移植，移植后利妥昔单抗维持，如果愿意联合BTK抑制剂，那也可以，R-CHOP+泽布替尼，缓解后不移植，泽布替尼维持两年，另外还有一个选择就是BR+/-阿糖胞苷，也是很高效的方案。

橙色雨丝 · 发表于 2023-8-4 14:53:06

风静縠纹平发表于 2023-8-4 14:17
呜呜谢谢大神！我父亲才55岁，但是我自己现在也很无力，不知道什么样的治疗方案才是好的，难道目前的治疗 ...

实际上这是一个算术题，55岁的套细胞淋巴瘤患者，怎么能够让他与正常同龄人有相似的生存期？由于不是惰性的套细胞，那么目前的泽布替尼方案可能带来的缓解期，乐观估计也只有5年，后面维奈托克方案，或者非共价BTK方案能再延长2、3年，之后就不好办了，移植的选项已经没有了，只有双抗和CAR-T可供选择。而采用化疗+移植+维持，缓解7-9年问题不大，之后BTK抑制剂再缓解3年，维奈托克再缓解2年，不知不觉十几年过去了，而且双抗和CAR-T的选项尚在，没准那时候又有了更新更好的药，实现预定的目标可能不是梦。

似水之流年 · 发表于 2023-8-4 15:48:03

病理报告发一下

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似水之流年 · 发表于 2023-8-4 17:02:31

橙色雨丝发表于 2023-08-04 14:53
实际上这是一个算术题，55岁的套细胞淋巴瘤患者，怎么能够让他与正常同龄人有相似的生存期？由于不是惰性的套细胞，那么目前的泽布替尼方案可能带来的缓解期，乐观估计也只有5年，后面维奈托克方案，或者非共价BTK方案能再延长2、3年，之后就不好办了，移植的选项已经没有了，只有双抗和CAR-T可供选择。而采用化疗+移植+维持，缓解7-9年问题不大，之后BTK抑制剂再缓解3年，维奈托克再缓解2年，不知不觉十几年过去了，而且双抗和CAR-T的选项尚在，没准那时候又有了更新更好的药，实现预定的目标可能不是梦。

请问大神，“化疗+移植+维持”，这个阶段之后用btk抑制剂，这里的“维持”用什么药物？

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橙色雨丝 · 发表于 2023-8-4 17:12:52

似水之流年发表于 2023-08-04 17:02
请问大神，“化疗+移植+维持”，这个阶段之后用btk抑制剂，这里的“维持”用什么药物？

利妥昔单抗

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似水之流年 · 发表于 2023-8-4 17:16:35

橙色雨丝发表于 2023-08-04 17:12
利妥昔单抗

这个阶段用单药维持还是双药维持，现在有没有数据对比呢，哪种更好呢请问大神

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乐平 · 发表于 2023-8-4 21:54:53

现在都在推行无化疗方案，我们也是同样方案，叫ZR方案。不知道效果如何。你们要求移植吗？

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24678 · 发表于 2023-8-4 22:28:32

应该可以尽快投保灵活就业人员的医保，那样等同于职工医保

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橙色雨丝 · 发表于 2023-8-5 08:39:44

似水之流年发表于 2023-8-4 17:16
这个阶段用单药维持还是双药维持，现在有没有数据对比呢，哪种更好呢请问大神 ...

BTK维持的最大弊病是无法确定是否有总生存期获益，因为套细胞淋巴瘤基本上无法治愈，早晚需要二线治疗，而BTK抑制剂是二线治疗的重要药物，前面如果用了，后面就没法再用。

初来乍到 · 发表于 2023-8-5 10:05:28

我们家有突变，交替方案化疗效果也很好。还是应该用点强度高的方案。

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似水之流年 · 发表于 2023-8-6 09:21:37

橙色雨丝发表于 2023-08-04 14:53
实际上这是一个算术题，55岁的套细胞淋巴瘤患者，怎么能够让他与正常同龄人有相似的生存期？由于不是惰性的套细胞，那么目前的泽布替尼方案可能带来的缓解期，乐观估计也只有5年，后面维奈托克方案，或者非共价BTK方案能再延长2、3年，之后就不好办了，移植的选项已经没有了，只有双抗和CAR-T可供选择。而采用化疗+移植+维持，缓解7-9年问题不大，之后BTK抑制剂再缓解3年，维奈托克再缓解2年，不知不觉十几年过去了，而且双抗和CAR-T的选项尚在，没准那时候又有了更新更好的药，实现预定的目标可能不是梦。

雨丝大神，我想请教的是，在网上查到的都是说经过标准化治疗中位复发时间为一两年，您说经过ab交替再加干细胞移植可以维持7到9年，假设患者体能状态还不错，没有类似tp53的高危因素，初治的标准方案究竟能达到多久缓解

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